Suubi4Cancer: Forbedring av tilgang til barnekrefttjenester og behandlingsoverholdelse blant barn som lever med hiv/aids

Mens kreftstudier blant YLWHIV i Afrika sør for Sahara (SSA) er sjeldne, viser tilgjengelig litteratur at HIV+-barn har en større risiko for kreft (før antiretroviral behandling (ART) - >40 ganger høyere; post-ART- 4-14 - ganger høyere) enn deres uinfiserte jevnaldrende. Selv om ART er tilgjengelig for alle ugandiske HIV+-barn, var bare 47 % på ART i 2016. I tillegg er noen av de verste overlevelsesratene for pediatrisk kreft over hele verden i SSA, hvor de fleste dør av sykdommen. Disse dystre oddsene er påvirket av flere barrierer for å få tilgang til krefttjenester og forbli i behandling, inkludert kulturelle misoppfatninger om kreft, og utilstrekkelige ressurser på pasient-/familienivå. Basert på våre tidligere studiefunn blant YLWHIV og informert av Asset Theory, antar etterforskerne at hovedbarrierene for bruk av tilgjengelige kreftdiagnostiske tester, omsorg og behandlingsoverholdelse er økonomiske, og at etterforskerne gjennom økt husholdnings- og finansiell stabilitet kan forbedre engasjementet med helsevesenet og oppsøker kreftomsorg når de blir konfrontert med en mulig diagnose.

Derfor er denne studien viktig fordi etterforskerne vil:

Mål 1. Identifisere bekreftede og mistenkte krefttilfeller i en kohort på >3000 HIV+-ungdom (alder 10-24) sett ved 39 klinikker i 5 distrikter som er sterkt berørt av HIV/AIDS i det sørlige Uganda

Mål 2. Identifiser de tapte til oppfølging fra kohorten i mål 1 og avgjør årsaker til tap til oppfølging gjennom kvalitative intervjuer.

2.1. Identifiser de som ikke har returnert til klinikken innen ≥ 60 dager (~2 måneder) fra forventet tilbakebesøksdato.

Tilnærming: Vi vil identifisere tapte for oppfølgingspersoner som i samråd med klinikkens retningslinjer fra myndighetene, og våre journaler. Vi vil ekskludere de med rapportert vital status for de døde der det kan fastslås at de døde av en annen tilstand enn mulig kreft. Vi vil også ekskludere de som er identifisert å ha overført til en annen klinikk (også referert til som transfer outs), selv om det, hvis de er godt dokumentert, vil bli gjort forsøk på å spore dem og finne ut om de besøker klinikkene/helsesentrene der de kan ha overført til.

2.2. Bestem årsaker til tap til oppfølging eller død.

Tilnærming: Fra de som er identifisert som tapt for oppfølging i 2.1, vil vi trekke ut navn, kjønn, fødselsdato og kontaktinformasjon, inkludert adresser, telefonnumre, omsorgspersoninformasjon og klinikk-ID. Vi vil engasjere en ekspertklient ved hver klinikk for å hjelpe oss med å spore opp disse personene eller deres omsorgsfamilier for de som er dokumentert som døde der kreft/mistenkt kreft for barn/ungdom ble rapportert eller ingen dødsårsak ble rapportert. Vi vil gjennomføre dybdeintervjuer for å finne årsakene til at vi ikke vender tilbake til HIV-omsorgen, hvis de ikke er tilgjengelige fra eksisterende journaler og/eller klinikkpersonell.

For de med telefonnummer, vil vi kontakte dem på telefon for å fortelle dem om studien og for å finne ut om de er interessert i å delta. Vi vil invitere dem til klinikken for å presentere studien og gi dem tilstrekkelig tid til å vurdere om de ønsker å delta eller ikke. Hvis de deltar, vil vi avtale å møte dem for å intervjue dem for studien etter samtykke.

For de uten telefonnummer vil vi kontakte via ekspertklienter tilgjengelig ved hver klinikk, som vil hjelpe oss med å spore opp individene og invitere dem til et introduksjonsmøte som finner sted enten på klinikken/helsesenteret, i ICHADs private forskningsfeltkontorer i Masaka; eller hjemme hos deltakerne (hvis de ber om det og det er tilstrekkelig personvern for å sikre konfidensialitet). Fleksibilitet når det gjelder plassering ved å engasjere og intervjue deltakere på nytt har vært avgjørende for suksessen i ICHAD-studiene til dags dato, inkludert Suubi+Adherence hvis infrastruktur de nåværende studiene bygger på.

Deltakere som spores vil bli spurt om de er interessert i å delta i studien. Vi vil gi dem et samtykkeskjema (for omsorgspersoner) og samtykkeskjemaer for alle barn under 18 år.

Intervjuer som fastslår årsaker til tapt til oppfølging vil fokusere på 1) erfaringer rundt HIV-omsorg ved klinikken der de var pasient; 2) tilretteleggere på flere nivåer og barrierer for tilgang til omsorg; og 3) tilretteleggere på flere nivåer og barrierer for å bli i behandling.

2.3. For de som er fastslått å ha dødd av kreft eller mistenkt kreft identifisert fra tapte til oppfølgingsintervjuer og fra journalabstraksjon for mål 1, vil vi gjennomføre det samme intervjuet som i 2.2 med tilleggsspørsmål med dem eller deres identifiserte primærpleier for å bestemme barrierer og tilretteleggere for kreftbehandling.

– Mer spesifikt vil intervjuene fokusere på1) erfaringer med helsepersonell om kommunikasjon rundt mistenkt kreft, og henvisningsprosess; og 2) erfaringer med tilgang til tjenester for ytterligere krefttesting, inkludert barrierer og tilretteleggere for tilgang

Mål 3. Gjennomfør en åpen klinisk utprøving for å etablere gjennomførbarhet og aksept av Suubi4Cancer-intervensjonen.

For tilfeller identifisert med mistenkt kreft til dags dato som en del av Mål 1-aktiviteter (n=7), vil de som er kvalifisert bli invitert til å delta i en åpen klinisk studie som tester en økonomisk empowerment-intervensjon (Suubi4Cancer) for å fastslå gjennomførbarhet og aksepterbarhet.

Vi vil gjennomføre kvalitative intervjuer for å utforske deltakernes erfaringer med intervensjonen, inkludert gjennomførbarhet og akseptabilitet.

*På grunn av utilstrekkelig utvalgsstørrelse implementeres ikke mål 3.