Suubi4Cancer: Zlepšení přístupu k dětským onkologickým službám a dodržování léčby u dětí žijících s HIV/AIDS

Zatímco studie rakoviny mezi YLWHIV v subsaharské Africe (SSA) jsou vzácné, dostupná literatura ukazuje, že HIV+ děti mají větší riziko rakoviny (před antiretrovirovou terapií (ART) ->40krát vyšší; po ART- 4-14 -násobně vyšší) než jejich neinfikovaní kolegové. Ačkoli ART je k dispozici všem ugandským HIV+ dětem, v roce 2016 bylo na ART pouze 47 %. Navíc některé z celosvětově nejhorších měr přežití dětské rakoviny jsou v SSA, přičemž většina na tuto nemoc umírá. Tyto tristní šance jsou ovlivněny několika překážkami v přístupu k onkologickým službám a setrvání v léčbě, včetně kulturních mylných představ o rakovině a nedostatečných zdrojů na úrovni pacientů/rodin. Na základě našich předchozích zjištění studie mezi YLWHIV a na základě informací Asset theory vyšetřovatelé předpokládají, že hlavní překážky pro přijímání dostupných diagnostických testů rakoviny, péče a dodržování léčby jsou finanční a že prostřednictvím zvýšené domácí a finanční stability mohou vyšetřovatelé zlepšit zapojení systém zdravotní péče a vyhledání onkologické péče při konfrontaci s možnou diagnózou.

Proto je tato studie významná, protože vyšetřovatelé budou:

Cíl 1. Identifikovat potvrzené a suspektní případy rakoviny v kohortě > 3000 HIV+ mladých lidí (ve věku 10-24 let) pozorovaných na 39 klinikách v 5 okresech silně postižených HIV/AIDS v jižní Ugandě

Cíl 2. Identifikujte ty, kteří ztratili sledování z kohorty v Cíli 1 a určete důvody ztráty sledování prostřednictvím kvalitativních rozhovorů.

2.1. Identifikujte ty, kteří se nevrátili na kliniku do ≥ 60 dnů (~2 měsíců) od očekávaného data návratu.

Přístup: Identifikujeme ztracené osoby s následným sledováním, které po konzultaci s vládními směrnicemi klinik a našimi záznamy. Vyloučíme ty, kteří mají nahlášený vitální stav mrtvých, u nichž lze určit, že zemřeli na jiný stav než na možnou rakovinu. Vyloučíme také ty, u kterých bylo zjištěno, že přestoupili na jinou kliniku (také označované jako přemístění), i když, bude-li to dobře zdokumentováno, bude vynaloženo úsilí je sledovat a zjistit, zda navštěvují kliniky/zdravotnická střediska, kde mohl být převeden na.

2.2. Určete důvody pro ztrátu na sledování nebo smrt.

Přístup: Z těch, které byly identifikovány jako ztracené pro sledování v 2.1, získáme jména, pohlaví, datum narození a kontaktní informace včetně adres, telefonních čísel, informací o pečovateli a ID kliniky. Na každé klinice zaměstnáme odborného klienta, který nám pomůže vypátrat tyto jednotlivce nebo jejich pečující rodiny u těch, kteří byli zdokumentováni jako zemřelí, kde byla hlášena rakovina/podezření na rakovinu u dětí/mládež nebo nebyla hlášena žádná příčina úmrtí. Provedeme hloubkové rozhovory, abychom určili důvody, proč se nevracet do péče o HIV, pokud nejsou dostupné ze stávajících záznamů a/nebo personálu kliniky.

Ty, kdo mají telefonní čísla, je budeme kontaktovat telefonicky, abychom jim řekli o studii a zjistili, zda mají zájem se zúčastnit. Pozveme je na kliniku, aby studii prezentovali, a poskytneme jim dostatek času na rozmyšlenou, zda se chtějí nebo nechtějí zúčastnit. Pokud se zúčastní, domluvíme se s nimi na schůzce, abychom s nimi po souhlasu provedli rozhovor do studie.

Pro ty, kteří nemají telefonní čísla, se obrátíme prostřednictvím odborných klientů dostupných na každé klinice, kteří nám pomohou s dohledáním jednotlivců a pozvou je na úvodní schůzku, která se bude konat buď na klinice/zdravotnickém centru, v soukromých výzkumných terénních kancelářích ICHAD. v Masace; nebo v domácnostech účastníků (pokud o to požádají a je tam dostatečné soukromí pro zajištění důvěrnosti). Flexibilita místa při opětovném zapojení a pohovorech s účastníky byla zásadní pro dosavadní úspěch našich studií ICHAD, včetně Suubi+Adherence, na jehož infrastruktuře současné studie staví.

Vysledovaní účastníci budou dotázáni, zda mají zájem o účast ve studii. Poskytneme jim formulář souhlasu (pro pečovatele) a formuláře souhlasu pro každé dítě mladší 18 let.

Rozhovory určující důvody pro ztrátu sledování se zaměří na 1) zkušenosti s péčí o HIV na klinice, kde byli pacientem; 2) víceúrovňové facilitátory a bariéry přístupu k péči; a 3) víceúrovňové facilitátory a překážky pro setrvání v léčbě.

2.3. S těmi, u kterých bylo zjištěno, že zemřeli na rakovinu nebo s podezřením na rakovinu identifikovanou ze ztracených následných rozhovorů a z abstrakce lékařských záznamů pro Cíl 1, provedeme stejný rozhovor jako v 2.2 s dalšími otázkami s nimi nebo jejich identifikovaným primárním pečovatelem. určit bariéry a facilitátory onkologické péče.

- Konkrétněji se rozhovory zaměří na1) zkušenosti s jejich poskytovatelem zdravotní péče ohledně komunikace ohledně podezření na rakovinu a procesu doporučení; a 2) zkušenosti s přístupem ke službám pro další testování rakoviny, včetně překážek a facilitátorů přístupu

Cíl 3. Provést otevřenou klinickou studii ke stanovení proveditelnosti a přijatelnosti intervence Suubi4Cancer.

U případů, u kterých bylo dosud v rámci aktivit Cíle 1 (n=7) zjištěno podezření na rakovinu (n=7), budou ti, kteří jsou způsobilí, pozváni k účasti v otevřené klinické studii testující intervenci ekonomického posílení (Suubi4Cancer), aby se zjistila proveditelnost a přijatelnost.

Provedeme kvalitativní rozhovory, abychom prozkoumali zkušenosti účastníků s intervencí, včetně proveditelnosti a přijatelnosti.

*Kvůli nedostatečné velikosti vzorku není cíl 3 implementován.