Suubi4Cancer: 소아암 서비스에 대한 접근성 개선 및 HIV/AIDS 감염 아동의 치료 순응도 향상

사하라 사막 이남 아프리카(SSA)에서 YLWHIV에 대한 암 연구는 드물지만 이용 가능한 문헌에 따르면 HIV+ 어린이는 암에 걸릴 위험이 더 큽니다(항레트로바이러스 요법(ART) 이전에는 - >40배 더 높았고, ART 이후에는 4-14 -감염되지 않은 동료보다 2배 더 높음). 모든 우간다 HIV+ 아동이 ART를 이용할 수 있지만 2016년에는 47%만이 ART를 받았습니다. 또한 전 세계적으로 최악의 소아암 생존율 중 일부는 SSA에 있으며 대부분이 질병으로 사망합니다. 이러한 암울한 가능성은 암에 대한 문화적 오해와 부적절한 환자/가족 수준 자원을 포함하여 암 서비스에 접근하고 치료를 지속하는 데 있어 몇 가지 장벽의 영향을 받습니다. YLWHIV에 대한 이전 연구 결과와 자산 이론을 바탕으로 연구자들은 사용 가능한 암 진단 테스트, 관리 및 치료 준수에 대한 주요 장벽이 재정적이며 증가된 가정 및 재정 안정성을 통해 조사자가 참여를 개선할 수 있다고 가정합니다. 가능한 진단에 직면했을 때 의료 시스템 및 암 치료를 추구합니다.

따라서 이 연구는 연구자들이 다음을 수행할 것이기 때문에 중요합니다.

목표 1. 우간다 남부의 HIV/AIDS에 심각한 영향을 받는 5개 지역의 39개 클리닉에서 본 3000명 이상의 HIV+ 청소년(10-24세) 코호트에서 확인 및 의심되는 암 사례 식별

Aim 2. Aim 1의 코호트에서 추적 소실자를 파악하고 질적 면담을 통해 추적 소실 사유를 파악한다.

2.1. 예상 재방문 날짜로부터 ≥ 60일(~2개월) 내에 클리닉에 복귀하지 않은 사람들을 식별합니다.

접근법: 우리는 진료소 정부 지침 및 우리 기록에 따라 후속 조치를 잃어버린 개인을 식별할 것입니다. 암 이외의 상태로 사망한 것으로 판단될 수 있는 사망자의 생명 상태가 보고된 사람은 제외됩니다. 또한 다른 클리닉으로 이송된 것으로 확인된 사람들(이동 아웃이라고도 함)을 제외할 것입니다. 하지만 잘 기록된 경우 그들을 추적하고 그들이 진료소/의료 센터를 방문하고 있는지 알아내기 위한 노력을 기울일 것입니다. 로 이전되었을 수 있습니다.

2.2. 후속 조치 또는 사망에 대한 손실 이유를 결정합니다.

접근법: 2.1에서 후속 조치를 위해 분실된 것으로 식별된 사람들로부터 이름, 성별, 생년월일 및 주소, 전화 번호, 간병인 정보 및 진료소 ID를 포함한 연락처 정보를 추출합니다. 아동/청소년에 대한 암/의심되는 암이 보고되었거나 사망 원인이 보고되지 않은 경우 사망한 것으로 기록된 사람들을 위해 이러한 개인 또는 간병 가족을 추적하는 데 도움을 주기 위해 각 클리닉의 전문가 클라이언트를 고용할 것입니다. 기존 기록 및/또는 클리닉 직원이 제공하지 않는 경우, HIV 치료로 복귀하지 않는 이유를 결정하기 위해 심층 인터뷰를 실시할 것입니다.

전화번호가 있는 분들에게는 전화로 연락하여 연구에 대해 알리고 참여 여부를 결정할 것입니다. 우리는 연구를 발표하기 위해 그들을 클리닉에 초대하고 그들이 참여하기를 원하는지 여부를 고려할 충분한 시간을 허용할 것입니다. 그들이 참여한다면, 우리는 동의 후 연구를 위해 그들을 인터뷰하기 위해 그들을 만나도록 주선할 것입니다.

전화번호가 없는 경우 각 클리닉의 전문 고객을 통해 연락할 것입니다. 전문가 고객은 개인 추적을 돕고 ICHAD의 민간 연구 현장 사무소에서 클리닉/의료 센터에서 열리는 소개 회의에 초대합니다. 마사카에서; 또는 참가자의 집에서(그들이 요청하고 기밀 유지를 보장하기에 충분한 프라이버시가 있는 경우). 참가자를 다시 참여시키고 인터뷰할 때 위치의 유연성은 현재 연구의 기반이 되는 Suubi+Adherence를 포함하여 현재까지 ICHAD 연구의 성공에 매우 중요했습니다.

추적된 참가자는 연구 참여에 관심이 있는지 묻습니다. 저희는 그들에게 동의서(간병인용)와 18세 미만 아동을 위한 동의서를 제공할 것입니다.

후속 조치 실패 이유를 결정하는 인터뷰는 1) 환자였던 클리닉에서의 HIV 치료 관련 경험에 초점을 맞출 것입니다. 2) 치료 접근에 대한 다단계 촉진자 및 장벽; 3) 다단계 촉진자 및 치료 지속에 대한 장벽.

2.3. 암으로 사망한 것으로 판단되거나 추적 면담 및 목표 1의 의료 기록 추출에서 암으로 의심되는 것으로 확인된 사람들에 대해, 우리는 그들 또는 그들의 확인된 주 간병인에게 추가 질문과 함께 2.2와 동일한 면담을 실시할 것입니다. 암 치료에 대한 장벽과 촉진제를 결정합니다.

- 보다 구체적으로, 인터뷰는 의심되는 암에 대한 의사소통에 대한 의료 제공자와의 경험 및 의뢰 프로세스에 초점을 맞출 것입니다. 2) 접근에 대한 장벽 및 촉진자를 포함하여 추가 암 검사를 위한 서비스 접근 경험

목표 3. 공개 임상 시험을 수행하여 Suubi4Cancer 개입의 타당성과 수용 가능성을 확립합니다.

현재까지 Aim 1 활동(n=7)의 일환으로 의심되는 암으로 확인된 사례의 경우 적격한 사례는 타당성과 수용 가능성을 결정하기 위해 경제적 권한 부여 개입(Suubi4Cancer)을 테스트하는 공개 임상 시험에 참여하도록 초대됩니다.

타당성 및 수용 가능성을 포함하여 개입에 대한 참가자의 경험을 탐구하기 위해 질적 인터뷰를 수행합니다.

*샘플 크기가 부족하여 목표 3은 구현되지 않습니다.