Suubi4Cancer: Forbedring af adgangen til pædiatriske cancertjenester og behandlingsadhærens blandt børn, der lever med hiv/aids

Mens kræftstudier blandt YLWHIV i Afrika syd for Sahara (SSA) er sjældne, viser tilgængelig litteratur, at HIV+ børn har en større risiko for kræft (før antiretroviral behandling (ART) - >40 gange højere; post-ART- 4-14 -fold højere) end deres uinficerede jævnaldrende. Selvom ART er tilgængeligt for alle ugandiske HIV+ børn, var kun 47 % på ART i 2016. Derudover er nogle af de værste overlevelsesrater for pædiatrisk cancer på verdensplan i SSA, hvor størstedelen dør af deres sygdom. Disse dystre odds er påvirket af adskillige barrierer for at få adgang til kræfttjenester og forblive i behandling, herunder kulturelle misforståelser om kræft og utilstrækkelige ressourcer på patient-/familieniveau. Baseret på vores tidligere undersøgelsesresultater blandt YLWHIV og informeret af Asset Theory, antager efterforskerne, at de vigtigste barrierer for optagelsen af ​​tilgængelige kræftdiagnostiske tests, pleje og behandlingsoverholdelse er økonomiske, og at efterforskerne gennem øget husholdnings- og finansiel stabilitet kan forbedre engagementet med sundhedsvæsenet og at søge kræftbehandling, når de bliver konfronteret med en mulig diagnose.

Derfor er denne undersøgelse vigtig, fordi efterforskerne vil:

Mål 1. Identificere bekræftede og formodede kræfttilfælde i en kohorte på >3000 HIV+ unge (alder 10-24) set på 39 klinikker i 5 distrikter, der er hårdt ramt af HIV/AIDS i det sydlige Uganda

Mål 2. Identificer dem, der mistes til opfølgning fra kohorten i mål 1, og afgør årsager til tab til opfølgning gennem kvalitative interviews.

2.1. Identificer dem, der ikke er vendt tilbage til klinikken i ≥ 60 dage (~2 måneder) fra deres forventede genbesøgsdato.

Fremgangsmåde: Vi vil identificere tabte til opfølgende personer, som i samråd med klinikkernes myndigheders retningslinjer, og vores optegnelser. Vi vil udelukke dem med en rapporteret vital status for de døde, hvor det kan fastslås, at de døde af en anden tilstand end mulig kræft. Vi vil også udelukke dem, der er identificeret som overført til en anden klinik (også kaldet transfer outs), selvom der, hvis de er veldokumenterede, vil der blive gjort en indsats for at spore dem og finde ud af, om de besøger de klinikker/sundhedscentre, hvor de kan være overført til.

2.2. Bestem årsager til tab til opfølgning eller død.

Fremgangsmåde: Fra dem, der er identificeret som tabt til opfølgning i 2.1, vil vi udtrække navne, køn, fødselsdato og kontaktoplysninger, herunder adresser, telefonnumre, plejepersonaleoplysninger og klinik-id. Vi vil engagere en ekspertklient på hver klinik til at hjælpe os med at spore disse personer eller deres plejefamilier for dem, der er dokumenteret som døde, hvor kræft/mistænkt kræft for barn/ungdom blev rapporteret eller ingen dødsårsag blev rapporteret. Vi vil gennemføre dybdegående interviews for at afgøre årsagerne til ikke at vende tilbage til HIV-behandling, hvis de ikke er tilgængelige fra eksisterende journaler og/eller klinikpersonale.

For dem med telefonnumre vil vi kontakte dem telefonisk for at fortælle dem om undersøgelsen og for at afgøre, om de er interesserede i at deltage. Vi vil invitere dem til klinikken for at præsentere undersøgelsen og give dem tilstrækkelig tid til at overveje, om de ønsker at deltage eller ej. Hvis de deltager, aftaler vi at møde dem for at interviewe dem til undersøgelsen efter samtykke.

For dem uden telefonnumre vil vi kontakte via ekspertklienter, der er tilgængelige på hver klinik, som vil hjælpe os med at spore individerne og invitere dem til et introduktionsmøde, der finder sted enten på klinikken/sundhedscentret, i ICHADs private forskningsfeltkontorer i Masaka; eller hjemme hos deltagerne (hvis de anmoder om det, og der er tilstrækkelig fortrolighed til at sikre fortrolighed). Fleksibilitet med hensyn til placering, når deltagerne geninddrages og interviewes, har været afgørende for vores ICHAD-studiers succes til dato, herunder Suubi+Adherence, hvis infrastruktur de nuværende undersøgelser bygger på.

De sporede deltagere vil blive spurgt, om de er interesserede i at deltage i undersøgelsen. Vi vil give dem en samtykkeerklæring (til omsorgspersoner) og samtykkeformularer til ethvert barn under 18 år.

Interviews, der afgør årsager til tabt til opfølgning, vil fokusere på 1) oplevelser omkring hiv-behandling på den klinik, hvor de var patient; 2) facilitatorer på flere niveauer og barrierer for adgang til pleje; og 3) facilitatorer på flere niveauer og barrierer for at blive i behandling.

2.3. For dem, der er fastslået at være døde af kræft eller med en formodet kræftsygdom identificeret fra mistede til opfølgende interviews og fra journalabstraktion for mål 1, vil vi gennemføre det samme interview som i 2.2 med yderligere spørgsmål med dem eller deres identificerede primære omsorgsperson til bestemme barrierer og facilitatorer for kræftbehandling.

- Mere specifikt vil interviewene fokusere på 1) erfaringer med deres sundhedsplejerske om kommunikation omkring formodet kræftsygdom og henvisningsproces; og 2) erfaringer med adgang til tjenester til yderligere kræfttestning, herunder barrierer og facilitatorer for adgang

Formål 3. Gennemfør et åbent klinisk forsøg for at fastslå gennemførligheden og acceptablen af ​​Suubi4Cancer-interventionen.

For tilfælde, der hidtil er identificeret med formodede kræftformer som en del af Mål 1-aktiviteter (n=7), vil de, der er kvalificerede, blive inviteret til at deltage i et åbent klinisk forsøg, der tester en økonomisk empowerment-intervention (Suubi4Cancer) for at bestemme gennemførlighed og accept.

Vi vil gennemføre kvalitative interviews for at udforske deltagernes erfaringer med interventionen, herunder gennemførlighed og accept.

*På grund af utilstrækkelig stikprøvestørrelse implementeres mål 3 ikke.