Suubi4Cancer: Mejorar el acceso a los servicios de cáncer pediátrico y la adherencia al tratamiento entre los niños que viven con el VIH/SIDA

Si bien los estudios de cáncer entre YLWHIV en África subsahariana (SSA) son raros, la literatura disponible demuestra que los niños VIH+ tienen un mayor riesgo de cáncer (antes de la terapia antirretroviral (ART)->40 veces mayor; post-ART-4-14 -veces más alto) que sus pares no infectados. Aunque el TAR está disponible para todos los niños VIH+ de Uganda, solo el 47 % recibía TAR en 2016. Además, algunas de las peores tasas de supervivencia del cáncer pediátrico en todo el mundo se encuentran en SSA, y la mayoría muere a causa de su enfermedad. Estas probabilidades sombrías están influenciadas por varias barreras para acceder a los servicios de cáncer y permanecer en el tratamiento, incluidos los conceptos erróneos culturales sobre el cáncer y los recursos inadecuados para el paciente y la familia. Con base en los hallazgos de nuestro estudio anterior entre YLWHIV e informados por la teoría de Asset, los investigadores plantean la hipótesis de que las principales barreras para la aceptación de las pruebas de diagnóstico del cáncer disponibles, la atención y la adherencia al tratamiento son financieras y que a través de una mayor estabilidad financiera y del hogar, los investigadores pueden mejorar el compromiso con el sistema de atención de la salud y buscan atención del cáncer cuando se enfrentan a un posible diagnóstico.

Por lo tanto, este estudio es significativo porque los investigadores:

Objetivo 1. Identificar casos confirmados y presuntos de cáncer en una cohorte de >3000 jóvenes VIH+ (de 10 a 24 años) atendidos en 39 clínicas en 5 distritos gravemente afectados por el VIH/SIDA en el sur de Uganda

Objetivo 2. Identificar las pérdidas durante el seguimiento de la cohorte en el Objetivo 1 y determinar las razones de las pérdidas durante el seguimiento a través de entrevistas cualitativas.

2.1. Identifique a aquellos que no han regresado a la clínica en ≥ 60 días (~2 meses) desde la fecha prevista de su visita de regreso.

Enfoque: Identificaremos a las personas perdidas en el seguimiento que, en consulta con las pautas gubernamentales de las clínicas y nuestros registros. Excluiremos a aquellos con un estado vital informado de los muertos donde se pueda determinar que murieron de una condición distinta a un posible cáncer. También excluiremos a aquellos identificados como transferidos a otra clínica (también denominados transfer outs), aunque, si están bien documentados, se harán esfuerzos para rastrearlos y averiguar si están visitando las clínicas/centros de atención médica donde puede haberse transferido a.

2.2. Determinar las razones de la pérdida durante el seguimiento o la muerte.

Enfoque: De aquellos identificados como perdidos durante el seguimiento en 2.1, extraeremos nombres, sexo, fecha de nacimiento e información de contacto, incluidas direcciones, números de teléfono, información del cuidador e identificación de la clínica. Contrataremos a un cliente experto en cada clínica para que nos ayude con el rastreo de estas personas o sus familias cuidadoras para aquellos documentados como fallecidos donde se informó cáncer/sospecha de cáncer en niños/jóvenes o no se informó la causa de la muerte. Realizaremos entrevistas en profundidad para determinar las razones por las que no se regresa a la atención del VIH, si no están disponibles en los registros existentes y/o en el personal de la clínica.

Para aquellos con números de teléfono, los contactaremos por teléfono para informarles sobre el estudio y determinar si están interesados ​​en participar. Los invitaremos a la clínica para presentar el estudio y les daremos el tiempo adecuado para considerar si quieren participar o no. Si participan, haremos los arreglos para reunirnos con ellos para entrevistarlos para el estudio después del consentimiento.

Para aquellos que no tengan números de teléfono, nos pondremos en contacto a través de clientes expertos disponibles en cada clínica, quienes nos ayudarán a rastrear a las personas e invitarlas a una reunión introductoria que tendrá lugar en la clínica/centro de atención médica, en las oficinas de campo de investigación privadas de ICHAD. en Masaka; o en el domicilio de los participantes (si lo solicitan y existe suficiente privacidad para garantizar la confidencialidad). La flexibilidad en la ubicación al volver a involucrar y entrevistar a los participantes ha sido fundamental para el éxito de nuestros estudios ICHAD hasta la fecha, incluido Suubi+Adherence, cuya infraestructura se basa en los estudios actuales.

A los participantes rastreados se les preguntará si están interesados ​​en participar en el estudio. Les proporcionaremos un formulario de consentimiento (para cuidadores) y formularios de asentimiento para cualquier niño menor de 18 años.

Las entrevistas que determinen las razones de la pérdida del seguimiento se centrarán en 1) las experiencias relacionadas con la atención del VIH en la clínica donde fueron pacientes; 2) facilitadores multinivel y barreras para acceder a la atención; y 3) facilitadores multinivel y barreras para permanecer en tratamiento.

2.3. Para aquellos que se determine que han muerto de cáncer o con un cáncer sospechoso identificado a partir de entrevistas de seguimiento perdidas y de abstracción de registros médicos para el Objetivo 1, realizaremos la misma entrevista que en 2.2 con preguntas adicionales con ellos o su cuidador primario identificado para determinar las barreras y los facilitadores para la atención del cáncer.

- Más específicamente, las entrevistas se centrarán en 1) experiencias con su proveedor de atención médica sobre la comunicación sobre la sospecha de cáncer y el proceso de derivación; y 2) experiencias con el acceso a los servicios para realizar más pruebas de cáncer, incluidas las barreras y los facilitadores para el acceso

Objetivo 3. Realizar un ensayo clínico abierto para establecer la viabilidad y aceptabilidad de la intervención Suubi4Cancer.

Para los casos identificados con sospecha de cáncer hasta la fecha como parte de las actividades del Objetivo 1 (n=7), aquellos que sean elegibles serán invitados a participar en un ensayo clínico abierto que pruebe una intervención de empoderamiento económico (Suubi4Cancer) para determinar la viabilidad y aceptabilidad.

Realizaremos entrevistas cualitativas para explorar las experiencias de los participantes con la intervención, incluidas la viabilidad y la aceptabilidad.

*Debido al tamaño insuficiente de la muestra, el Objetivo 3 no se implementa.