Suubi4Cancer: verbetering van de toegang tot kinderkankerzorg en therapietrouw bij kinderen die leven met hiv/aids

Hoewel kankerstudies onder YLWHIV in Sub-Sahara Afrika (SSA) zeldzaam zijn, toont de beschikbare literatuur aan dat HIV+ kinderen een groter risico lopen op kanker (vóór antiretrovirale therapie (ART)- >40 maal hoger; post-ART- 4-14 -voudig hoger) dan hun niet-geïnfecteerde leeftijdsgenoten. Hoewel ART beschikbaar is voor alle Oegandese HIV+ kinderen, gebruikte slechts 47% ART in 2016. Bovendien zijn sommige van de slechtste overlevingspercentages voor kinderkanker wereldwijd in SSA, waarbij de meerderheid sterft aan hun ziekte. Deze sombere kansen worden beïnvloed door verschillende belemmeringen om toegang te krijgen tot kankerdiensten en om in behandeling te blijven, waaronder culturele misvattingen over kanker en ontoereikende middelen op patiënt-/familieniveau. Op basis van onze eerdere studiebevindingen onder YLWHIV en gebaseerd op de vermogenstheorie, veronderstellen de onderzoekers dat de belangrijkste belemmeringen voor het gebruik van beschikbare kankerdiagnostische tests, zorg en therapietrouw van financiële aard zijn en dat de onderzoekers door meer huishoudelijke en financiële stabiliteit de betrokkenheid bij het gezondheidszorgsysteem en het zoeken naar kankerzorg wanneer ze worden geconfronteerd met een mogelijke diagnose.

Daarom is deze studie belangrijk omdat de onderzoekers:

Doel 1. Identificeren van bevestigde en vermoedelijke gevallen van kanker in een cohort van >3000 hiv+ jongeren (leeftijd 10-24) gezien in 39 klinieken in 5 districten die zwaar getroffen zijn door hiv/aids in het zuiden van Oeganda

Doel 2. Identificeer degenen die verloren zijn gegaan aan follow-up van het cohort in doel 1 en bepaal redenen voor verlies aan follow-up door middel van kwalitatieve interviews.

2.1. Identificeer degenen die niet zijn teruggekeerd naar de kliniek in ≥ 60 dagen (~ 2 maanden) vanaf hun verwachte datum van terugkeerbezoek.

Aanpak: We zullen verloren personen identificeren die worden opgevolgd in overleg met de richtlijnen van de overheid van de kliniek en onze gegevens. We zullen degenen met een gerapporteerde vitale status van de doden uitsluiten waarvan kan worden vastgesteld dat ze zijn overleden aan een andere aandoening dan mogelijke kanker. We zullen ook diegenen uitsluiten waarvan is vastgesteld dat ze zijn overgeplaatst naar een andere kliniek (ook wel transfer outs genoemd), hoewel, indien goed gedocumenteerd, er inspanningen zullen worden geleverd om hen op te sporen en te achterhalen of ze de klinieken/gezondheidscentra bezoeken waar ze kan zijn overgegaan naar.

2.2. Bepaal redenen voor verlies voor follow-up of overlijden.

Aanpak: Van degenen die in 2.1 zijn geïdentificeerd als verloren voor follow-up, zullen we namen, geslacht, geboortedatum en contactgegevens extraheren, waaronder adressen, telefoonnummers, informatie over de zorgverlener en het ID van de kliniek. We zullen in elke kliniek een deskundige cliënt inschakelen om ons te helpen bij het opsporen van deze personen of hun zorgverlenende families voor degenen waarvan is vastgesteld dat ze zijn overleden en waar kanker/vermoedelijke kanker voor kinderen/jongeren is gemeld of geen doodsoorzaak is gemeld. We zullen diepte-interviews houden om redenen vast te stellen om niet terug te keren naar de hiv-zorg, indien deze niet beschikbaar zijn op basis van bestaande dossiers en/of kliniekpersoneel.

Voor degenen die een telefoonnummer hebben, zullen we telefonisch contact met hen opnemen om hen over het onderzoek te vertellen en om te bepalen of ze geïnteresseerd zijn in deelname. We zullen ze uitnodigen in de kliniek om de studie te presenteren en ze voldoende tijd geven om te overwegen of ze al dan niet willen deelnemen. Als ze deelnemen, zullen we na toestemming een afspraak met ze maken om ze te interviewen voor het onderzoek.

Voor degenen die geen telefoonnummer hebben, zullen we contact opnemen via deskundige klanten die beschikbaar zijn in elke kliniek, die ons zullen helpen bij het opsporen van de individuen en hen uitnodigen voor een kennismakingsbijeenkomst die plaatsvindt in de kliniek/het gezondheidscentrum of in de privé-onderzoeksveldkantoren van ICHAD in Masaka; of bij de deelnemers thuis (als zij daarom vragen en er voldoende privacy is om vertrouwelijkheid te waarborgen). Flexibiliteit in locatie bij het opnieuw betrekken en interviewen van deelnemers is tot nu toe van cruciaal belang geweest voor het succes van onze ICHAD-onderzoeken, waaronder Suubi+Adherence, op wiens infrastructuur de huidige onderzoeken voortbouwen.

Getraceerde deelnemers zullen worden gevraagd of ze geïnteresseerd zijn in deelname aan het onderzoek. We zullen hen voorzien van een toestemmingsformulier (voor zorgverleners) en instemmingsformulieren voor elk kind onder de 18 jaar.

Interviews die de redenen voor lost to follow-up bepalen, zullen zich richten op 1) ervaringen met hiv-zorg in de kliniek waar ze patiënt waren; 2) facilitators op meerdere niveaus en belemmeringen voor toegang tot zorg; en 3) facilitators op meerdere niveaus en belemmeringen om in behandeling te blijven.

2.3. Voor degenen waarvan is vastgesteld dat ze zijn overleden aan kanker of met een vermoedelijke vorm van kanker die is vastgesteld op basis van verloren interviews tot follow-up-interviews en van abstractie van medische dossiers voor doel 1, zullen we hetzelfde interview houden als in 2.2 met aanvullende vragen met hen of hun geïdentificeerde primaire verzorger om barrières en facilitators voor kankerzorg bepalen.

- Meer specifiek zullen de interviews zich richten op 1) ervaringen met hun zorgverlener met betrekking tot communicatie rond vermoedelijke kanker en verwijzingsproces; en 2) ervaringen met toegang tot diensten voor verdere kankertesten, inclusief barrières en facilitators voor toegang

Doel 3. Voer een open klinische studie uit om de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van de Suubi4Cancer-interventie vast te stellen.

Voor gevallen die tot nu toe zijn geïdentificeerd met vermoedelijke kankers als onderdeel van Doel 1-activiteiten (n=7), zullen degenen die in aanmerking komen, worden uitgenodigd om deel te nemen aan een open klinische proef waarbij een economische empowerment-interventie (Suubi4Cancer) wordt getest om de haalbaarheid en aanvaardbaarheid te bepalen.

We zullen kwalitatieve interviews houden om de ervaringen van deelnemers met de interventie te onderzoeken, inclusief haalbaarheid en aanvaardbaarheid.

*Vanwege onvoldoende steekproefomvang is doel 3 niet geïmplementeerd.