Suubi4Cancer: A gyermekrákos betegségekhez való hozzáférés és a kezeléshez való hozzáállás javítása a HIV/AIDS-fertőzött gyermekek körében

Míg a szubszaharai Afrikában (SSA) az YLWHIV körében végzett rákos tanulmányok ritkák, a rendelkezésre álló irodalom azt mutatja, hogy a HIV+ gyermekeknél nagyobb a rák kockázata (az antiretrovirális terápia (ART) előtt > 40-szer nagyobb; ART után 4-14 -szer magasabb), mint nem fertőzött társaik. Bár az ART minden ugandai HIV+ gyermek számára elérhető, 2016-ban csak 47%-uk volt ART-ban. Ezenkívül világszerte a legrosszabb gyermekkori rákos túlélési arányok SSA-ban vannak, és a legtöbben belehalnak a betegségükbe. Ezeket a lehangoló esélyeket számos akadály befolyásolja a rákkeltő szolgáltatásokhoz való hozzáférés és a kezelésben maradás útjában, beleértve a rákkal kapcsolatos kulturális tévképzeteket, valamint a nem megfelelő beteg-/családi erőforrásokat. Az YLWHIV körében végzett korábbi tanulmányaink eredményeire alapozva és az eszközelmélet alapján a kutatók azt feltételezik, hogy a rendelkezésre álló rákdiagnosztikai vizsgálatok, a gondozás és a kezelés betartásának fő akadályai anyagiak, és hogy a megnövekedett háztartási és pénzügyi stabilitás révén a nyomozók javíthatják az együttműködést az egészségügyi ellátórendszert és a rákellátást, amikor egy lehetséges diagnózissal szembesülnek.

Ezért ez a tanulmány jelentős, mert a vizsgálók:

1. cél. A megerősített és gyanított rákos esetek azonosítása egy >3000 HIV+ fiatalból (10-24 éves korig) 39 klinikán, Dél-Uganda 5 HIV/AIDS-fertőzött körzetében.

2. cél. Azonosítsa az 1. célban szereplő csoportból azokat, akik a nyomon követés miatt elvesztek, és kvalitatív interjúk segítségével határozzák meg a nyomon követés elvesztésének okait.

2.1. Azonosítsa azokat, akik nem tértek vissza a klinikára ≥ 60 napon belül (kb. 2 hónapon belül) a várható visszatérési látogatásuk időpontjától számítva.

Megközelítés: Azonosítjuk az elveszett nyomon követett személyeket, akik a klinikák kormányzati iránymutatásaival és nyilvántartásainkkal egyeztetve. Kizárjuk azokat a halottakat, akikről bejelentettek, hogy létfontosságúak, ha megállapítható, hogy a lehetséges ráktól eltérő állapot miatt haltak meg. Kizárjuk azokat is, akikről egy másik klinikára költöztek (más néven transzfer-out), bár ha jól dokumentálják őket, megpróbáljuk nyomon követni őket, és kideríteni, hogy felkeresik-e azokat a klinikákat/egészségügyi központokat, ahol átkerülhetett.

2.2. Határozza meg a nyomon követés elvesztésének vagy halálának okait.

Megközelítés: A 2.1-ben a nyomon követés során elveszettként azonosítottak közül kivonjuk a neveket, a nemet, a születési dátumot és a kapcsolattartási adatokat, beleértve a címeket, telefonszámokat, gondozói információkat és a klinika azonosítóját. Minden klinikán bevonunk egy szakértő ügyfelet, hogy segítsen felkutatni ezeket az egyéneket vagy gondozó családjaikat az elhunytként dokumentált személyek esetében, ha gyermek/fiatalok rákos megbetegedését/rákgyanúját jelentették, vagy nem jelentettek halálozási okot. Mélyinterjúkat fogunk készíteni annak megállapítására, hogy miért nem térünk vissza a HIV-ellátásba, ha ez nem elérhető a meglévő nyilvántartásokból és/vagy a klinika személyzetéből.

A telefonszámmal rendelkezőkkel telefonon felvesszük a kapcsolatot, hogy tájékoztassuk a vizsgálatról, és eldöntsük, hogy érdeklődnek-e a részvétel iránt. Meghívjuk őket a klinikára, hogy bemutassák a vizsgálatot, és elegendő időt biztosítsunk számukra annak mérlegelésére, hogy részt kívánnak-e venni. Ha részt vesznek, megbeszéljük velük, hogy a hozzájárulást követően interjút készítsünk velük a vizsgálathoz.

A telefonszámmal nem rendelkezőkkel az egyes klinikákon elérhető szakértő ügyfeleken keresztül felvesszük a kapcsolatot, akik segítenek az egyének felkutatásában és egy bemutatkozó megbeszélésre hívják őket a klinikán/egészségügyi központban, az ICHAD privát kutatási területi irodáiban. Maszakában; vagy a résztvevők otthonában (ha kérik, és elegendő a magánélet a titoktartáshoz). A helyszín rugalmassága a résztvevők újbóli bevonása és interjúztatása során kulcsfontosságú volt ICHAD tanulmányaink eddigi sikeréhez, beleértve a Suubi+Adherence-t is, amelynek infrastruktúrájára a jelenlegi tanulmányok épülnek.

A nyomon követett résztvevőket megkérdezik, hogy érdeklődnek-e a vizsgálatban való részvétel iránt. Minden 18 éven aluli gyermekhez beleegyező nyilatkozatot (gondozók számára) és beleegyező nyilatkozatot biztosítunk.

A nyomon követés elmaradásának okait meghatározó interjúk középpontjában 1) a HIV-ellátással kapcsolatos tapasztalatok állnak azon a klinikán, ahol betegek voltak; 2) többszintű segítők és az ellátáshoz való hozzáférés akadályai; és 3) többszintű segítők és a kezelésben maradás akadályai.

2.3. Azokkal az emberekkel, akikről megállapították, hogy rákban haltak meg, vagy akiknél rákgyanús állapotot azonosítottak az 1. cél érdekében elveszett nyomon követési interjúk és orvosi feljegyzések alapján, ugyanazt az interjút készítjük, mint a 2.2-ben, és további kérdéseket teszünk fel velük vagy azonosított elsődleges gondozójukkal. meghatározza a rákkezelés akadályait és elősegítőit.

- Pontosabban, az interjúk középpontjában:1) az egészségügyi szolgáltatójukkal szerzett tapasztalatok a rákgyanús betegséggel kapcsolatos kommunikációval és a beutalási eljárással kapcsolatban; és 2) a további rákszűréshez szükséges szolgáltatásokhoz való hozzáféréssel kapcsolatos tapasztalatok, beleértve a hozzáférés akadályait és elősegítőit

3. cél. Nyílt klinikai vizsgálat lefolytatása a Suubi4Cancer beavatkozás megvalósíthatóságának és elfogadhatóságának megállapítására.

Az 1. cél tevékenységeinek részeként a mai napig rákgyanús megbetegedésekkel azonosított esetekben (n=7) a jogosultakat meghívják egy nyílt klinikai vizsgálatban való részvételre, amely egy gazdasági felhatalmazást elősegítő beavatkozást (Suubi4Cancer) tesztel a megvalósíthatóság és az elfogadhatóság meghatározása érdekében.

Kvalitatív interjúkat készítünk, hogy feltárjuk a résztvevők beavatkozással kapcsolatos tapasztalatait, beleértve a megvalósíthatóságot és az elfogadhatóságot.

*Az elégtelen mintaméret miatt a 3. cél nem valósul meg.