Prueba de una intervención de asesoramiento genético telefónico culturalmente adaptada

OBJETIVOS ESPECÍFICOS Las mujeres con mutaciones BRCA1/2 tienen un 50-80 % y un 15-40 % de riesgo de por vida de desarrollar cáncer de mama y de ovario, respectivamente.1 Las sobrevivientes de cáncer de mama con mutaciones BRCA1/2 tienen tres veces más probabilidades de desarrollar cáncer de mama contralateral que no portadores.2 La Red Nacional Integral del Cáncer (NCCN, por sus siglas en inglés) recomienda la derivación para evaluaciones genéticas del riesgo de cáncer de mama y cáncer de ovario hereditario (HBOC, por sus siglas en inglés) (asesoramiento genético y consideración de pruebas genéticas, GCRA, por sus siglas en inglés) para mujeres con alto riesgo de portar una mutación.3 Una prueba genética positiva puede informar el tratamiento en pacientes con cáncer de mama recién diagnosticado y el manejo en sobrevivientes y mujeres no afectadas.4 Las latinas tienen una prevalencia de mutación del gen BRCA1/2 significativamente más alta que las blancas no latinas,5 pero tienen 4-5 veces menos probabilidades de tener GCRA.6 Las razones para un menor uso de GCRA incluyen el acceso, las barreras del idioma y los factores psicosociales.7-12 Menos del 5 % del número ya limitado de asesores genéticos en los EE. UU. habla un idioma que no sea inglés.13 Es importante desarrollar estrategias alternativas para mejorar el acceso a GCRA para garantizar que se cumplan las pautas nacionales y reducir las disparidades.5,14

Nuestros datos preliminares sugieren que las pautas de derivación de GCRA no se cumplen de manera constante entre las latinas de alto riesgo, a muchas de las cuales a menudo no se les ofrece GCRA o se les ofrecen pruebas sin asesoramiento debido a las barreras de acceso e idioma. Las estrategias alternativas para la prestación de servicios genéticos, como el asesoramiento genético telefónico (TGC), son seguras, aceptables y eficaces tanto en poblaciones urbanas como rurales.15,16 La TGC puede ser una estrategia alternativa viable a la consejería en persona para latinas dado que (1) la TGC puede mejorar el acceso a la consejería genética integral al reducir los costos y las barreras logísticas, que son especialmente importantes en los grupos desatendidos17; (2) TGC también puede maximizar el alcance y el acceso a los pocos asesores genéticos de habla hispana en los EE. UU.13 Nuestros datos iniciales indican que los proveedores aumentarán el número de referencias a GCRA si el asesoramiento genético en español está disponible. Por lo tanto, al superar las barreras de acceso e idioma, TGC en español puede aumentar el acceso a GCRA entre esta población de alto riesgo pero desatendida.

Más allá de abordar las barreras de acceso e idioma, TGC en español puede mejorar la calidad de la información transmitida durante la consejería. Dada la escasez de profesionales en genética que hablen español, los consejeros que hablan inglés utilizan servicios de interpretación por teléfono o en persona con pacientes que hablan español. Desafortunadamente, la calidad de la información transmitida a través de intérpretes en español es subóptima.18 Los intérpretes no tienen la experiencia genética necesaria y pueden reducir, omitir o revisar el contenido.19 Un estudio inicial encontró que durante el asesoramiento genético de HBOC, los intérpretes tradujeron las declaraciones probabilísticas como explicaciones clave definitivas o abreviadas y alteradas de la información de riesgo.18 Además de las posibles inexactitudes en el contenido, la interpretación normalmente excluye la 'charla trivial' que ayuda a establecer una buena relación.20 Nuestros datos preliminares se alinean, lo que sugiere que tanto las latinas como los proveedores informan preocupaciones sobre la precisión y la relación en las sesiones con los intérpretes. TGC en español podría mejorar la calidad de la consejería al eliminar la necesidad de interpretación para las latinas que son referidas y asisten a consejería.

Los investigadores compararán la TCG basada en evidencia desarrollada por miembros de mi equipo de tutoría16,21 con la atención habitual (UC) entre las latinas de habla hispana de alto riesgo. Los investigadores anticipan que la atención habitual consistirá en no derivar a GCRA, ofrecer pruebas genéticas directas sin asesoramiento o asesoramiento genético con interpretación. Guiados por el Marco de Ottawa para la Toma de Decisiones Informadas22, los investigadores proponen un estudio de métodos mixtos en dos fases. En la Fase I, los investigadores realizarán entrevistas con latinas de alto riesgo (n=15) para adaptar los materiales de intervención usando el marco de Verificación y Revisión del Alumno.23 En la Fase II, los investigadores utilizarán un diseño aleatorizado por conglomerados con cuatro sitios asignados al azar a TGC español (n=2 sitios) o UC (n=2 sitios). Nuestro resultado primario es la aceptación de asesoramiento genético entre 60 latinas de alto riesgo. La aceptación de las pruebas genéticas será un resultado secundario. Entre las mujeres que reciben asesoramiento genético a través de TGC o con un intérprete, los investigadores evaluarán la calidad del asesoramiento evaluando el conocimiento de las mujeres, la satisfacción con el asesoramiento y la comunicación en 20 sesiones grabadas. Los investigadores evaluarán la comunicación utilizando el sistema de codificación cuantitativa RIAS estándar de oro 24 y el análisis cualitativo del discurso.25 Los participantes completarán las evaluaciones al inicio, después del asesoramiento y a los 3 meses. Los investigadores tienen como objetivo:

Objetivo 1. Adaptar culturalmente el cuadernillo de TGC y los protocolos de asesoramiento genético. Objetivo 2. Evaluar el impacto de TGC vs. UC en el acceso a GCRA. Participantes asignados al azar a TGC (vs. UC) tendrá H.2.1. mayor aceptación del asesoramiento genético H.2.2. mayor aceptación de pruebas 3 meses después de la intervención.

Objetivo 3. Evaluar la calidad de las sesiones de asesoramiento genético entre los participantes que asisten a las sesiones. H.3.1. Participantes asignados al azar a TGC (vs. UC) tendrá mayor conocimiento y satisfacción de HBOC y menor conflicto y angustia decisional. H.3.2. Los investigadores explorarán patrones de comunicación en 20 TGC y sesiones de asesoramiento genético con un intérprete utilizando métodos cuantitativos y cualitativos.

Dadas las barreras de acceso y la escasez de asesores genéticos de habla hispana, adaptar y traducir la intervención de TGC es una estrategia prometedora que podría reducir las disparidades al ampliar el alcance y la accesibilidad al asesoramiento genético al tiempo que mejora la calidad del servicio.