Suubi4Cancer: Melhorando o acesso aos serviços de câncer pediátrico e a adesão ao tratamento entre crianças vivendo com HIV/AIDS

Embora estudos de câncer entre YLWHIV na África Subsaariana (SSA) sejam raros, a literatura disponível demonstra que crianças HIV+ têm maior risco de câncer (antes da terapia antirretroviral (ART) - >40 vezes maior; pós-ART- 4-14 -dobra maior) do que seus pares não infectados. Embora o TARV esteja disponível para todas as crianças HIV+ de Uganda, apenas 47% estavam em TARV em 2016. Além disso, algumas das piores taxas de sobrevivência de câncer pediátrico em todo o mundo estão na SSA, com a maioria morrendo de sua doença. Essas probabilidades desanimadoras são influenciadas por várias barreiras para acessar os serviços de câncer e permanecer no tratamento, incluindo equívocos culturais sobre o câncer e recursos inadequados no nível do paciente/família. Com base em nossos resultados de estudos anteriores entre YLWHIV e informados pela teoria dos ativos, os investigadores levantam a hipótese de que as principais barreiras para a aceitação dos testes diagnósticos de câncer, cuidados e adesão ao tratamento disponíveis são financeiras e que, por meio de maior estabilidade familiar e financeira, os investigadores podem melhorar o envolvimento com sistema de saúde e busca de atendimento oncológico diante de um possível diagnóstico.

Portanto, este estudo é significativo porque os investigadores irão:

Objetivo 1. Identificar casos confirmados e suspeitos de câncer em uma coorte de mais de 3.000 jovens HIV+ (de 10 a 24 anos) atendidos em 39 clínicas em 5 distritos fortemente afetados pelo HIV/AIDS no sul de Uganda

Objetivo 2. Identificar aqueles perdidos no acompanhamento da coorte no Objetivo 1 e determinar os motivos da perda no acompanhamento por meio de entrevistas qualitativas.

2.1. Identifique aqueles que não retornaram à clínica em ≥ 60 dias (~ 2 meses) a partir da data prevista para a consulta de retorno.

Abordagem: Identificaremos indivíduos perdidos para acompanhamento que, em consulta com as diretrizes governamentais das clínicas e nossos registros. Excluiremos aqueles com um estado vital relatado dos mortos, onde pode ser determinado que eles morreram de uma condição diferente de possível câncer. Também excluiremos aqueles identificados como transferidos para outra clínica (também referidos como saídas de transferência), embora, se bem documentados, esforços serão feitos para rastreá-los e descobrir se eles estão visitando as clínicas/centros de saúde onde estão pode ter transferido para.

2.2. Determinar os motivos da perda de seguimento ou óbito.

Abordagem: Daqueles identificados como perdidos no acompanhamento em 2.1, extrairemos nomes, sexo, data de nascimento e informações de contato, incluindo endereços, números de telefone, informações do cuidador e identificação da clínica. Contrataremos um cliente especialista em cada clínica para nos ajudar a rastrear esses indivíduos ou suas famílias cuidadoras para aqueles documentados como falecidos, onde câncer/suspeita de câncer infantil/jovem foi relatado ou nenhuma causa de morte foi relatada. Faremos entrevistas detalhadas para determinar os motivos para não retornar aos cuidados de HIV, se não estiverem disponíveis nos registros existentes e/ou no pessoal da clínica.

Para aqueles com números de telefone, entraremos em contato por telefone para informá-los sobre o estudo e determinar se eles estão interessados ​​em participar. Vamos convidá-los para a clínica para apresentar o estudo e dar-lhes tempo adequado para considerar se querem ou não participar. Se eles participarem, marcaremos um encontro com eles para entrevistá-los para o estudo após o consentimento.

Para aqueles sem números de telefone, entraremos em contato por meio de clientes especialistas disponíveis em cada clínica, que nos ajudarão a rastrear os indivíduos e os convidarão para uma reunião introdutória a ser realizada na clínica/centro de saúde, nos escritórios de campo de pesquisa privados do ICHAD em Massaca; ou na casa dos participantes (caso estes o solicitem e haja privacidade suficiente para garantir a confidencialidade). A flexibilidade no local ao reengajar e entrevistar os participantes tem sido fundamental para o sucesso de nossos estudos ICHAD até o momento, incluindo o Suubi+Adherence, cuja infraestrutura os estudos atuais se baseiam.

Os participantes rastreados serão questionados se estão interessados ​​em participar do estudo. Forneceremos a eles um formulário de consentimento (para cuidadores) e formulários de consentimento para qualquer criança com menos de 18 anos de idade.

As entrevistas que determinam as razões para a perda do seguimento irão centrar-se em 1) experiências em torno do tratamento do HIV na clínica onde foram pacientes; 2) facilitadores multiníveis e barreiras ao acesso aos cuidados; e 3) facilitadores e barreiras em vários níveis para permanecer no tratamento.

2.3. Para aqueles que morreram de câncer ou com suspeita de câncer identificados a partir de entrevistas perdidas para acompanhamento e da abstração de registros médicos para o Objetivo 1, conduziremos a mesma entrevista em 2.2 com perguntas adicionais com eles ou seu cuidador principal identificado para determinar barreiras e facilitadores para o cuidado do câncer.

- Mais especificamente, as entrevistas incidirão sobre1) as experiências com o seu prestador de cuidados de saúde na comunicação sobre a suspeita de cancro e o processo de encaminhamento; e 2) experiências de acesso a serviços para testes adicionais de câncer, incluindo barreiras e facilitadores para acessar

Objetivo 3. Realizar um ensaio clínico aberto para estabelecer a viabilidade e aceitabilidade da intervenção Suubi4Cancer.

Para os casos identificados com suspeita de câncer até o momento como parte das atividades do Objetivo 1 (n = 7), aqueles elegíveis serão convidados a participar de um ensaio clínico aberto testando uma intervenção de empoderamento econômico (Suubi4Cancer) para determinar a viabilidade e aceitabilidade.

Faremos entrevistas qualitativas para explorar as experiências dos participantes com a intervenção, incluindo viabilidade e aceitabilidade.

*Devido ao tamanho insuficiente da amostra, o Objetivo 3 não foi implementado.