Suubi4Cancer: migliorare l'accesso ai servizi oncologici pediatrici e l'aderenza al trattamento tra i bambini affetti da HIV/AIDS

Mentre gli studi sul cancro tra gli YLWHIV nell'Africa sub-sahariana (SSA) sono rari, la letteratura disponibile dimostra che i bambini HIV+ hanno un rischio maggiore di cancro (prima della terapia antiretrovirale (ART)->40 volte superiore; post-ART-4-14 -fold superiore) rispetto ai loro coetanei non infetti. Sebbene l'ART sia disponibile per tutti i bambini HIV+ ugandesi, solo il 47% era in ART nel 2016. Inoltre, alcuni dei peggiori tassi di sopravvivenza al cancro pediatrico in tutto il mondo si trovano nella SSA, con la maggioranza che muore a causa della loro malattia. Queste tristi probabilità sono influenzate da diversi ostacoli all'accesso ai servizi oncologici e alla permanenza in cura, comprese idee sbagliate culturali sul cancro e risorse inadeguate a livello di paziente / famiglia. Sulla base dei nostri precedenti risultati di studio tra YLWHIV e informati dalla teoria dell'asset, i ricercatori ipotizzano che i principali ostacoli all'adozione dei test diagnostici sul cancro disponibili, alla cura e all'adesione al trattamento siano finanziari e che attraverso una maggiore stabilità familiare e finanziaria, i ricercatori possono migliorare l'impegno con il sistema sanitario e la ricerca di cure oncologiche di fronte a una possibile diagnosi.

Pertanto questo studio è significativo perché i ricercatori:

Obiettivo 1. Identificare casi di cancro confermati e sospetti in una coorte di >3000 giovani sieropositivi (età 10-24) visitati in 39 cliniche in 5 distretti fortemente colpiti da HIV/AIDS nel sud dell'Uganda

Obiettivo 2. Identificare quelli persi al follow-up dalla coorte dell'Obiettivo 1 e determinare i motivi della perdita al follow-up attraverso interviste qualitative.

2.1. Identificare coloro che non sono tornati in clinica da ≥ 60 giorni (~2 mesi) dalla data prevista per la visita di ritorno.

Approccio: identificheremo le persone perse al follow-up che in consultazione con le linee guida del governo delle cliniche e i nostri registri. Escluderemo quelli con uno stato vitale segnalato dei morti in cui si può determinare che sono morti per una condizione diversa dal possibile cancro. Escluderemo anche coloro identificati come trasferiti in un'altra clinica (indicati anche come trasferimenti in uscita), sebbene, se ben documentati, verranno compiuti sforzi per rintracciarli e scoprire se stanno visitando le cliniche/centri sanitari in cui si trovano potrebbe essersi trasferito a.

2.2. Determinare i motivi della perdita al follow-up o del decesso.

Approccio: da quelli identificati come persi al follow-up in 2.1, estrarremo nomi, sesso, data di nascita e informazioni di contatto inclusi indirizzi, numeri di telefono, informazioni sull'assistente e ID della clinica. Coinvolgeremo un cliente esperto in ogni clinica per aiutarci a rintracciare queste persone o le loro famiglie che si prendono cura di coloro documentati come deceduti in cui è stato segnalato cancro / sospetto cancro per bambini / giovani o non è stata segnalata alcuna causa di morte. Condurremo interviste approfondite per determinare i motivi per non tornare alle cure per l'HIV, se non disponibili dai registri esistenti e/o dal personale della clinica.

Per quelli con numeri di telefono, li contatteremo telefonicamente per parlare loro dello studio e per determinare se sono interessati a partecipare. Li inviteremo alla clinica per presentare lo studio e concederemo loro un tempo adeguato per valutare se vogliono o meno partecipare. Se partecipano, organizzeremo un incontro con loro per intervistarli per lo studio dopo il consenso.

Per coloro che non hanno numeri di telefono, contatteremo tramite clienti esperti disponibili in ogni clinica, che ci aiuteranno a rintracciare le persone e ad invitarle per un incontro introduttivo che si svolgerà presso la clinica/centro sanitario, negli uffici del campo di ricerca privato dell'ICHAD a Masaka; o presso le abitazioni dei partecipanti (se lo richiedono e vi è sufficiente privacy per garantire la riservatezza). La flessibilità in sede durante il coinvolgimento e l'intervista ai partecipanti è stata fondamentale per il successo dei nostri studi ICHAD fino ad oggi, incluso Suubi+Adherence, la cui infrastruttura si basa sugli studi attuali.

Ai partecipanti tracciati verrà chiesto se sono interessati a partecipare allo studio. Forniremo loro un modulo di consenso (per gli operatori sanitari) e moduli di assenso per ogni minore di età inferiore ai 18 anni.

Le interviste che determinano le ragioni della perdita del follow-up si concentreranno su 1) esperienze relative alla cura dell'HIV presso la clinica in cui erano pazienti; 2) facilitatori e barriere multilivello all'accesso alle cure; e 3) facilitatori multilivello e ostacoli alla permanenza in trattamento.

2.3. Per coloro che sono determinati a essere morti di cancro o con un sospetto cancro identificato dalle interviste perse al follow-up e dall'astrazione della cartella clinica per l'obiettivo 1, condurremo la stessa intervista del punto 2.2 con ulteriori domande con loro o con il loro caregiver primario identificato per determinare barriere e facilitatori per la cura del cancro.

- Più specificamente, le interviste si concentreranno su 1) esperienze con il proprio operatore sanitario sulla comunicazione in merito a sospetto cancro e processo di riferimento; e 2) esperienze con l'accesso ai servizi per ulteriori test sul cancro, comprese le barriere e i facilitatori all'accesso

Obiettivo 3. Condurre una sperimentazione clinica aperta per stabilire la fattibilità e l'accettabilità dell'intervento Suubi4Cancer.

Per i casi identificati con sospetti tumori fino ad oggi nell'ambito delle attività dell'Aim 1 (n=7), coloro che sono idonei saranno invitati a partecipare a una sperimentazione clinica aperta per testare un intervento di empowerment economico (Suubi4Cancer) per determinarne la fattibilità e l'accettabilità.

Condurremo interviste qualitative per esplorare le esperienze dei partecipanti con l'intervento, compresa la fattibilità e l'accettabilità.

*A causa della dimensione insufficiente del campione, l'obiettivo 3 non è stato implementato.