Testowanie dostosowanej kulturowo telefonicznej interwencji w zakresie poradnictwa genetycznego

CELE SZCZEGÓLNE Kobiety z mutacjami BRCA1/2 mają 50-80% i 15-40% ryzyka zachorowania na raka piersi i jajnika w ciągu całego życia, odpowiednio.1 Kobiety, które przeżyły raka piersi z mutacjami BRCA1/2, są trzy razy bardziej narażone na rozwój raka drugiej piersi niż niebędący nosicielami.2 National Comprehensive Cancer Network (NCCN) zaleca kierowanie kobiet z grupy wysokiego ryzyka na nosicielstwo mutacji w celu oceny ryzyka genetycznego raka piersi i jajnika (HBOC) (poradnictwo genetyczne i rozważenie badań genetycznych; GCRA).3 Pozytywny wynik testu genetycznego może pomóc w leczeniu nowo zdiagnozowanych pacjentek z rakiem piersi oraz w leczeniu kobiet, które przeżyły i nie chorowały.4 Latynosi mają znacznie wyższą częstość występowania mutacji genu BRCA1/2 niż nie-Latynosi rasy białej5, ale prawdopodobieństwo wystąpienia u nich GCRA jest 4-5 razy mniejsze.6 Przyczyny mniejszego wykorzystania GCRA obejmują dostęp, bariery językowe i czynniki psychospołeczne.7-12 Mniej niż 5% z już ograniczonej liczby doradców genetycznych w USA mówi w języku innym niż angielski.13 Opracowanie alternatywnych strategii w celu zwiększenia dostępu do GCRA jest ważne, aby zapewnić przestrzeganie krajowych wytycznych i zmniejszyć różnice.5,14

Nasze wstępne dane sugerują, że wytyczne dotyczące kierowania do GCRA nie są konsekwentnie przestrzegane wśród Latynosów wysokiego ryzyka, z których wielu często nie oferuje GCRA lub oferuje się testy bez doradztwa ze względu na dostęp i bariery językowe. Alternatywne strategie świadczenia usług genetycznych, takie jak telefoniczne poradnictwo genetyczne (TGC), są bezpieczne, akceptowalne i skuteczne zarówno w populacjach miejskich, jak i wiejskich.15,16 TGC może być realną strategią alternatywną dla poradnictwa osobistego dla Latynosów, biorąc pod uwagę, że (1) TGC może poprawić dostęp do kompleksowego poradnictwa genetycznego poprzez zmniejszenie kosztów i barier logistycznych, które są szczególnie ważne w grupach o niedostatecznym dostępie17; (2) TGC może również zmaksymalizować zasięg i dostęp do kilku hiszpańskojęzycznych doradców genetycznych w USA.13 Nasze wstępne dane wskazują, że dostawcy zwiększą liczbę skierowań do GCRA, jeśli dostępne będzie hiszpańskie poradnictwo genetyczne. W ten sposób, pokonując bariery dostępu i językowe, hiszpański TGC może zwiększyć dostęp do GCRA wśród tej populacji wysokiego ryzyka, ale niedostatecznie obsługiwanej.

Oprócz rozwiązywania problemów związanych z dostępem i barierami językowymi, hiszpańska TGC może poprawić jakość informacji przekazywanych podczas poradnictwa. Biorąc pod uwagę niedobór hiszpańskojęzycznych specjalistów w dziedzinie genetyki, anglojęzyczni doradcy korzystają z usług tłumaczeń telefonicznych lub osobistych w przypadku pacjentów hiszpańskojęzycznych. Niestety jakość informacji przekazywanych przez hiszpańskich tłumaczy nie jest optymalna.18 Tłumacze ustni nie mają wymaganej wiedzy z zakresu genetyki i mogą ograniczać, pomijać lub korygować treść.19 Wstępne badanie wykazało, że podczas poradnictwa genetycznego HBOC tłumacze tłumaczyli stwierdzenia probabilistyczne jako ostateczne lub skrócone i zmienione kluczowe wyjaśnienia informacji o ryzyku.18 Oprócz potencjalnych nieścisłości w treści, interpretacja zazwyczaj wyklucza „pogawędkę”, która pomaga w budowaniu relacji.20 Nasze wstępne dane są zgodne, co sugeruje, że zarówno Latynosi, jak i usługodawcy zgłaszają obawy dotyczące dokładności i relacji podczas sesji z tłumaczami. Hiszpańska TGC mogłaby poprawić jakość poradnictwa poprzez wyeliminowanie potrzeby tłumaczenia Latynosów, którzy zostali skierowani i uczęszczają na poradę.

Badacze porównają opartą na dowodach TCG opracowaną przez członków mojego zespołu mentorskiego16,21 ze zwykłą opieką (UC) wśród hiszpańskojęzycznych Latynosów wysokiego ryzyka. Badacze przewidują, że zwykła opieka będzie polegać na braku skierowania do GCRA, ofercie bezpośrednich badań genetycznych bez poradnictwa lub poradnictwie genetycznym z interpretacją. Kierując się Ottawskimi Ramami Świadomego Podejmowania Decyzji22, badacze proponują dwuetapowe badanie metodami mieszanymi. W fazie I badacze przeprowadzą wywiady z Latynosami wysokiego ryzyka (n=15) w celu dostosowania materiałów interwencyjnych przy użyciu ram weryfikacji i weryfikacji ucznia23. W fazie II badacze wykorzystają randomizowany projekt klastrowy z czterema ośrodkami losowo przydzielonymi do hiszpańskiego TGC (n=2 ośrodki) lub UC (n=2 ośrodki). Naszym głównym rezultatem jest wykorzystanie poradnictwa genetycznego wśród 60 Latynosów wysokiego ryzyka. Rozpowszechnienie testów genetycznych będzie wynikiem drugorzędnym. Wśród kobiet, które otrzymują poradnictwo genetyczne za pośrednictwem TGC lub z tłumaczem, badacze ocenią jakość poradnictwa, oceniając wiedzę kobiet, satysfakcję z poradnictwa i komunikację podczas 20 sesji nagranych na taśmie. Śledczy ocenią komunikację przy użyciu złotego standardowego systemu kodowania ilościowego RIAS24 i jakościowej analizy dyskursu.25 Uczestnicy dokonają oceny na początku, po poradnictwie i po 3 miesiącach. Śledczy mają na celu:

Cel 1. Dostosować kulturowo broszurę TGC i protokoły poradnictwa genetycznego. Cel 2. Ocena wpływu TGC vs. UC na dostęp do GCRA. Uczestnicy losowo przydzieleni do TGC (vs. UC) będzie miał H.2.1. większe wykorzystanie poradnictwa genetycznego H.2.2. wyższa absorpcja testów 3 miesiące po interwencji.

Cel 3. Ocena jakości poradnictwa genetycznego wśród uczestników uczestniczących w sesjach. H.3.1. Uczestnicy losowo przydzieleni do TGC (vs. UC) będzie miał wyższą wiedzę i satysfakcję z HBOC oraz mniejszy konflikt decyzyjny i niepokój. H.3.2. Badacze zbadają wzorce komunikacji w 20 sesjach TGC i doradztwa genetycznego z tłumaczem, stosując metody ilościowe i jakościowe.

Biorąc pod uwagę bariery w dostępie i niedobór hiszpańskojęzycznych doradców genetycznych, adaptacja i tłumaczenie interwencji TGC jest obiecującą strategią, która może zmniejszyć dysproporcje poprzez poszerzenie zasięgu i dostępności poradnictwa genetycznego przy jednoczesnym podniesieniu jakości usług.