Udvikling af et selvledelsesprogram for forældre med rygmarvsskade og sygdom
17. juni 2019 opdateret af: Washington University School of Medicine
Formålet med dette projekt var at udvikle og pilotteste et selvledelsesprogram rettet mod personer med rygmarvsskade/-sygdom (SCI/D), som er nuværende forældre, eller som overvejer at blive forældre.
Dette Parenting Self-Management Program (PSMP) vil give forældre mulighed for at identificere deres mål for vellykket familiedeltagelse og give en struktur, som fagfolk kan bruge, når de arbejder med forældre med SCI/D for bedst muligt at imødekomme deres behov.
Et udkast til PSMP blev samlet af medlemmer af forskerholdet.
Dette udkast blev gennemgået af erfarne forældre med SCI/D og fagfolk, der arbejder med personer, der har SCI/D gennem nøgleinformantinterviews eller fokusgrupper.
Feedbacken blev brugt til at ændre udkastet til programmet, og PSMP blev pilottestet med en gruppe på 10 personer med SCI/D, som er nybagte forældre, nyskadede eller ønsker at forbedre deres deltagelse i forældreaktiviteter.
Studieoversigt
Status
Afsluttet
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljeret beskrivelse
Projektet brugte en selvledelsestilgang baseret på self-efficacy-teori for at øge forældrenes self-efficacy blandt personer med rygmarvsskade/-sygdom (SCI/D). Programindhold fokuseret på færdighedsopbygning gennem muligheder for at mestre teknikker og strategier; rollemodellering, problemløsning, beslutningstagning, målsætning og levering af pålidelig information. Brugen af et selvledelsesprogram kan også placere forældre med SCI/D med at dele behov, da det ikke er en ekspertmodel, hvorved en professionel dømmer deres evne til at tage sig af deres børn. Mange forældre med handicap tøver med at søge professionel ydelse af frygt for negative konsekvenser såsom at miste forældremyndigheden over deres børn. At udvikle et program, der gennemføres som et partnerskab, hvor forældre styrer meget af tempoet og indholdet, kan anses for mindre truende og mere gavnligt for dem, der har oplevet mistillid til sundhedssystemet.
Der er ingen andre selvledelsesprogrammer, der specifikt adresserer behovene hos forældre med SCI/D. Projektet skabte et selvledelsesprogram, der blev afprøvet i St. Louis-regionen og kan kopieres over hele landet blandt andre samfund. Mens det nationale koordinationscenter for familier med handicap, Gennem brillerne, leverer ressourcematerialer til forældre i hele landet, giver de ikke en struktur for individuel problemløsning og til at opfylde behovene hos forældre SCI/D på et individualiseret niveau. At give forældre med SCI/D et format til med succes at opfylde deres forældreroller har en meget betydelig social implikation; forældre vil være rustet til at møde potentielle udfordringer og nyde deltagelse i deres familier. Begrænsning af diskrimination i domstolene, søgen efter skoletilgængelighed eller blot at mindske smerten, mens du holder et spædbarn fast, er alle værdige mål, som kunne opnås gennem et forældreprogram for selvledelse.
Projektets mål
- At udvikle et fire ugers selvledelsesprogram for forældre med SCI/D for at imødekomme deres behov i forældrerollen og deres familiers behov
- At hjælpe forældre med SCI/D med at opbygge de færdigheder og ressourcer, der er nødvendige for at fortsætte eller begynde forældreskab på en vellykket måde
- For at formidle PSMP-indholdet til andre regioner, handicaporganisationer, paralyzed veterans of America (PVA) kapitler, sundhedsorganisationer og forældregrupper, der skal replikeres
- At opbygge et bæredygtigt format til at imødekomme behovene hos forældre med SCI/D, som kan replikeres og fortsættes i hele USA
Undersøgelsestype
Interventionel
Tilmelding (Faktiske)
10
Fase
- Ikke anvendelig
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiesteder
-
-
Missouri
-
Saint Louis, Missouri, Forenede Stater, 63108-2212
- Washington University
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)
Tager imod sunde frivillige
Ingen
Køn, der er berettiget til at studere
Alle
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Alder 18 år eller ældre, forælder/værge/bedsteforælder med diagnosen SCI/D, lokalsamfund, i stand til at læse på eller over sjette klasses niveau og enten nyskadet (vedvarende SCI sidste år) eller selv-identificeret som værende mindre erfarne i deres forældrerolle.
