Het testen van een cultureel aangepaste telefonische genetische counselinginterventie

SPECIFIEKE DOELSTELLINGEN Vrouwen met BRCA1/2-mutaties hebben een levenslang risico van 50-80% en 15-40% op het ontwikkelen van respectievelijk borst- en eierstokkanker.1 Overlevenden van borstkanker met BRCA1/2-mutaties hebben driemaal meer kans om contralaterale borstkanker te ontwikkelen dan vrouwen met BRCA1/2-mutaties. niet-dragers.2 Het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) beveelt verwijzing aan voor erfelijke borst- en eierstokkanker (HBOC) genetische kankerrisicobeoordelingen (genetische counseling en overweging van genetische testen; GCRA) voor vrouwen met een hoog risico op het dragen van een mutatie.3 Een positieve genetische test kan de behandeling van nieuw gediagnosticeerde borstkankerpatiënten en het management van overlevenden en onaangetaste vrouwen informeren.4 Latina's hebben een significant hogere prevalentie van BRCA1/2-genmutaties dan niet-Latina blanken,5 maar ze hebben 4-5 keer minder kans op GCRA.6 Redenen voor een lager GCRA-gebruik zijn onder meer toegang, taalbarrières en psychosociale factoren.7-12 Minder dan 5% van het toch al beperkte aantal genetisch adviseurs in de VS spreekt een andere taal dan Engels.13 Het ontwikkelen van alternatieve strategieën om de GCRA-toegang te verbeteren is belangrijk om ervoor te zorgen dat aan de nationale richtlijnen wordt voldaan en om verschillen te verkleinen.5,14

Onze voorlopige gegevens suggereren dat de GCRA-verwijzingsrichtlijnen niet consequent worden nageleefd door Latinas met een hoog risico, van wie velen vaak geen GCRA aangeboden krijgen of testen aangeboden krijgen zonder begeleiding vanwege toegang en taalbarrières. Alternatieve strategieën voor het leveren van genetische diensten, zoals telefonische genetische counseling (TGC), zijn veilig, acceptabel en effectief in zowel stedelijke als landelijke bevolkingsgroepen.15,16 TGC kan een levensvatbare alternatieve strategie zijn voor persoonlijke counseling voor Latinas, gezien het feit dat (1) TGC de toegang tot uitgebreide genetische counseling kan verbeteren door kosten en logistieke belemmeringen te verminderen, die vooral belangrijk zijn in achtergestelde groepen17; (2) TGC kan ook het bereik en de toegang tot de weinige Spaanstalige genetische counselors in de VS maximaliseren.13 Onze eerste gegevens geven aan dat aanbieders het aantal verwijzingen naar GCRA zullen verhogen als erfelijkheidsadvies in Spanje beschikbaar is. Dus door toegangs- en taalbarrières te overwinnen, kan de Spaanse TGC de GCRA-toegang vergroten onder deze risicovolle maar achtergestelde bevolking.

Naast het aanpakken van toegangs- en taalbarrières, kan de Spaanse TGC de kwaliteit van de informatie die tijdens de counseling wordt overgebracht, verbeteren. Gezien het tekort aan Spaanstalige genetica-professionals, gebruiken Engelssprekende counselors telefonische of persoonlijke tolkdiensten met Spaanstalige patiënten. Helaas is de kwaliteit van de informatie die via Spaanse tolken wordt overgebracht, niet optimaal.18 Tolken hebben niet de vereiste genetische expertise en kunnen inhoud verminderen, weglaten of herzien.19 Uit een eerste studie bleek dat tolken tijdens HBOC genetische counseling probabilistische verklaringen vertaalden als definitief of verkort en belangrijke verklaringen van risico-informatie veranderden.18 Naast mogelijke onnauwkeurigheden in de inhoud sluit interpretatie doorgaans 'small talk' uit dat helpt bij het opbouwen van een goede verstandhouding.20 Onze voorlopige gegevens komen overeen, wat suggereert dat zowel Latinas als providers zorgen uiten over nauwkeurigheid en rapport in sessies met tolken. De Spaanse TGC zou de kwaliteit van de counseling kunnen verbeteren door de behoefte aan vertolking weg te nemen voor latina's die worden doorverwezen en counseling bijwonen.

De onderzoekers zullen evidence-based TCG, ontwikkeld door leden van mijn mentorteam16,21, vergelijken met gebruikelijke zorg (UC) onder Spaanstalige Latina's met een hoog risico. De onderzoekers verwachten dat de gebruikelijke zorg zal bestaan ​​uit het niet doorverwijzen naar GCRA, het aanbieden van directe genetische tests zonder counseling, of genetische counseling met interpretatie. Geleid door het Ottawa Framework for Informed Decision Making22 stellen de onderzoekers een onderzoek met gemengde methoden in twee fasen voor. In Fase I zullen de onderzoekers interviews houden met latina's met een hoog risico (n=15) om de interventiematerialen aan te passen met behulp van het Learner Verification and Revision-frame.23 In fase II zullen de onderzoekers een clustergerandomiseerd ontwerp gebruiken met vier locaties gerandomiseerd naar Spaanse TGC (n=2 locaties) of UC (n=2 locaties). Onze primaire uitkomst is de acceptatie van erfelijkheidsadvisering onder 60 latina's met een hoog risico. De acceptatie van genetische tests zal een secundair resultaat zijn. Van de vrouwen die genetische counseling krijgen via TGC of met een tolk, zullen de onderzoekers de kwaliteit van de counseling beoordelen door de kennis van vrouwen, de tevredenheid over de counseling en de communicatie te evalueren in 20 op audio opgenomen sessies. De onderzoekers zullen de communicatie beoordelen met behulp van het kwantitatieve coderingssysteem 24 van RIAS en kwalitatieve discoursanalyse.25 Deelnemers zullen assessments voltooien bij baseline, post-counseling en na 3 maanden. De onderzoekers streven naar:

Doel 1. Het TGC-boekje en de protocollen voor erfelijkheidsadvisering cultureel aanpassen. Doel 2. Evalueer de impact van TGC versus UC op GCRA-toegang. Deelnemers gerandomiseerd naar TGC (vs. UC) hebben H.2.1. hoger gebruik van genetische counseling H.2.2. hogere testopname 3 maanden na interventie.

Doel 3. Beoordeel de kwaliteit van erfelijkheidsadviseringssessies onder deelnemers die de sessies bijwonen. H.3.1. Deelnemers gerandomiseerd naar TGC (vs. UC) zullen een hogere HBOC-kennis en -tevredenheid hebben en minder beslissingsconflicten en leed. H.3.2. De onderzoekers zullen communicatiepatronen onderzoeken in 20 TGC- en genetische counselingsessies met een tolk met behulp van kwantitatieve en kwalitatieve methoden.

Gezien toegangsbelemmeringen en het tekort aan Spaanstalige genetische adviseurs, is het aanpassen en vertalen van TGC-interventie een veelbelovende strategie die ongelijkheden zou kunnen verkleinen door het bereik en de toegankelijkheid van genetische counseling te vergroten en tegelijkertijd de kwaliteit van de service te verbeteren.