Testando uma Intervenção de Aconselhamento Genético por Telefone Adaptada Culturalmente

OBJETIVOS ESPECÍFICOS Mulheres com mutações BRCA1/2 têm um risco de 50-80% e 15-40% de desenvolver câncer de mama e ovário, respectivamente.1 Sobreviventes de câncer de mama com mutações BRCA1/2 têm três vezes mais chances de desenvolver câncer de mama contralateral do que não portadores.2 A National Comprehensive Cancer Network (NCCN) recomenda encaminhamento para avaliações de risco de câncer genético de câncer de mama e ovário hereditário (HBOC) (aconselhamento genético e consideração de teste genético; GCRA) para mulheres com alto risco de carregar uma mutação.3 Um teste genético positivo pode informar o tratamento em pacientes recém-diagnosticados com câncer de mama e o manejo em sobreviventes e mulheres não afetadas.4 As latinas têm uma prevalência de mutação do gene BRCA1/2 significativamente mais alta do que os brancos não latinos,5 mas são 4-5 vezes menos propensas a ter GCRA.6 Razões para menor uso de GCRA incluem acesso, barreiras linguísticas e fatores psicossociais.7-12 Menos de 5% do número já limitado de conselheiros genéticos nos EUA falam um idioma diferente do inglês.13 O desenvolvimento de estratégias alternativas para melhorar o acesso ao GCRA é importante para garantir que as diretrizes nacionais sejam atendidas e reduzir as disparidades.5,14

Nossos dados preliminares sugerem que as diretrizes de encaminhamento do GCRA não são consistentemente atendidas entre as latinas de alto risco, muitas das quais muitas vezes não recebem o GCRA ou recebem testes sem aconselhamento devido a barreiras de acesso e idioma. Estratégias alternativas para a prestação de serviços genéticos, como aconselhamento genético por telefone (TGC), são seguras, aceitáveis ​​e eficazes em populações urbanas e rurais.15,16 O TGC pode ser uma estratégia alternativa viável ao aconselhamento pessoal para latinas, visto que (1) o TGC pode melhorar o acesso ao aconselhamento genético abrangente ao reduzir custos e barreiras logísticas, que são especialmente importantes em grupos carentes17; (2) O TGC também pode maximizar o alcance e o acesso aos poucos conselheiros genéticos de língua espanhola nos EUA.13 Nossos dados iniciais indicam que os provedores aumentarão o número de encaminhamentos para o GCRA se o aconselhamento genético espanhol estiver disponível. Assim, superando as barreiras de acesso e idioma, o espanhol TGC pode aumentar o acesso ao GCRA entre essa população de alto risco, mas mal atendida.

Além de abordar as barreiras de acesso e idioma, o espanhol TGC pode melhorar a qualidade das informações transmitidas durante o aconselhamento. Dada a escassez de profissionais de genética que falam espanhol, os conselheiros que falam inglês usam serviços de interpretação por telefone ou pessoalmente com pacientes que falam espanhol. Infelizmente, a qualidade das informações transmitidas pelos intérpretes de espanhol é inferior.18 Os intérpretes não possuem o conhecimento genético necessário e podem reduzir, omitir ou revisar o conteúdo.19 Um estudo inicial descobriu que, durante o aconselhamento genético HBOC, os intérpretes traduziam declarações probabilísticas como explicações-chave definitivas ou abreviadas e alteradas de informações de risco.18 Além de possíveis imprecisões de conteúdo, a interpretação normalmente exclui 'conversa fiada' que ajuda a construir um relacionamento.20 Nossos dados preliminares se alinham, sugerindo que tanto as latinas quanto os provedores relatam preocupações sobre precisão e relacionamento em sessões com intérpretes. O TGC em espanhol poderia melhorar a qualidade do aconselhamento eliminando a necessidade de interpretação para as latinas que são encaminhadas e frequentam o aconselhamento.

Os investigadores irão comparar o TCG baseado em evidências desenvolvido por membros da minha equipe de mentores16,21 com os cuidados usuais (UC) entre as latinas de língua espanhola de alto risco. Os investigadores antecipam que o cuidado habitual consistirá em não encaminhar para o GCRA, oferecer testes genéticos diretos sem aconselhamento ou aconselhamento genético com interpretação. Orientados pela Estrutura de Ottawa para Tomada de Decisão Informada22, os investigadores propõem um estudo de métodos mistos em duas fases. Na Fase I, os investigadores conduzirão entrevistas com Latinas de alto risco (n=15) para adaptar os materiais de intervenção usando o quadro de Verificação e Revisão do Aluno.23 Na Fase II, os investigadores usarão um design randomizado de cluster com quatro locais randomizados para TGC espanhol (n=2 locais) ou UC (n=2 locais). Nosso resultado primário é a adoção de aconselhamento genético entre 60 latinas de alto risco. A aceitação de testes genéticos será um resultado secundário. Entre as mulheres que recebem aconselhamento genético por TGC ou com um intérprete, os investigadores avaliarão a qualidade do aconselhamento avaliando o conhecimento das mulheres, a satisfação com o aconselhamento e a comunicação em 20 sessões gravadas em áudio. Os investigadores avaliarão a comunicação usando o sistema de codificação quantitativo padrão ouro RIAS 24 e análise de discurso qualitativa.25 Os participantes completarão as avaliações no início, pós-aconselhamento e aos 3 meses. Os investigadores visam:

Objetivo 1. Adaptar culturalmente a cartilha do TGC e os protocolos de aconselhamento genético. Objetivo 2. Avaliar o impacto do TGC vs. UC no acesso ao GCRA. Os participantes randomizados para TGC (vs. UC) terá H.2.1. maior aceitação de aconselhamento genético H.2.2. maior captação de testes 3 meses após a intervenção.

Objetivo 3. Avaliar a qualidade das sessões de aconselhamento genético entre os participantes que as frequentam. H.3.1. Os participantes randomizados para TGC (vs. UC) terão maior conhecimento e satisfação de HBOC e menor conflito e angústia decisórios. H.3.2. Os investigadores irão explorar os padrões de comunicação em 20 sessões de TGC e aconselhamento genético com um intérprete usando métodos quantitativos e qualitativos.

Dadas as barreiras de acesso e a escassez de conselheiros genéticos falantes de espanhol, adaptar e traduzir a intervenção do TGC é uma estratégia promissora que pode reduzir as disparidades ao ampliar o alcance e a acessibilidade ao aconselhamento genético e, ao mesmo tempo, melhorar a qualidade do serviço.