Suubi4Cancer: Lasten syöpäpalvelujen saatavuuden ja hoitoon sitoutumisen parantaminen HIV/aidsia sairastavien lasten keskuudessa

Vaikka syöpätutkimukset YLWHIV-tartunnalla Saharan eteläpuolisessa Afrikassa (SSA) ovat harvinaisia, saatavilla oleva kirjallisuus osoittaa, että HIV+-lapsilla on suurempi riski sairastua syöpään (ennen antiretroviraalista hoitoa (ART) -> 40 kertaa suurempi; ART-4-14 jälkeen kertaa korkeampi) kuin tartunnan saamattomat ikäisensä. Vaikka ART on kaikkien Ugandan HIV+-lasten saatavilla, vuonna 2016 vain 47 % oli ART:ssa. Lisäksi eräät maailman pahimmista lasten syövän eloonjäämisluvuista ovat SSA:ssa, ja suurin osa kuolee sairauteensa. Näihin synkkiin kertoimiin vaikuttavat useat esteet syöpäpalveluihin pääsylle ja hoidossa pysymiselle, mukaan lukien kulttuuriset väärinkäsitykset syövästä sekä riittämättömät potilas-/perhetason resurssit. Aiempien YLWHIV-tutkimuksen tulosten ja Asset Theory -tietojemme perusteella tutkijat olettavat, että tärkeimmät esteet saatavilla olevien syövän diagnostisten testausten, hoidon ja hoitoon sitoutumisen tiellä ovat taloudelliset ja että kotitalouden ja taloudellisen vakauden lisääntymisen ansiosta tutkijat voivat parantaa sitoutumista terveydenhuoltojärjestelmään ja syöpähoidon hakemiseen mahdollisen diagnoosin edessä.

Siksi tämä tutkimus on tärkeä, koska tutkijat:

Tavoite 1. Tunnista vahvistetut ja epäillyt syöpätapaukset yli 3000 HIV+-nuoren (10–24-vuotiaiden) kohortissa, jotka on nähty 39 klinikalla viidellä HIV/aids-viruksen vakavasti sairastuneella alueella Etelä-Ugandassa

Tavoite 2. Tunnista tavoitteen 1 kohortin seurantatoimien vuoksi menettäneet syyt ja määritä seurannan menettämisen syyt laadullisten haastattelujen avulla.

2.1. Tunnista ne, jotka eivät ole palanneet klinikalle ≥ 60 päivän (noin 2 kuukauden) kuluessa odotetusta paluukäynnistään.

Lähestymistapa: Tunnistamme kadonneet seurantahenkilöt, jotka kuullen klinikoiden hallituksen ohjeita ja tietojamme. Jätämme pois ne, joiden elintärkeä tila on kuollut, jos voidaan todeta, että he kuolivat muuhun sairauteen kuin mahdolliseen syöpään. Suljemme pois myös henkilöt, joiden on todettu siirtyneen toiselle klinikalle (kutsutaan myös siirtopoistoiksi), vaikkakin, jos he ovat hyvin dokumentoituja, heitä pyritään jäljittämään ja selvittämään, vierailevatko he klinikoilla/terveyskeskuksissa, joissa he ovat. saattanut siirtyä.

2.2. Selvitä seurannan menettämisen tai kuoleman syyt.

Lähestymistapa: Poimimme 2.1:ssä seurannassa kadonneista henkilöistä nimet, sukupuolen, syntymäajan ja yhteystiedot, mukaan lukien osoitteet, puhelinnumerot, hoitajan tiedot ja klinikan tunnukset. Hyödynnämme jokaisella klinikalla asiantuntija-asiakkaan auttamaan meitä näiden henkilöiden tai heidän huoltajiensa perheiden jäljittämisessä kuolleiksi kirjattujen henkilöiden osalta, jos syöpä/epäilty syöpä on ilmoitettu lapselle/nuorelle tai kuolinsyytä ei raportoitu. Suoritamme perusteellisia haastatteluja selvittääksemme syitä olla palaamatta HIV-hoitoon, jos niitä ei ole saatavilla olemassa olevista tiedoista ja/tai klinikan henkilökunnasta.

Puhelinnumeroita omaaville otamme heihin yhteyttä puhelimitse kertoaksemme tutkimuksesta ja selvittääksemme, ovatko he kiinnostuneita osallistumaan. Kutsumme heidät klinikalle esittelemään tutkimusta ja annamme heille riittävästi aikaa pohtia, haluavatko he osallistua vai eivät. Jos he osallistuvat, sovimme tapaamisen haastatella heitä tutkimukseen suostumuksensa jälkeen.

Niille, joilla ei ole puhelinnumeroa, otamme yhteyttä kullakin klinikalla saatavilla olevien asiantuntija-asiakkaiden kautta, jotka auttavat meitä yksilöiden jäljittämisessä ja kutsumisessa tutustumiskokoukseen, joka järjestetään joko klinikalla/terveydenhuoltokeskuksessa, ICHADin yksityisissä tutkimuskenttätoimistoissa. Masakassa; tai osallistujien kotona (jos he sitä pyytävät ja yksityisyyttä on riittävästi luottamuksellisuuden varmistamiseksi). Joustavuus sijainnin suhteen, kun osallistujia otetaan uudelleen mukaan ja haastatellaan, on ollut ratkaisevan tärkeää ICHAD-tutkimustemme menestykselle tähän mennessä, mukaan lukien Suubi+Adherence, jonka infrastruktuuriin nykyiset tutkimukset perustuvat.

Jäljitetyiltä osallistujilta kysytään, ovatko he kiinnostuneita osallistumaan tutkimukseen. Toimitamme heille suostumuslomakkeen (hoitajille) ja suostumuslomakkeet kaikille alle 18-vuotiaille lapsille.

Haastattelut, jotka määrittävät seurannan menettämisen syitä, keskittyvät 1) kokemuksiin HIV-hoidosta klinikalla, jossa he olivat potilaana; 2) monitasoiset avustajat ja hoitoon pääsyn esteet; ja 3) monitasoiset fasilitaattorit ja esteet hoidossa pysymiselle.

2.3. Niille, joiden on todettu kuolleen syöpään tai joiden epäillään syöpään, joka on tunnistettu tavoitteen 1 menettäneiden seurantahaastattelujen ja sairauskertomusten poistamisen perusteella, suoritamme saman haastattelun kuin kohdassa 2.2 lisäkysymyksin kera heidän tai heidän tunnistetun ensisijaisen hoitajansa kanssa. määrittää syövänhoidon esteitä ja edistäjiä.

- Tarkemmin sanottuna haastatteluissa keskitytään 1) kokemuksiin terveydenhuollon tarjoajan kanssa syöpäepäilystä koskevasta viestinnästä ja läheteprosessista; ja 2) kokemukset palvelujen saamisesta lisätutkimuksia varten, mukaan lukien pääsyn esteet ja edistäjät

Tavoite 3. Suorita avoin kliininen tutkimus Suubi4Cancer-toimenpiteen toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden selvittämiseksi.

Tapauksissa, joissa on tähän mennessä tunnistettu epäiltyjä syöpää osana Tavoite 1 -toimia (n=7), kelvolliset kutsutaan osallistumaan avoimeen kliiniseen tutkimukseen, jossa testataan taloudellista vaikutusmahdollisuutta (Suubi4Cancer) toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden määrittämiseksi.

Teemme laadullisia haastatteluja selvittääksemme osallistujien kokemuksia interventiosta, mukaan lukien toteutettavuus ja hyväksyttävyys.

*Riittämättömän otoskoon vuoksi tavoitetta 3 ei toteuteta.