Suubi4Cancer: Улучшение доступа к педиатрическим онкологическим службам и соблюдение режима лечения среди детей, живущих с ВИЧ/СПИДом

Хотя исследования рака среди ЛЖВ в странах Африки к югу от Сахары (АЮС) проводятся редко, доступная литература показывает, что ВИЧ-положительные дети имеют более высокий риск развития рака (до антиретровирусной терапии (АРТ) — >40 раз выше; после АРТ — 4–14). в несколько раз выше), чем их неинфицированные сверстники. Хотя АРТ доступна для всех ВИЧ-положительных детей Уганды, в 2016 году АРТ получали только 47% детей. Кроме того, одни из самых худших показателей выживаемости при раке у детей во всем мире приходится на АЮС, при этом большинство из них умирает от этого заболевания. На эти удручающие шансы влияют несколько барьеров, препятствующих доступу к онкологическим службам и продолжению лечения, в том числе культурные неправильные представления о раке и неадекватные ресурсы на уровне пациента/семьи. Основываясь на результатах нашего предыдущего исследования среди YLWHV и на основе теории активов, исследователи выдвигают гипотезу о том, что основными препятствиями для использования доступных диагностических тестов на рак, ухода и соблюдения режима лечения являются финансовые и что за счет повышения семейной и финансовой стабильности исследователи могут улучшить взаимодействие с систему здравоохранения и обращение за онкологической помощью при возможном диагнозе.

Таким образом, это исследование имеет важное значение, поскольку исследователи будут:

Цель 1. Выявление подтвержденных и подозреваемых случаев рака в когорте из >3000 ВИЧ+ молодых людей (в возрасте 10–24 лет), обследованных в 39 клиниках в 5 районах, сильно пораженных ВИЧ/СПИДом, на юге Уганды.

Цель 2. Выявить тех, кто выпал из когорты в целях 1, и определить причины выпадения из наблюдения с помощью качественных интервью.

2.1. Определите тех, кто не вернулся в клинику в течение ≥ 60 дней (~ 2 месяцев) с ожидаемой даты повторного визита.

Подход: мы будем выявлять лиц, потерянных для последующего наблюдения, в соответствии с государственными рекомендациями клиник и нашими записями. Мы исключим тех, о жизненном статусе которых сообщается как о умерших, если можно определить, что они умерли от состояния, отличного от возможного рака. Мы также исключим тех, кого идентифицировали как переведенных в другую клинику (также называемых переводами), хотя, если есть соответствующие документы, будут предприняты усилия, чтобы отследить их и выяснить, посещают ли они клиники/медицинские центры, где они находятся. может перевели на.

2.2. Определить причины выбытия из-под наблюдения или смерти.

Подход: Из тех, кого в пункте 2.1 определили как потерянных для последующего наблюдения, мы извлечем имена, пол, дату рождения и контактную информацию, включая адреса, номера телефонов, информацию об опекуне и идентификатор клиники. Мы наймем опытного клиента в каждой клинике, чтобы помочь нам в отслеживании этих лиц или их семей, осуществляющих уход, для тех, кто документально подтвержден как умерший, если было сообщено о раке/подозрении на рак у ребенка/подростка или не было сообщено о причине смерти. Мы проведем подробные интервью, чтобы определить причины отказа от лечения ВИЧ, если это не будет доступно из существующих записей и/или персонала клиники.

С теми, у кого есть номера телефонов, мы свяжемся с ними по телефону, чтобы рассказать им об исследовании и определить, заинтересованы ли они в участии. Мы пригласим их в клинику, чтобы представить исследование, и предоставим им достаточно времени, чтобы подумать, хотят ли они участвовать. Если они примут участие, мы организуем встречу с ними, чтобы взять у них интервью для исследования после получения согласия.

С теми, у кого нет номеров телефонов, мы свяжемся через клиентов-экспертов, имеющихся в каждой клинике, которые помогут нам отследить людей и пригласить их на ознакомительную встречу, которая состоится либо в клинике/медицинском центре, либо в частных исследовательских полевых офисах ICHAD. в Масаке; или в домах участников (если они просят об этом и существует достаточная конфиденциальность для обеспечения конфиденциальности). Гибкость в местоположении при повторном привлечении и опросе участников имеет решающее значение для успеха наших исследований ICHAD на сегодняшний день, включая Suubi+Adherence, на инфраструктуре которого основаны текущие исследования.

Отслеженных участников спросят, заинтересованы ли они в участии в исследовании. Мы предоставим им форму согласия (для опекунов) и формы согласия для любого ребенка младше 18 лет.

Интервью, определяющие причины выпадения из-под наблюдения, будут сосредоточены на 1) опыте лечения ВИЧ-инфекции в клинике, где они были пациентами; 2) многоуровневые факторы и препятствия для доступа к медицинской помощи; и 3) многоуровневые факторы и препятствия для продолжения лечения.

2.3. Для лиц, умерших от рака или с подозрением на рак, выявленных в результате потерянных для последующего наблюдения интервью и выписки из медицинской карты для цели 1, мы проведем такое же интервью, как и в 2.2, с дополнительными вопросами с ними или их указанным основным опекуном. определить барьеры и факторы, способствующие лечению рака.

- В частности, интервью будут сосредоточены на 1) опыте общения с лечащим врачом в связи с подозрением на рак и процессе направления; и 2) опыт доступа к услугам для дальнейшего тестирования на рак, включая барьеры и посредники для доступа

Цель 3. Провести открытое клиническое исследование, чтобы установить осуществимость и приемлемость вмешательства Suubi4Cancer.

Для случаев, выявленных с подозрением на рак на сегодняшний день в рамках деятельности по достижению цели 1 (n = 7), те, кто имеет право, будут приглашены для участия в открытом клиническом испытании вмешательства по расширению экономических возможностей (Suubi4Cancer), чтобы определить осуществимость и приемлемость.

Мы проведем качественные интервью, чтобы изучить опыт участников в отношении вмешательства, включая осуществимость и приемлемость.

*Из-за недостаточного размера выборки цель 3 не реализована.