Testing av en kulturtilpasset telefongenetisk rådgivningsintervensjon

SPESIFIKKE MÅL Kvinner med BRCA1/2-mutasjoner har 50-80 % og 15-40 % livstidsrisiko for å utvikle henholdsvis bryst- og eggstokkreft.1 Brystkreftoverlevere med BRCA1/2-mutasjoner har tre ganger større sannsynlighet for å utvikle kontralateral brystkreft enn ikke-transportører.2 National Comprehensive Cancer Network (NCCN) anbefaler henvisning for arvelig bryst- og eggstokkreft (HBOC) genetisk risikovurdering av genetisk kreft (genetisk rådgivning og vurdering av genetisk testing; GCRA) for kvinner med høy risiko for å bære en mutasjon.3 En positiv genetisk test kan informere behandling hos nydiagnostiserte brystkreftpasienter og behandling hos overlevende og upåvirkede kvinner.4 Latinas har en betydelig høyere BRCA1/2-genmutasjonsprevalens enn ikke-latinahvite,5, men det er 4-5 ganger mindre sannsynlighet for at de har GCRA.6 Årsaker til lavere GCRA-bruk inkluderer tilgang, språkbarrierer og psykososiale faktorer.7-12 Færre enn 5 % av det allerede begrensede antallet genetiske rådgivere i USA snakker et annet språk enn engelsk.13 Å utvikle alternative strategier for å forbedre GCRA-tilgangen er viktig for å sikre at nasjonale retningslinjer oppfylles og for å redusere forskjeller.5,14

Våre foreløpige data tyder på at GCRA-henvisningsretningslinjer ikke er konsekvent oppfylt blant høyrisiko-latinoer, hvorav mange ofte ikke tilbys GCRA eller tilbys testing uten rådgivning på grunn av tilgang og språkbarrierer. Alternative strategier for levering av genetiske tjenester, slik som telefongenetisk rådgivning (TGC), er trygge, akseptable og effektive i både urbane og rurale befolkninger.15,16 TGC kan være en levedyktig alternativ strategi til personlig rådgivning for Latinas gitt at (1) TGC kan forbedre tilgangen til omfattende genetisk rådgivning ved å redusere kostnader og logistiske barrierer, som er spesielt viktige i undertjente grupper17; (2) TGC kan også maksimere rekkevidden og tilgangen til de få spansktalende genetiske rådgiverne i USA.13 Våre første data indikerer at leverandørene vil øke antallet henvisninger til GCRA hvis spansk genetisk rådgivning er tilgjengelig. Ved å overvinne tilgang og språkbarrierer kan spanske TGC således øke GCRA-tilgangen blant denne høyrisiko-, men underbetjente befolkningen.

I tillegg til å adressere tilgang og språkbarrierer, kan spansk TGC forbedre kvaliteten på informasjonen som formidles under rådgivning. Gitt mangelen på spansktalende genetikkfagfolk, bruker engelsktalende rådgivere telefon- eller personlig tolketjenester med spansktalende pasienter. Dessverre er kvaliteten på informasjonen som formidles via spanske tolker suboptimal.18 Tolker har ikke den nødvendige genetikkekspertisen og kan redusere, utelate eller revidere innhold.19 En innledende studie fant at under HBOC genetisk rådgivning, oversatte tolker sannsynlighetsutsagn som definitive eller forkortede og endrede nøkkelforklaringer av risikoinformasjon.18 I tillegg til potensielle unøyaktigheter i innholdet, utelukker tolkning vanligvis "small talk" som bidrar til å bygge relasjoner.20 Våre foreløpige data stemmer overens, noe som tyder på at både latinoer og leverandører rapporterer bekymringer om nøyaktighet og rapport i økter med tolker. Spansk TGC kan forbedre rådgivningskvaliteten ved å eliminere behovet for tolking for latinere som blir henvist til og deltar på rådgivning.

Etterforskerne vil sammenligne evidensbasert TCG utviklet av medlemmer av mentorteamet mitt16,21 med vanlig omsorg (UC) blant høyrisiko, spansktalende latinere. Etterforskerne forventer at vanlig behandling vil bestå av enten ingen henvisning til GCRA, tilbud om direkte genetisk testing uten rådgivning, eller genetisk rådgivning med tolkning. Veiledet av Ottawa Framework for Informed Decision Making22 foreslår etterforskerne en to-faset studie med blandede metoder. I fase I vil etterforskerne gjennomføre intervjuer med høyrisiko-latinoer (n=15) for å tilpasse intervensjonsmateriellet ved å bruke rammen for verifisering og revisjon av elever.23 I fase II vil etterforskerne bruke et cluster randomisert design med fire steder randomisert til spansk TGC (n=2 steder) eller UC (n=2 steder). Vårt primære resultat er opptak av genetisk rådgivning blant 60 høyrisiko-latinoer. Opptak av genetisk testing vil være et sekundært resultat. Blant kvinner som mottar genetisk veiledning enten gjennom TGC eller med tolk, vil etterforskerne vurdere rådgivningskvalitet ved å evaluere kvinners kunnskap, rådgivningstilfredshet og kommunikasjon i 20 lydopptak. Etterforskerne vil vurdere kommunikasjon ved hjelp av gullstandarden RIAS kvantitative kodesystem 24 og kvalitativ diskursanalyse.25 Deltakerne vil fullføre vurderinger ved baseline, post-veiledning og ved 3 måneder. Etterforskerne har som mål å:

Mål 1. Kulturelt tilpasse TGC-heftet og genetiske rådgivingsprotokoller. Mål 2. Evaluer virkningen av TGC vs. UC på GCRA-tilgang. Deltakere randomisert til TGC (vs. UC) vil ha H.2.1. høyere genetisk veiledningsopptak H.2.2. høyere testopptak 3 måneder etter intervensjon.

Mål 3. Vurdere kvaliteten på sesjoner med genetisk veiledning blant deltakere som deltar på øktene. H.3.1. Deltakere randomisert til TGC (vs. UC) vil ha høyere HBOC kunnskap og tilfredshet og lavere beslutningskonflikt og nød. H.3.2. Etterforskerne vil utforske kommunikasjonsmønstre i 20 TGC- og genetiske veiledningssesjoner med en tolk ved bruk av kvantitative og kvalitative metoder.

Gitt tilgangsbarrierer og mangelen på spansktalende genetiske rådgivere, er tilpasning og oversettelse av TGC-intervensjon en lovende strategi som kan redusere forskjeller ved å utvide rekkevidden og tilgjengeligheten til genetisk rådgivning og samtidig forbedre kvaliteten på tjenesten.