Suubi4Cancer: Poprawa dostępu do opieki onkologicznej u dzieci i przestrzegania zaleceń terapeutycznych wśród dzieci żyjących z HIV/AIDS

Podczas gdy badania nad rakiem wśród YLWHIV w Afryce Subsaharyjskiej (SSA) są rzadkie, dostępna literatura pokazuje, że dzieci HIV+ mają większe ryzyko zachorowania na raka (przed terapią antyretrowirusową (ART) - >40-krotnie wyższe; po ART-4-14 -krotnie wyższe) niż ich niezakażeni rówieśnicy. Chociaż ART jest dostępny dla wszystkich ugandyjskich dzieci zakażonych wirusem HIV, tylko 47% było na ART w 2016 roku. Ponadto niektóre z najgorszych na świecie wskaźników przeżycia u dzieci z rakiem występują w SSA, a większość z nich umiera z powodu swojej choroby. Na te ponure szanse ma wpływ kilka barier w dostępie do usług onkologicznych i kontynuowaniu leczenia, w tym kulturowe błędne przekonania na temat raka oraz nieodpowiednie zasoby na poziomie pacjenta/rodziny. Opierając się na wynikach naszych wcześniejszych badań wśród YLWHIV i poinformowanych teorią aktywów, badacze wysuwają hipotezę, że główne bariery w korzystaniu z dostępnych testów diagnostycznych, opieki i przestrzegania zaleceń terapeutycznych mają charakter finansowy i że dzięki zwiększonej stabilności gospodarstwa domowego i finansowej badacze mogą poprawić zaangażowanie systemu opieki zdrowotnej i poszukiwania opieki onkologicznej w obliczu możliwej diagnozy.

Dlatego to badanie jest istotne, ponieważ badacze:

Cel 1. Identyfikacja potwierdzonych i podejrzewanych przypadków raka w kohorcie >3000 młodych osób zakażonych wirusem HIV (w wieku 10-24 lat) obserwowanych w 39 klinikach w 5 okręgach silnie dotkniętych HIV/AIDS w południowej Ugandzie

Cel 2. Zidentyfikować osoby utracone z obserwacji uzupełniającej z kohorty w Celu 1 i określić przyczyny utraty obserwacji poprzez wywiady jakościowe.

2.1. Zidentyfikuj osoby, które nie wróciły do ​​kliniki w ciągu ≥ 60 dni (~2 miesięcy) od przewidywanej daty ponownej wizyty.

Podejście: Zidentyfikujemy osoby, które straciły kontakt z pacjentem, w porozumieniu z wytycznymi rządowymi klinik i naszymi dokumentami. Wykluczymy tych, których stan życiowy został zgłoszony jako zmarły, jeśli można stwierdzić, że zmarli z powodu choroby innej niż możliwy rak. Wykluczymy również osoby zidentyfikowane jako przeniesione do innej kliniki (nazywane również przeniesieniem), chociaż, jeśli zostaną dobrze udokumentowane, zostaną podjęte starania, aby je śledzić i dowiedzieć się, czy odwiedzają kliniki/ośrodki opieki zdrowotnej, w których przebywają może przeniósł się do.

2.2. Określ przyczyny utraty obserwacji lub śmierci.

Podejście: Od osób zidentyfikowanych jako utracone w celu obserwacji w 2.1 wyodrębnimy nazwiska, płeć, datę urodzenia i informacje kontaktowe, w tym adresy, numery telefonów, informacje o opiekunie i identyfikator kliniki. Zaangażujemy klienta-specjalistę w każdej klinice, aby pomógł nam w odnalezieniu tych osób lub ich rodzin opiekujących się osobami zmarłymi, u których zgłoszono raka/podejrzenie raka u dziecka/młodzieży lub nie zgłoszono przyczyny zgonu. Przeprowadzimy pogłębione wywiady w celu ustalenia powodów, dla których nie należy wracać do opieki nad chorymi na HIV, jeśli nie są one dostępne na podstawie istniejących danych i/lub personelu kliniki.

Z osobami posiadającymi numery telefonów skontaktujemy się z nimi telefonicznie, aby poinformować ich o badaniu i ustalić, czy są zainteresowani udziałem. Zaprosimy ich do kliniki, aby przedstawili wyniki badania i zapewnimy im odpowiednią ilość czasu na zastanowienie się, czy chcą wziąć w nich udział. Jeśli wezmą udział, umówimy się na spotkanie z nimi w celu przeprowadzenia wywiadu w celu przeprowadzenia badania po wyrażeniu zgody.

Z osobami nieposiadającymi numerów telefonów skontaktujemy się za pośrednictwem klientów-ekspertów dostępnych w każdej klinice, którzy pomogą nam w odnalezieniu osób i zaproszeniu ich na spotkanie wprowadzające, które odbędzie się albo w klinice/ośrodku opieki zdrowotnej, w prywatnych terenowych biurach badawczych ICHAD w Masace; lub w domach uczestników (jeśli o to poproszą, a prywatność jest wystarczająca do zapewnienia poufności). Elastyczność lokalizacji podczas ponownego angażowania i przeprowadzania wywiadów z uczestnikami była kluczem do sukcesu naszych dotychczasowych badań ICHAD, w tym Suubi+Adherence, na której infrastrukturze opierają się obecne badania.

Śledzeni uczestnicy zostaną zapytani, czy są zainteresowani udziałem w badaniu. Przekażemy im formularz zgody (dla opiekunów) oraz formularze zgody dla każdego dziecka poniżej 18 roku życia.

Wywiady określające przyczyny utraty obserwacji będą koncentrować się na 1) doświadczeniach związanych z opieką nad HIV w klinice, w której byli pacjentami; 2) wielopoziomowe ułatwienia i bariery w dostępie do opieki; oraz 3) wielopoziomowe ułatwienia i bariery pozostawania w leczeniu.

2.3. W przypadku osób, u których ustalono, że zmarli na raka lub z podejrzeniem raka zidentyfikowanym na podstawie wywiadów utraconych do obserwacji oraz na podstawie abstrakcji dokumentacji medycznej dla Celu 1, przeprowadzimy ten sam wywiad, co w punkcie 2.2, z dodatkowymi pytaniami skierowanymi do tych osób lub ich zidentyfikowanego głównego opiekuna w celu określić bariery i czynniki ułatwiające opiekę nad rakiem.

- Mówiąc dokładniej, wywiady będą koncentrować się na 1) doświadczeniach z ich podmiotem świadczącym opiekę zdrowotną w zakresie komunikacji w sprawie podejrzenia raka i procesu kierowania; oraz 2) doświadczenia z dostępem do usług w zakresie dalszych badań w kierunku raka, w tym barier i ułatwień w dostępie

Cel 3. Przeprowadzenie otwartego badania klinicznego w celu ustalenia wykonalności i akceptacji interwencji Suubi4Cancer.

W przypadkach zidentyfikowanych dotychczas z podejrzeniem raka w ramach działań Celu 1 (n=7), kwalifikujące się osoby zostaną zaproszone do udziału w otwartym badaniu klinicznym testującym interwencję wzmacniającą ekonomicznie (Suubi4Cancer) w celu określenia wykonalności i dopuszczalności.

Przeprowadzimy wywiady jakościowe, aby zbadać doświadczenia uczestników z interwencją, w tym wykonalność i akceptowalność.

*Ze względu na niewystarczającą liczebność próby Cel 3 nie jest realizowany.