Suubi4Cancer: Verbesserung des Zugangs zu pädiatrischen Krebsdiensten und der Therapietreue bei Kindern mit HIV/AIDS

Während Krebsstudien bei YLWHIV in Subsahara-Afrika (SSA) selten sind, zeigt die verfügbare Literatur, dass HIV-positive Kinder ein höheres Krebsrisiko haben (vor der antiretroviralen Therapie (ART) -> 40-fach höher; nach ART- 4-14 -fach höher) als ihre nicht infizierten Kollegen. Obwohl ART allen HIV-positiven Kindern in Uganda zur Verfügung steht, nahmen 2016 nur 47 % ART. Darüber hinaus weisen einige der weltweit schlechtesten Überlebensraten bei pädiatrischem Krebs in SSA auf, wobei die Mehrheit an ihrer Krankheit stirbt. Diese düsteren Chancen werden durch mehrere Hindernisse für den Zugang zu Krebsdiensten und den Verbleib in der Behandlung beeinflusst, darunter kulturelle Missverständnisse über Krebs und unzureichende Ressourcen auf Patienten-/Familienebene. Basierend auf unseren früheren Studienergebnissen bei YLWHIV und gestützt auf die Asset-Theorie stellen die Forscher die Hypothese auf, dass die Haupthindernisse für die Aufnahme verfügbarer Krebsdiagnosetests, Pflege und Therapietreue finanzieller Natur sind und dass die Forscher durch eine erhöhte Haushalts- und finanzielle Stabilität das Engagement verbessern können das Gesundheitssystem und die Suche nach einer Krebsbehandlung, wenn sie mit einer möglichen Diagnose konfrontiert werden.

Daher ist diese Studie bedeutsam, weil die Ermittler:

Ziel 1. Identifizieren Sie bestätigte und vermutete Krebsfälle in einer Kohorte von >3000 HIV-positiven Jugendlichen (Alter 10-24), die in 39 Kliniken in 5 Bezirken behandelt wurden, die stark von HIV/AIDS im Süden Ugandas betroffen sind

Ziel 2. Identifizieren Sie diejenigen, die aus der Kohorte in Ziel 1 nicht mehr nachverfolgt werden konnten, und ermitteln Sie die Gründe für den Verlust der Nachverfolgung durch qualitative Interviews.

2.1. Identifizieren Sie diejenigen, die nicht in ≥ 60 Tagen (~ 2 Monate) nach ihrem erwarteten Rückbesuchsdatum in die Klinik zurückgekehrt sind.

Ansatz: Wir werden in Absprache mit den Regierungsrichtlinien der Kliniken und unseren Aufzeichnungen Personen identifizieren, die an Nachsorge verloren gegangen sind. Wir werden diejenigen mit einem gemeldeten Vitalstatus der Toten ausschließen, wenn festgestellt werden kann, dass sie an einer anderen Krankheit als möglichem Krebs gestorben sind. Wir werden auch diejenigen ausschließen, bei denen festgestellt wurde, dass sie in eine andere Klinik verlegt wurden (auch als Verlegung bezeichnet), obwohl wir uns bemühen werden, sie zu verfolgen, wenn sie gut dokumentiert sind, und herauszufinden, ob sie die Kliniken/Gesundheitszentren besuchen, in denen sie sich befinden möglicherweise übertragen haben.

2.2. Bestimmen Sie die Gründe für den Verlust der Nachverfolgung oder den Tod.

Ansatz: Von denjenigen, die in 2.1 als verloren für die Nachverfolgung identifiziert wurden, extrahieren wir Namen, Geschlecht, Geburtsdatum und Kontaktinformationen, einschließlich Adressen, Telefonnummern, Informationen zu Betreuern und Klinik-ID. Wir werden einen fachkundigen Kunden in jeder Klinik engagieren, um uns bei der Suche nach diesen Personen oder ihren pflegenden Familien für diejenigen zu unterstützen, die als verstorben dokumentiert sind, wenn Krebs/Krebsverdacht für Kinder/Jugendliche gemeldet wurde oder keine Todesursache gemeldet wurde. Wir werden Tiefeninterviews durchführen, um die Gründe für die Nicht-Wiederaufnahme der HIV-Behandlung zu ermitteln, falls diese nicht aus bestehenden Aufzeichnungen und/oder dem Klinikpersonal verfügbar sind.