Ekskluderingskriterier:
- Individer blev udelukket, hvis de var under 18 år, ikke havde SCI/D, ikke var forælder/værge/bedsteforælder eller boede på en institution.
En bekvemmelighedsprøvemetode blev brugt til at rekruttere deltagere gennem uddeling af flyers på rehabiliteringsfaciliteter, uafhængige boligcentre og mund til mund
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
- Primært formål: Støttende pleje
- Tildeling: N/A
- Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
- Maskning: Ingen (Åben etiket)
Våben og indgreb
Deltagergruppe / Arm |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Andet: Forældre selvledelsesprogram
Deltagerne fik udleveret et hæfte til forældrenes selvledelsesprogram med de 24 faktaark i begyndelsen af det fire uger lange program om emner som adaptive babyplejeteknikker, fortalervirksomhed i domstolene, nødplanlægning, sikkerhed i samfundet, at tale med børn om handicap, håndtering af smerter/træthed, forbindelse til andre forældre med SCI/D og kørestolsjustering/håndtering under og efter graviditet.
Sessioner omfattede emneintroduktion, deltagerinteraktion, målsætning, ressourceudnyttelse og programevaluering.
Deltagerne fik lov til at vælge, hvilke ressourcer de ønskede, og hvilke tips de skulle indarbejde i deres forældreroller.
Deltagerne blev bedt om at udvikle et ugentligt mål for at tilskynde til præstationer, som giver individer mulighed for at identificere, hvad de ønskede eller besluttede at gøre, der kunne være relateret til forældreskab direkte eller indirekte, såsom sundhed og velværemål, der gav dem mere energi eller styrke til at udføre forældreopgaver .
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Ændring i deltagelse ved hjælp af Participation Survey- Mobility (PARTS-M)
Tidsramme: Før den første session i PSMP-gruppen og 4 uger efter den første session af PSMP-gruppen.
|
PARTS/M er en pålidelig og valid selvrapporteringsundersøgelse, der vurderer deltagelse af mennesker med mobilitetsbegrænsninger i forskellige livsaktiviteter og indvirkningen af almindelige miljøfaktorer på deltagelse (Gray, Hollingsworth, Stark, & Morgan, 2006).
Til formålet med PSMP blev der brugt en ændret version af forældresektionen i PARTS/M.
Deltagerne blev spurgt, hvor ofte de deltager i forældreaktiviteter, deres evaluering af deres deltagelse (betydning, valg, tilfredshed og kontrol), antallet og værdien af støtte, de måtte bruge, og indflydelsen af smerte og træthed på deres deltagelse i forældreaktiviteter. .
|
Før den første session i PSMP-gruppen og 4 uger efter den første session af PSMP-gruppen.
|
|
Ændring i selveffektivitet ved hjælp af General Self-Efficacy Scale (GSE)
Tidsramme: Før den første session i PSMP-gruppen og 4 uger efter den første session af PSMP-gruppen.
|
GSE blev brugt til at bestemme programmets indflydelse på deltagernes selveffektivitet.
Samlet score spænder fra 10-40 med højere værdier, der indikerer bedre resultat.
|
Før den første session i PSMP-gruppen og 4 uger efter den første session af PSMP-gruppen.
