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Entwicklung eines Selbstmanagementprogramms für Eltern mit Rückenmarksverletzungen und -erkrankungen

17. Juni 2019 aktualisiert von: Washington University School of Medicine
Der Zweck dieses Projekts bestand darin, ein Selbstmanagementprogramm zu entwickeln und im Pilotversuch zu testen, das sich an Personen mit Rückenmarksverletzung/-krankheit (SCI/D) richtet, die gegenwärtige Eltern sind oder erwägen, Eltern zu werden. Dieses Parenting Self-Management Program (PSMP) wird es Eltern ermöglichen, ihre Ziele für eine erfolgreiche Familienbeteiligung zu identifizieren und Fachleuten eine Struktur bieten, die sie verwenden können, wenn sie mit Eltern mit QSL/D arbeiten, um ihre Bedürfnisse bestmöglich zu erfüllen. Ein PSMP-Entwurf wurde von Mitgliedern des Forschungsteams zusammengestellt. Dieser Entwurf wurde von erfahrenen Eltern mit SCI/D und Fachleuten, die mit Personen mit SCI/D zusammenarbeiten, durch Interviews mit Schlüsselinformanten oder Fokusgruppen überprüft. Das Feedback wurde verwendet, um den Programmentwurf zu modifizieren, und das PSMP wurde mit einer Gruppe von 10 Personen mit SCI/D, die neue Eltern oder frisch Verletzte sind oder die ihre Teilnahme an Elternaktivitäten verbessern möchten, in Pilotversuchen getestet.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Das Projekt verwendete einen auf der Selbstwirksamkeitstheorie basierenden Selbstmanagementansatz, um die elterliche Selbstwirksamkeit bei Personen mit Rückenmarksverletzung/-krankheit (SCI/D) zu erhöhen. Der Programminhalt konzentriert sich auf den Aufbau von Fähigkeiten durch Möglichkeiten, Techniken und Strategien zu beherrschen; Vorbildfunktion, Problemlösung, Entscheidungsfindung, Zielsetzung und Bereitstellung zuverlässiger Informationen. Die Verwendung eines Selbstmanagementprogramms kann Eltern mit QSL/D auch dabei helfen, ihre Bedürfnisse zu teilen, da es sich nicht um ein Expertenmodell handelt, anhand dessen ein Fachmann ihre Fähigkeit beurteilt, für ihre Kinder zu sorgen. Viele Eltern mit Behinderungen zögern, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, aus Angst vor negativen Folgen wie dem Verlust des Sorgerechts für ihre Kinder. Die Entwicklung eines Programms, das als Partnerschaft durchgeführt wird, wobei die Eltern einen Großteil des Tempos und des Inhalts bestimmen, kann als weniger bedrohlich und vorteilhafter für diejenigen angesehen werden, die Misstrauen gegenüber dem Gesundheitssystem erfahren haben.

Es gibt keine anderen Selbstmanagementprogramme, die speziell auf die Bedürfnisse von Eltern mit Querschnittlähmung eingehen. Das Projekt erstellte ein Selbstverwaltungsprogramm, das in der Region St. Louis erprobt wurde und im ganzen Land unter anderen Gemeinden repliziert werden kann. Während das nationale Koordinierungszentrum für Familien mit Behinderungen, Through the Looking Glass, Eltern im ganzen Land Ressourcenmaterialien zur Verfügung stellt, bieten sie keine Struktur für individuelle Problemlösungen und um den Bedürfnissen von Eltern mit SCI/D auf individueller Ebene gerecht zu werden. Die Bereitstellung eines Formats für Eltern mit SCI/D, um ihre Elternrolle erfolgreich zu erfüllen, hat eine sehr bedeutende soziale Implikation; Eltern werden für potenzielle Herausforderungen gerüstet und genießen die Teilnahme an ihren Familien. Die Begrenzung der Diskriminierung vor Gericht, das Streben nach Zugang zur Schule oder einfach die Verringerung der Schmerzen beim Halten eines Säuglings sind alles erstrebenswerte Ziele, die durch ein Selbstmanagement-Programm für Eltern erreicht werden könnten.

Projektziele

  1. Entwicklung eines vierwöchigen Selbstmanagementprogramms für Eltern mit QSL/D, um ihren Bedürfnissen in der Elternrolle und den Bedürfnissen ihrer Familien gerecht zu werden
  2. Eltern mit SCI/D dabei zu helfen, die Fähigkeiten und Ressourcen aufzubauen, die erforderlich sind, um die Elternschaft erfolgreich fortzusetzen oder zu beginnen
  3. Um die PSMP-Inhalte an andere Regionen, Behindertenorganisationen, Paralyzed Veterans of America (PVA)-Kapitel, Gesundheitsorganisationen und Elterngruppen zu verbreiten, die repliziert werden sollen
  4. Aufbau eines nachhaltigen Formats zur Erfüllung der Bedürfnisse von Eltern mit SCI/D, das in den USA repliziert und fortgesetzt werden kann

Studientyp

Interventionell

Einschreibung (Tatsächlich)

10

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, Vereinigte Staaten, 63108-2212
        • Washington University

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Alter 18 oder älter, Elternteil/Erziehungsberechtigter/Großelternteil mit QSL/D-Diagnose, in Wohngemeinschaft lebend, in der 6. Klasse oder darüber lesend und entweder neu verletzt (anhaltende QSL im letzten Jahr) oder selbst als weniger erfahren identifiziert Elternrolle.

Ausschlusskriterien:

  • Personen wurden ausgeschlossen, wenn sie unter 18 Jahre alt waren, kein QSL/D hatten, kein Elternteil/Erziehungsberechtigter/Großelternteil waren oder in einer Einrichtung lebten.