Diejenigen mit Telefonnummern werden wir telefonisch kontaktieren, um sie über die Studie zu informieren und festzustellen, ob sie an einer Teilnahme interessiert sind. Wir werden sie in die Klinik einladen, um die Studie vorzustellen, und ihnen ausreichend Zeit geben, um zu überlegen, ob sie teilnehmen möchten oder nicht. Wenn sie teilnehmen, werden wir uns mit ihnen treffen, um sie nach Zustimmung für die Studie zu interviewen.

Für diejenigen ohne Telefonnummern werden wir über in jeder Klinik verfügbare Kundenexperten Kontakt aufnehmen, die uns bei der Suche nach den Personen helfen und sie zu einem Einführungstreffen einladen, das entweder in der Klinik/im Gesundheitszentrum oder in den privaten Forschungsaußenstellen von ICHAD stattfinden kann in Masaka; oder bei den Teilnehmern zu Hause (wenn sie dies wünschen und genügend Privatsphäre vorhanden ist, um die Vertraulichkeit zu gewährleisten). Die räumliche Flexibilität bei der erneuten Einbindung und Befragung von Teilnehmern war bis heute entscheidend für den Erfolg unserer ICHAD-Studien, einschließlich Suubi+Adherence, auf deren Infrastruktur die aktuellen Studien aufbauen.

Gefundene Teilnehmer werden gefragt, ob sie an der Teilnahme an der Studie interessiert sind. Wir stellen ihnen eine Einverständniserklärung (für Betreuer) und Einverständniserklärungen für jedes Kind unter 18 Jahren zur Verfügung.

Interviews zur Bestimmung der Gründe für den Verlust der Nachsorge konzentrieren sich auf 1) Erfahrungen mit der HIV-Versorgung in der Klinik, in der sie Patient waren; 2) Multi-Level-Vermittler und Barrieren für den Zugang zur Pflege; und 3) Multi-Level-Vermittler und Barrieren für den Verbleib in der Behandlung.

2.3. Für diejenigen, bei denen festgestellt wurde, dass sie an Krebs gestorben sind oder bei denen ein Krebsverdacht festgestellt wurde, der aus verlorenen Folgeinterviews und aus der Zusammenfassung von Krankenakten für Ziel 1 ermittelt wurde, führen wir das gleiche Interview wie in 2.2 mit zusätzlichen Fragen mit ihnen oder ihrer identifizierten primären Bezugsperson durch Bestimmen Sie Hindernisse und Förderer für die Krebsbehandlung.

- Genauer gesagt konzentrieren sich die Interviews auf1) Erfahrungen mit ihrem Gesundheitsdienstleister in Bezug auf die Kommunikation bei Krebsverdacht und den Überweisungsprozess; und 2) Erfahrungen mit dem Zugang zu Diensten für weitere Krebstests, einschließlich Barrieren und Erleichterungen beim Zugang

Ziel 3. Durchführung einer offenen klinischen Studie zur Feststellung der Machbarkeit und Akzeptanz der Suubi4Cancer-Intervention.

Für Fälle, die bisher im Rahmen von Ziel-1-Aktivitäten (n=7) mit Krebsverdacht identifiziert wurden, werden die Berechtigten eingeladen, an einer offenen klinischen Studie teilzunehmen, in der eine wirtschaftliche Empowerment-Intervention (Suubi4Cancer) getestet wird, um die Durchführbarkeit und Akzeptanz zu bestimmen.

Wir führen qualitative Interviews durch, um die Erfahrungen der Teilnehmer mit der Intervention zu untersuchen, einschließlich Durchführbarkeit und Akzeptanz.

*Aufgrund unzureichender Stichprobengröße wird Ziel 3 nicht implementiert.