Testa en kulturellt anpassad telefongenetisk rådgivningsintervention

SÄRSKILDA MÅL Kvinnor med BRCA1/2-mutationer har 50-80 % och 15-40 % livstidsrisk att utveckla bröst- respektive äggstockscancer.1 Bröstcanceröverlevande med BRCA1/2-mutationer löper tre gånger större risk att utveckla kontralateral bröstcancer än icke-transportörer.2 National Comprehensive Cancer Network (NCCN) rekommenderar remiss för ärftlig bröst- och äggstockscancer (HBOC) genetisk riskbedömning av genetisk cancer (genetisk rådgivning och övervägande av genetisk testning; GCRA) för kvinnor med hög risk att bära på en mutation.3 Ett positivt genetiskt test kan informera om behandling av nydiagnostiserade bröstcancerpatienter och hantering av överlevande och opåverkade kvinnor.4 Latinas har en signifikant högre BRCA1/2-genmutationsprevalens än icke-latinavita,5 men de är 4-5 gånger mindre benägna att ha GCRA.6 Orsaker till lägre GCRA-användning inkluderar tillgång, språkbarriärer och psykosociala faktorer.7-12 Färre än 5 % av det redan begränsade antalet genetiska rådgivare i USA talar ett annat språk än engelska.13 Att utveckla alternativa strategier för att förbättra tillgången till GCRA är viktigt för att säkerställa att nationella riktlinjer uppfylls och för att minska skillnaderna.5,14

Våra preliminära data tyder på att GCRA-remissriktlinjer inte konsekvent uppfylls bland högrisk-latinos, av vilka många ofta inte erbjuds GCRA eller erbjuds testning utan rådgivning på grund av åtkomst och språkbarriärer. Alternativa strategier för leverans av genetiska tjänster, såsom telefongenetisk rådgivning (TGC), är säkra, acceptabla och effektiva i både stads- och landsbygdsbefolkningar.15,16 TGC kan vara en användbar alternativ strategi till personlig rådgivning för Latinas med tanke på att (1) TGC kan förbättra tillgången till omfattande genetisk rådgivning genom att minska kostnader och logistiska barriärer, vilket är särskilt viktigt i underbetjänade grupper17; (2) TGC kan också maximera räckvidden och tillgången till de få spansktalande genetiska rådgivare i USA.13 Våra initiala data indikerar att leverantörer kommer att öka antalet remisser till GCRA om spansk genetisk rådgivning är tillgänglig. Genom att övervinna åtkomst och språkbarriärer kan spanska TGC således öka GCRA-tillgången bland denna högrisk men ändå underbetjänade befolkning.

Förutom att ta itu med åtkomst och språkbarriärer kan spanska TGC förbättra kvaliteten på informationen som förmedlas under rådgivning. Med tanke på bristen på spansktalande genetikspecialister använder engelsktalande kuratorer telefon eller personlig tolkning med spansktalande patienter. Tyvärr är kvaliteten på informationen som förmedlas via spanska tolkar suboptimal.18 Tolkar har inte erforderlig genetisk expertis och kan minska, utelämna eller revidera innehåll.19 En första studie fann att under HBOC genetisk rådgivning översatte tolkarna sannolikhetspåståenden som definitiva eller förkortade och ändrade nyckelförklaringar av riskinformation.18 Förutom potentiella felaktigheter i innehållet utesluter tolkning vanligtvis "småprat" som hjälper till att bygga upp en relation.20 Våra preliminära data stämmer överens, vilket tyder på att både latinoer och leverantörer rapporterar oro för noggrannhet och rapport i sessioner med tolkar. Spanska TGC skulle kunna förbättra rådgivningens kvalitet genom att eliminera behovet av tolkning för latinos som hänvisas till och deltar i rådgivning.

Utredarna kommer att jämföra evidensbaserad TCG utvecklad av medlemmar i mitt mentorteam16,21 med vanlig vård (UC) bland högrisktalande, spansktalande latinare. Utredarna räknar med att vanlig vård kommer att bestå av antingen ingen remiss till GCRA, erbjudande om direkt genetisk testning utan rådgivning, eller genetisk rådgivning med tolkning. Med ledning av Ottawa Framework for Informed Decision Making22 föreslår utredarna en tvåfasstudie med blandade metoder. I fas I kommer utredarna att genomföra intervjuer med högrisk-latinos (n=15) för att anpassa interventionsmaterialet med hjälp av Learner Verification and Revision-ramen.23 I fas II kommer utredarna att använda en klusterrandomiserad design med fyra platser randomiserade till spanska TGC (n=2 platser) eller UC (n=2 platser). Vårt primära resultat är upptaget av genetisk rådgivning bland 60 högrisk-latinos. Upptag av genetiska tester kommer att vara ett sekundärt resultat. Bland kvinnor som får genetisk rådgivning antingen genom TGC eller med tolk, kommer utredarna att bedöma rådgivningens kvalitet genom att utvärdera kvinnors kunskap, rådgivningstillfredsställelse och kommunikation i 20 ljudinspelade sessioner. Utredarna kommer att bedöma kommunikation med hjälp av guldstandarden RIAS kvantitativa kodsystem 24 och kvalitativ diskursanalys.25 Deltagarna kommer att slutföra bedömningar vid baslinjen, efter rådgivning och vid 3 månader. Utredarna har som mål att:

Mål 1. Kulturellt anpassa TGC-häftet och genetiska rådgivningsprotokoll. Syfte 2. Utvärdera effekten av TGC vs. UC på GCRA-åtkomst. Deltagare randomiserade till TGC (vs. UC) kommer att ha H.2.1. högre upptag av genetisk rådgivning H.2.2. högre testupptag 3 månader efter intervention.

Syfte 3. Bedöma kvaliteten på genetiska rådgivningssessioner bland deltagare som deltar i sessionerna. H.3.1. Deltagare randomiserade till TGC (vs. UC) kommer att ha högre HBOC-kunskap och tillfredsställelse och lägre beslutskonflikt och nöd. H.3.2. Utredarna kommer att utforska kommunikationsmönster i 20 TGC- och genetiska rådgivningssessioner med en tolk som använder kvantitativa och kvalitativa metoder.

Med tanke på åtkomstbarriärer och bristen på spansktalande genetiska rådgivare är anpassning och översättning av TGC-interventioner en lovande strategi som kan minska skillnaderna genom att bredda räckvidden och tillgängligheten till genetisk rådgivning samtidigt som kvaliteten på tjänsten förbättras.