Zur Rekrutierung von Teilnehmern wurde eine zweckmäßige Stichprobenmethode durch die Verteilung von Flyern in Rehabilitationseinrichtungen, unabhängigen Wohnzentren und Mundpropaganda verwendet

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Unterstützende Pflege
  • Zuteilung: N / A
  • Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
  • Maskierung: Keine (Offenes Etikett)

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Sonstiges: Eltern-Selbstmanagement-Programm
Die Teilnehmer erhielten zu Beginn des vierwöchigen Programms eine Broschüre zum Eltern-Selbstmanagement-Programm mit den 24 Informationsblättern zu Themen wie adaptive Babypflegetechniken, Anwaltschaft vor Gericht, Notfallplanung, Sicherheit in der Gemeinde, Gespräche mit Kindern über Behinderung, Umgang mit Schmerzen/Müdigkeit, Verbindung zu anderen Eltern mit Querschnittlähmung/D und Rollstuhlanpassung/-management während und nach der Schwangerschaft. Die Sitzungen umfassten Themeneinführung, Interaktion der Teilnehmer, Zielsetzung, Ressourcennutzung und Programmevaluierung. Die Teilnehmer konnten wählen, welche Ressourcen sie wollten und welche Tipps sie in ihre Elternrolle integrieren wollten. Die Teilnehmer wurden gebeten, ein wöchentliches Ziel zu entwickeln, um die Leistung zu fördern, damit Einzelpersonen erkennen konnten, was sie wollten oder wofür sie sich entschieden hatten, was direkt oder indirekt mit der Elternschaft zusammenhängen könnte, wie z .
Verhalten: Eltern-Selbstmanagement-Programm

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Änderung der Beteiligung durch Teilnahmebefragung Mobilität (PARTS-M)
Zeitfenster: Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe und 4 Wochen nach der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe.
PARTS/M ist eine zuverlässige und valide Selbstbeurteilungserhebung, die die Teilnahme von Menschen mit Mobilitätseinschränkungen an verschiedenen Lebensaktivitäten und den Einfluss gemeinsamer Umweltfaktoren auf die Teilnahme bewertet (Gray, Hollingsworth, Stark & ​​Morgan, 2006). Für die Zwecke des PSMP wurde eine modifizierte Version des Abschnitts „Elternschaft“ der PARTS/M verwendet. Die Teilnehmer wurden gefragt, wie oft sie an Elternaktivitäten teilnehmen, wie sie ihre Teilnahme einschätzen (Wichtigkeit, Auswahl, Zufriedenheit und Kontrolle), die Anzahl und den Wert der Unterstützungen, die sie verwenden können, und den Einfluss von Schmerz und Müdigkeit auf ihre Teilnahme an Elternaktivitäten .
Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe und 4 Wochen nach der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe.
Veränderung der Selbstwirksamkeit anhand der Allgemeinen Selbstwirksamkeitsskala (GSE)
Zeitfenster: Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe und 4 Wochen nach der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe.
Der GSE wurde verwendet, um den Einfluss des Programms auf die Selbstwirksamkeit der Teilnehmer zu bestimmen. Die Gesamtpunktzahl reicht von 10 bis 40, wobei höhere Werte ein besseres Ergebnis anzeigen.
Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe und 4 Wochen nach der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe.

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Demografische Elemente
Zeitfenster: Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe und 4 Wochen nach der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe nach Bedarf.
Alter, Geschlecht, Rasse, Familienstand, Bildungsniveau, Lebenssituation, Einkommen, erhaltene Leistungen, Diagnose im Zusammenhang mit QSL/D, Zeit mit Behinderung, zusätzliche Beeinträchtigungen, Nebenerkrankungen (Schmerzen & Müdigkeit), Gesundheitszustand, Nutzung von Mobilitätshilfen, persönlich Assistenz nutzen
Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe und 4 Wochen nach der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe nach Bedarf.
Erziehungsaufgaben
Zeitfenster: Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe
Gefragt nach Anzahl der Kinder, Alter, Alter bei erworbener Behinderung und offene Fragen zur wichtigsten und schwierigsten Aufgabe, zur Anwendung von Strategien und erhaltener Unterstützung, wenn sich die Kinder in verschiedenen Stadien befanden.
Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe
Fähigkeiten und Wissen
Zeitfenster: Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe und 4 Wochen nach der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe.
Die Teilnehmer wurden gebeten, ihr Wissen über Themen, die in den PSMP aufgenommen werden sollten, auf einer Skala von 0 bis 10 zu bewerten.
Vor der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe und 4 Wochen nach der ersten Sitzung der PSMP-Gruppe.

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Washington University School of Medicine

Mitarbeiter

Paralyzed Veterans of America

Ermittler

  • Hauptermittler: Jessica Dashner, OTD, Washington University Program in Occupational Therapy

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Allgemeine Veröffentlichungen

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

3. November 2015

Primärer Abschluss (Tatsächlich)

29. Juni 2016

Studienabschluss (Tatsächlich)

29. Juni 2016

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

30. Mai 2019

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

12. Juni 2019

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

13. Juni 2019

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

20. Juni 2019

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

17. Juni 2019

Zuletzt verifiziert

1. Juni 2019

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 201501151

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Beschreibung des IPD-Plans

Die Ergebnisse können in Zukunft nach der Annahme der Veröffentlichung in einem Peer-Review-Journal geteilt werden. Individuelle Datenanfragen von Forschern werden zu diesem Zeitpunkt nach Bedarf berücksichtigt.

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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