Kulttuurisesti mukautetun puhelingeneettisen neuvonnan testaus

ERITYISET TAVOITTEET Naisilla, joilla on BRCA1/2-mutaatioita, on 50-80 %:n ja 15-40 %:n elinikäinen riski sairastua rintasyöpään ja munasarjasyöpään.1 Rintasyövästä selviytyneillä, joilla on BRCA1/2-mutaatioita, on kolme kertaa suurempi todennäköisyys kehittää kontralateraalinen rintasyöpä kuin ei-kuljettajat.2 National Comprehensive Cancer Network (NCCN) suosittelee lähetettä perinnöllisen rinta- ja munasarjasyövän (HBOC) geneettisen syövän riskinarviointiin (geneettinen neuvonta ja geneettisen testauksen harkitseminen; GCRA) naisille, joilla on suuri riski saada mutaatio.3 Positiivinen geneettinen testi voi antaa tietoa vastadiagnoosin rintasyöpäpotilaiden hoidosta ja selviytyneiden ja sairastumattomien naisten hoidosta. Latinalaisilla on huomattavasti korkeampi BRCA1/2-geenimutaatioiden esiintyvyys kuin ei-latinalaisilla valkoisilla,5 mutta heillä on 4–5 kertaa pienempi todennäköisyys saada GCRA.6 Syitä alhaisempaan GCRA:n käyttöön ovat pääsy, kielimuurit ja psykososiaaliset tekijät.7-12 Alle 5 % Yhdysvaltojen jo ennestään rajoitetusta geneettisten neuvonantajien määrästä puhuu muuta kieltä kuin englantia.13 Vaihtoehtoisten strategioiden kehittäminen GCRA:n pääsyn parantamiseksi on tärkeää kansallisten ohjeiden noudattamisen varmistamiseksi ja erojen vähentämiseksi.5,14

Alustavat tietomme viittaavat siihen, että GCRA:n suosituksia ei noudateta johdonmukaisesti riskialttiiden latinalaisten keskuudessa, koska monille heistä ei useinkaan tarjota GCRA:ta tai heille tarjotaan testausta ilman neuvontaa pääsyn ja kielimuurien vuoksi. Vaihtoehtoiset strategiat geneettisten palvelujen toimittamiseen, kuten geneettinen puhelinneuvonta (TGC), ovat turvallisia, hyväksyttäviä ja tehokkaita sekä kaupunki- että maaseutuväestössä.15,16 TGC voi olla toteuttamiskelpoinen vaihtoehto latinalaisten henkilökohtaiselle neuvonnalle, koska (1) TGC voi parantaa pääsyä kattavaan geneettiseen neuvontaan vähentämällä kustannuksia ja logistisia esteitä, jotka ovat erityisen tärkeitä alipalveltuissa ryhmissä17; (2) TGC voi myös maksimoida muutaman espanjankielisen geneettisen neuvonantajan tavoittavuuden ja pääsyn Yhdysvalloissa.13 Alustavat tietomme osoittavat, että palveluntarjoajat lisäävät GCRA:lle lähetteiden määrää, jos espanjalaista geneettistä neuvontaa on saatavilla. Siten espanjalainen TGC voi ylittää pääsyn ja kielimuurit lisäämään GCRA:n pääsyä tämän riskialttiiden mutta alipalveltujen väestön keskuudessa.