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Demografiske elementer
Tidsramme: Før den første session af PSMP-gruppen og 4 uger efter den første session af PSMP-gruppen efter behov.
|
Alder, køn, race, civilstand, uddannelsesniveau, levesituation, indkomst, modtagne ydelser, diagnose forbundet med SCI/D, tid med handicap, yderligere funktionsnedsættelser, sekundære tilstande (smerte og træthed), helbredsstatus, brug af mobilt udstyr, personlig brug af hjælp
|
Før den første session af PSMP-gruppen og 4 uger efter den første session af PSMP-gruppen efter behov.
|
|
Forældreopgaver
Tidsramme: Før første session i PSMP-gruppen
|
Adspurgt om antal børn, alder, alder ved erhvervet handicap og åbne spørgsmål om den vigtigste og sværeste opgave, brug af strategier og hjælp modtaget, når børn var i forskellige stadier.
|
Før første session i PSMP-gruppen
|
|
Færdigheder og viden
Tidsramme: Før den første session i PSMP-gruppen og 4 uger efter den første session af PSMP-gruppen.
|
Deltagerne blev bedt om at vurdere deres viden om emner, der skulle indgå i PSMP på en skala fra 0-10.
|
Før den første session i PSMP-gruppen og 4 uger efter den første session af PSMP-gruppen.
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Samarbejdspartnere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Jessica Dashner, OTD, Washington University Program in Occupational Therapy
Publikationer og nyttige links
Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.
Generelle publikationer
- Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA. 2002 Nov 20;288(19):2469-75. doi: 10.1001/jama.288.19.2469.
- Gray DB, Hollingsworth HH, Stark SL, Morgan KA. Participation survey/mobility: psychometric properties of a measure of participation for people with mobility impairments and limitations. Arch Phys Med Rehabil. 2006 Feb;87(2):189-97. doi: 10.1016/j.apmr.2005.09.014.
- Barlow J, Wright C, Sheasby J, Turner A, Hainsworth J. Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Educ Couns. 2002 Oct-Nov;48(2):177-87. doi: 10.1016/s0738-3991(02)00032-0.
- Lorig KR, Sobel DS, Ritter PL, Laurent D, Hobbs M. Effect of a self-management program on patients with chronic disease. Eff Clin Pract. 2001 Nov-Dec;4(6):256-62.
- Lorig KR, Holman H. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med. 2003 Aug;26(1):1-7. doi: 10.1207/S15324796ABM2601_01.
- Luszczynska A, Scholz U, Schwarzer R. The general self-efficacy scale: multicultural validation studies. J Psychol. 2005 Sep;139(5):439-57. doi: 10.3200/JRLP.139.5.439-457.
- Nolte S, Elsworth GR, Sinclair AJ, Osborne RH. The extent and breadth of benefits from participating in chronic disease self-management courses: a national patient-reported outcomes survey. Patient Educ Couns. 2007 Mar;65(3):351-60. doi: 10.1016/j.pec.2006.08.016. Epub 2006 Oct 5.
- O'Toole L, Connolly D, Smith S. Impact of an occupation-based self-management programme on chronic disease management. Aust Occup Ther J. 2013 Feb;60(1):30-8. doi: 10.1111/1440-1630.12008. Epub 2012 Nov 19.
- Signore C, Spong CY, Krotoski D, Shinowara NL, Blackwell SC. Pregnancy in women with physical disabilities. Obstet Gynecol. 2011 Apr;117(4):935-947. doi: 10.1097/AOG.0b013e3182118d59.
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
3. november 2015
Primær færdiggørelse (Faktiske)
29. juni 2016
Studieafslutning (Faktiske)
29. juni 2016
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
30. maj 2019
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
12. juni 2019
Først opslået (Faktiske)
13. juni 2019
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
20. juni 2019
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
17. juni 2019
Sidst verificeret
1. juni 2019
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Nøgleord
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- 201501151
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
INGEN
IPD-planbeskrivelse
Resultater kan blive delt i fremtiden efter publicering accept i peer reviewed journal.
Individuelle dataanmodninger fra forskere vil blive overvejet efter behov på det tidspunkt.
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Ingen
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Ingen
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .