Testen einer kulturell angepassten telefonischen genetischen Beratungsintervention

SPEZIFISCHE ZIELE Frauen mit BRCA1/2-Mutationen haben ein lebenslanges Risiko von 50–80 % bzw. 15–40 %, an Brust- bzw. Eierstockkrebs zu erkranken.1 Brustkrebsüberlebende mit BRCA1/2-Mutationen entwickeln dreimal häufiger kontralateralen Brustkrebs als Frauen mit BRCA1/2-Mutationen Nicht-Träger.2 Das National Comprehensive Cancer Network (NCCN) empfiehlt die Überweisung zur genetischen Risikobewertung von Brust- und Eierstockkrebs (HBOC) (genetische Beratung und Berücksichtigung von Gentests; GCRA) für Frauen mit hohem Risiko, eine Mutation zu tragen.3 Ein positiver Gentest kann die Behandlung von neu diagnostizierten Brustkrebspatientinnen und die Behandlung von Überlebenden und nicht betroffenen Frauen beeinflussen.4 Bei Latinas ist die Prävalenz von BRCA1/2-Genmutationen deutlich höher als bei Nicht-Latina-Weißen,5 die Wahrscheinlichkeit, an GCRA zu erkranken, ist jedoch vier- bis fünfmal geringer.6 Zu den Gründen für eine geringere GCRA-Nutzung gehören Zugang, Sprachbarrieren und psychosoziale Faktoren.7-12 Weniger als 5 % der ohnehin schon begrenzten Zahl genetischer Berater in den USA sprechen eine andere Sprache als Englisch.13 Die Entwicklung alternativer Strategien zur Verbesserung des GCRA-Zugangs ist wichtig, um sicherzustellen, dass nationale Richtlinien eingehalten werden, und um Unterschiede zu verringern.5,14

Unsere vorläufigen Daten deuten darauf hin, dass die GCRA-Überweisungsrichtlinien bei Hochrisiko-Latinas nicht konsequent eingehalten werden. Vielen von ihnen wird GCRA oft nicht angeboten oder Tests ohne Beratung werden aufgrund von Zugangs- und Sprachbarrieren angeboten. Alternative Strategien für die Bereitstellung genetischer Dienstleistungen, wie z. B. telefonische genetische Beratung (TGC), sind sowohl in der städtischen als auch in der ländlichen Bevölkerung sicher, akzeptabel und wirksam.15,16 TGC kann eine praktikable Alternativstrategie zur persönlichen Beratung für Latinas sein, da (1) TGC den Zugang zu umfassender genetischer Beratung durch die Reduzierung von Kosten und logistischen Hürden verbessern kann, was besonders wichtig in unterversorgten Gruppen ist17; (2) TGC kann auch die Reichweite und den Zugang zu den wenigen spanischsprachigen genetischen Beratern in den USA maximieren.13 Unsere ersten Daten deuten darauf hin, dass die Anbieter die Zahl der Überweisungen an die GCRA erhöhen werden, wenn eine spanische genetische Beratung verfügbar ist. Durch die Überwindung von Zugangs- und Sprachbarrieren kann die spanische TGC den GCRA-Zugang für diese risikoreiche, aber unterversorgte Bevölkerungsgruppe verbessern.

Über die Beseitigung von Zugangs- und Sprachbarrieren hinaus kann die spanische TGC die Qualität der während der Beratung vermittelten Informationen verbessern. Angesichts des Mangels an spanischsprachigen Genetikern nutzen englischsprachige Berater telefonische oder persönliche Dolmetscherdienste für spanischsprachige Patienten. Leider ist die Qualität der über Spanischdolmetscher übermittelten Informationen nicht optimal.18 Dolmetscher verfügen nicht über die erforderlichen genetischen Fachkenntnisse und können Inhalte kürzen, weglassen oder überarbeiten.19 Eine erste Studie ergab, dass Dolmetscher während der genetischen HBOC-Beratung probabilistische Aussagen als endgültige oder verkürzte und veränderte Schlüsselerklärungen von Risikoinformationen übersetzten.18 Zusätzlich zu möglichen inhaltlichen Ungenauigkeiten verhindert die Interpretation in der Regel „Smalltalk“, der zum Aufbau einer Beziehung beiträgt.20 Unsere vorläufigen Daten stimmen überein und deuten darauf hin, dass sowohl Latinas als auch Anbieter Bedenken hinsichtlich der Genauigkeit und des Verhältnisses in Sitzungen mit Dolmetschern äußern. Das spanische TGC könnte die Beratungsqualität verbessern, indem es die Notwendigkeit einer Dolmetschung für Latinas, die an die Beratung verwiesen werden und daran teilnehmen, eliminiert.

Die Ermittler werden evidenzbasiertes TCG, das von Mitgliedern meines Mentoring-Teams16,21 entwickelt wurde, mit der üblichen Pflege (UC) bei spanischsprachigen Latinas mit hohem Risiko vergleichen. Die Ermittler gehen davon aus, dass die übliche Pflege entweder aus keiner Überweisung an die GCRA, einem Angebot direkter Gentests ohne Beratung oder einer genetischen Beratung mit Interpretation bestehen wird. Geleitet vom Ottawa Framework for Informed Decision Making22 schlagen die Forscher eine zweistufige Studie mit gemischten Methoden vor. In Phase I führen die Ermittler Interviews mit Hochrisiko-Latinas (n=15) durch, um die Interventionsmaterialien mithilfe des Rahmens zur Überprüfung und Überarbeitung des Lernenden anzupassen.23 In Phase II werden die Forscher ein Cluster-randomisiertes Design mit vier Standorten verwenden, die nach dem Zufallsprinzip nach spanischem TGC (n=2 Standorte) oder UC (n=2 Standorte) randomisiert werden. Unser primäres Ergebnis ist die Aufnahme genetischer Beratung bei 60 Hochrisiko-Latinas. Die Aufnahme genetischer Tests wird ein sekundäres Ergebnis sein. Bei Frauen, die eine genetische Beratung entweder durch TGC oder mit einem Dolmetscher erhalten, werden die Ermittler die Beratungsqualität beurteilen, indem sie das Wissen der Frauen, die Beratungszufriedenheit und die Kommunikation in 20 aufgezeichneten Sitzungen bewerten. Die Ermittler bewerten die Kommunikation anhand des Goldstandards RIAS quantitatives Kodierungssystem 24 und qualitative Diskursanalyse.25 Die Teilnehmer werden die Beurteilungen zu Studienbeginn, nach der Beratung und nach 3 Monaten abschließen. Ziel der Ermittler ist es:

Ziel 1. Kulturelle Anpassung der TGC-Broschüre und der genetischen Beratungsprotokolle. Ziel 2. Bewerten Sie die Auswirkungen von TGC vs. UC auf den GCRA-Zugriff. Teilnehmer, die randomisiert TGC zugeteilt wurden (vs. UC) wird H.2.1 haben. höhere Inanspruchnahme genetischer Beratung H.2.2. höhere Testinanspruchnahme 3 Monate nach dem Eingriff.

Ziel 3. Bewerten Sie die Qualität der genetischen Beratungssitzungen unter den Teilnehmern, die an den Sitzungen teilnehmen. H.3.1. Teilnehmer, die randomisiert TGC zugeteilt wurden (vs. UC) haben ein höheres HBOC-Wissen und eine höhere Zufriedenheit sowie weniger Entscheidungskonflikte und Stress. H.3.2. Die Forscher werden Kommunikationsmuster in 20 TGC- und genetischen Beratungssitzungen mit einem Dolmetscher unter Verwendung quantitativer und qualitativer Methoden untersuchen.

Angesichts der Zugangsbarrieren und des Mangels an spanischsprachigen genetischen Beratern ist die Anpassung und Übersetzung von TGC-Interventionen eine vielversprechende Strategie, die Ungleichheiten verringern könnte, indem die Reichweite und der Zugang zur genetischen Beratung erweitert und gleichzeitig die Qualität des Dienstes verbessert wird.