Sen lisäksi, että espanjalainen TGC puuttuu pääsyyn ja kielimuuriin, se voi parantaa neuvonnan aikana välitetyn tiedon laatua. Koska espanjankielisistä genetiikan ammattilaisista on pulaa, englanninkieliset ohjaajat käyttävät espanjankielisten potilaiden kanssa puhelin- tai henkilötulkkauspalveluita. Valitettavasti espanjan tulkkien kautta välitetyn tiedon laatu ei ole optimaalinen.18 Tulkeilla ei ole tarvittavaa geneettistä asiantuntemusta, ja he voivat vähentää, jättää pois tai tarkistaa sisältöä.19 Alkuperäisessä tutkimuksessa havaittiin, että HBOC:n geneettisen neuvonnan aikana tulkit käänsivät todennäköisyyspohjaisia ​​lausuntoja lopullisiksi tai lyhennetyiksi ja muuttivat riskitiedon keskeisiä selityksiä.18 Mahdollisten sisällön epätarkkuuksien lisäksi tulkinta sulkee tyypillisesti pois "pienen keskustelun", joka auttaa rakentamaan suhdetta.20 Alustavat tietomme ovat yhdenmukaisia, mikä viittaa siihen, että sekä latinalaiset että palveluntarjoajat ilmoittavat huolensa tulkkien tarkkuudesta ja suhteesta. Espanjan TGC voisi parantaa neuvonnan laatua poistamalla tulkkauksen tarpeen latinalaisilta, joille lähetetään lähete ja jotka osallistuvat neuvontaan.

Tutkijat vertaavat näyttöön perustuvaa TCG:tä, jonka mentorointitiimini jäsenet ovat kehittäneet16,21 tavanomaiseen hoitoon (UC) korkean riskin espanjankielisten latinalaisten keskuudessa. Tutkijat ennakoivat, että tavanomainen hoito koostuu joko lähetteen puuttumisesta GCRA:sta, suorasta geenitestauksesta ilman neuvontaa tai geneettistä neuvontaa tulkinnan kanssa. Ottawan tietoisen päätöksentekokehyksen22 ohjaamana tutkijat ehdottavat kaksivaiheista sekamenetelmätutkimusta. Vaiheessa I tutkijat haastattelevat riskialttiita latinalaisia ​​(n=15) interventiomateriaalien mukauttamiseksi käyttämällä Learner Verification and Revision -kehystä.23 Vaiheessa II tutkijat käyttävät satunnaistettua klusterimallia, jossa on neljä paikkaa, jotka satunnaistetaan espanjalaiseen TGC:hen (n = 2 kohtaa) tai UC:hen (n = 2 kohtaa). Ensisijainen tuloksemme on geneettinen neuvonta 60 riskialttiiden latinalaisten keskuudessa. Geenitestien käyttö on toissijainen tulos. Naisilla, jotka saavat geneettistä neuvontaa joko TGC:n kautta tai tulkin kanssa, tutkijat arvioivat neuvonnan laatua arvioimalla naisten tietämystä, neuvontatyytyväisyyttä ja kommunikaatiota 20 äänitetussa istunnossa. Tutkijat arvioivat viestintää kultaisen standardin RIAS-kvantitatiivisen koodausjärjestelmän 24 ja kvalitatiivisen diskurssianalyysin avulla.25 Osallistujat suorittavat arvioinnit lähtötilanteessa, neuvonnan jälkeen ja 3 kuukauden kuluttua. Tutkijoiden tavoitteena on:

Tavoite 1. Muokkaa TGC-vihkon ja geneettisen neuvonnan protokollia kulttuurisesti. Tavoite 2. Arvioi TGC vs. UC vaikutus GCRA:n pääsyyn. Osallistujat satunnaistettiin TGC:hen (vs. UC) on H.2.1. korkeampi geneettisen neuvonnan käyttö H.2.2. suurempi testauskertymä 3 kuukautta toimenpiteen jälkeen.

Tavoite 3. Arvioi geneettisen neuvonnan laatua istuntoihin osallistuvien osallistujien keskuudessa. H.3.1. Osallistujat satunnaistettiin TGC:hen (vs. UC) on korkeampi HBOC-tieto ja -tyytyväisyys ja pienempi päätöksentekokonflikti ja -tuska. H.3.2. Tutkijat tutkivat kommunikaatiomalleja 20 TGC- ja geneettisessä neuvonnassa tulkin kanssa käyttäen kvantitatiivisia ja kvalitatiivisia menetelmiä.

Ottaen huomioon pääsyn esteet ja espanjankielisten geneettisten ohjaajien pula, TGC-interventioiden mukauttaminen ja kääntäminen on lupaava strategia, joka voi vähentää eroja laajentamalla geneettisen neuvonnan ulottuvuutta ja saatavuutta parantamalla samalla palvelun laatua.