Afprøvning af en kulturelt tilpasset telefongenetisk rådgivningsintervention

SPECIFIKKE MÅL Kvinder med BRCA1/2-mutationer har en livstidsrisiko på 50-80 % og 15-40 % for at udvikle henholdsvis bryst- og æggestokkræft.1 Brystkræftoverlevere med BRCA1/2-mutationer har tre gange større sandsynlighed for at udvikle kontralateral brystkræft end ikke-transportører.2 National Comprehensive Cancer Network (NCCN) anbefaler henvisning til arvelig bryst- og ovariecancer (HBOC) genetisk risikovurdering af genetisk cancer (genetisk rådgivning og overvejelse af genetisk testning; GCRA) til kvinder med høj risiko for at bære en mutation.3 En positiv genetisk test kan informere behandling hos nydiagnosticerede brystkræftpatienter og behandling hos overlevende og upåvirkede kvinder.4 Latinas har en signifikant højere BRCA1/2-genmutationsprævalens end ikke-latinahvide,5 og alligevel er de 4-5 gange mindre tilbøjelige til at have GCRA.6 Årsager til lavere GCRA-brug omfatter adgang, sprogbarrierer og psykosociale faktorer.7-12 Færre end 5 % af det allerede begrænsede antal genetiske rådgivere i USA taler et andet sprog end engelsk.13 Det er vigtigt at udvikle alternative strategier til at forbedre GCRA-adgangen for at sikre, at nationale retningslinjer overholdes og for at mindske uligheder.5,14

Vores foreløbige data tyder på, at GCRA-henvisningsretningslinjer ikke konsekvent opfyldes blandt højrisiko-latinaere, hvoraf mange ofte ikke tilbydes GCRA eller tilbydes test uden rådgivning på grund af adgang og sprogbarrierer. Alternative strategier til levering af genetiske tjenester, såsom telefonisk genetisk rådgivning (TGC), er sikre, acceptable og effektive i både by- og landbefolkninger.15,16 TGC kan være en levedygtig alternativ strategi til personlig rådgivning for Latinas, da (1) TGC kan forbedre adgangen til omfattende genetisk rådgivning ved at reducere omkostninger og logistiske barrierer, som er særligt vigtige i undertjente grupper17; (2) TGC kan også maksimere rækkevidden og adgangen til de få spansktalende genetiske rådgivere i USA.13 Vores første data indikerer, at udbydere vil øge antallet af henvisninger til GCRA, hvis spansk genetisk rådgivning er tilgængelig. Ved at overvinde adgangs- og sprogbarrierer kan spansk TGC således øge GCRA-adgangen blandt denne højrisiko-, men underbetjente befolkning.

Ud over at adressere adgangs- og sprogbarrierer, kan spansk TGC forbedre kvaliteten af ​​den information, der formidles under rådgivning. I betragtning af manglen på spansktalende genetikfagfolk, bruger engelsktalende rådgivere telefon- eller personlig tolketjenester med spansktalende patienter. Desværre er kvaliteten af ​​den information, der formidles via spanske tolke, suboptimal.18 Tolke har ikke den nødvendige genetikekspertise og kan reducere, udelade eller revidere indhold.19 En indledende undersøgelse viste, at under HBOC genetisk rådgivning oversatte tolke probabilistiske udsagn som definitive eller forkortede og ændrede nøgleforklaringer af risikoinformation.18 Ud over potentielle unøjagtigheder i indholdet udelukker fortolkning typisk 'small talk', der hjælper med at opbygge rapport.20 Vores foreløbige data stemmer overens, hvilket tyder på, at både latinoer og udbydere rapporterer bekymringer om nøjagtighed og rapport i sessioner med tolke. Spansk TGC kunne forbedre rådgivningskvaliteten ved at eliminere behovet for tolkning for latinoer, der henvises til og deltager i rådgivning.

Efterforskerne vil sammenligne evidensbaseret TCG udviklet af medlemmer af mit mentorteam16,21 med sædvanlig pleje (UC) blandt højrisiko, spansktalende latinoer. Efterforskerne forventer, at sædvanlig pleje vil bestå af enten ingen henvisning til GCRA, tilbud om direkte genetisk testning uden rådgivning eller genetisk rådgivning med tolkning. Vejledt af Ottawa Framework for Informed Decision Making22 foreslår efterforskerne en tofaset blandet metodeundersøgelse. I fase I vil efterforskerne gennemføre interviews med højrisiko-latinere (n=15) for at tilpasse interventionsmaterialerne ved hjælp af Learner Verification and Revision-rammen.23 I fase II vil efterforskerne bruge et klyngerandomiseret design med fire steder randomiseret til spansk TGC (n=2 steder) eller UC (n=2 steder). Vores primære resultat er optagelse af genetisk rådgivning blandt 60 højrisiko-latinoer. Optagelse af genetisk testning vil være et sekundært resultat. Blandt kvinder, der modtager genetisk rådgivning enten gennem TGC eller med en tolk, vil efterforskerne vurdere rådgivningens kvalitet ved at evaluere kvinders viden, rådgivningstilfredshed og kommunikation i 20 lydoptagede sessioner. Efterforskerne vil vurdere kommunikation ved hjælp af guldstandarden RIAS kvantitative kodningssystem 24 og kvalitativ diskursanalyse.25 Deltagerne vil gennemføre vurderinger ved baseline, post-rådgivning og efter 3 måneder. Efterforskerne sigter mod at:

Mål 1. Kulturelt tilpasse TGC-hæftet og genetiske rådgivningsprotokoller. Mål 2. Evaluer virkningen af ​​TGC vs. UC på GCRA-adgang. Deltagere randomiseret til TGC (vs. UC) vil have H.2.1. højere genetisk rådgivningsoptagelse H.2.2. højere testoptagelse 3 måneder efter intervention.

Mål 3. Vurder kvaliteten af ​​genetisk rådgivningssessioner blandt deltagere, der deltager i sessionerne. H.3.1. Deltagere randomiseret til TGC (vs. UC) vil have højere HBOC viden og tilfredshed og lavere beslutningskonflikt og nød. H.3.2. Efterforskerne vil udforske kommunikationsmønstre i 20 TGC- og genetiske rådgivningssessioner med en tolk ved hjælp af kvantitative og kvalitative metoder.

I betragtning af adgangsbarrierer og manglen på spansktalende genetiske rådgivere er tilpasning og oversættelse af TGC-intervention en lovende strategi, der kan reducere forskelle ved at udvide rækkevidden og tilgængeligheden til genetisk rådgivning og samtidig forbedre kvaliteten af ​​servicen.