Cette page a été traduite automatiquement et l'exactitude de la traduction n'est pas garantie. Veuillez vous référer au version anglaise pour un texte source.

Élaboration d'un programme d'autogestion pour les parents atteints de lésions et de maladies de la moelle épinière

17 juin 2019 mis à jour par: Washington University School of Medicine
Le but de ce projet était de développer et de tester un programme d'autogestion ciblant les personnes atteintes d'une lésion/maladie de la moelle épinière (SCI/D) qui sont des parents actuels ou qui envisagent de devenir parents. Ce programme d'autogestion parentale (PSMP) permettra aux parents d'identifier leurs objectifs pour une participation familiale réussie et fournira une structure que les professionnels pourront utiliser lorsqu'ils travaillent avec des parents atteints de SCI/D pour mieux répondre à leurs besoins. Un projet de PSMP a été assemblé par les membres de l'équipe de recherche. Cette ébauche a été examinée par des parents expérimentés atteints de SCI/D et des professionnels qui travaillent avec des personnes atteintes de SCI/D par le biais d'entretiens avec des informateurs clés ou de groupes de discussion. Les commentaires ont été utilisés pour modifier l'ébauche du programme et le PSMP a été testé auprès d'un groupe de 10 personnes atteintes de SCI/D qui sont de nouveaux parents, nouvellement blessés ou qui souhaitent améliorer leur participation aux activités parentales.

Aperçu de l'étude

Statut

Complété

Les conditions

Intervention / Traitement

Description détaillée

Le projet a utilisé une approche d'autogestion fondée sur la théorie de l'auto-efficacité pour accroître l'auto-efficacité parentale chez les personnes atteintes d'une lésion/maladie de la moelle épinière (SCI/D). Contenu du programme axé sur le renforcement des compétences grâce à des opportunités de maîtriser des techniques et des stratégies ; modélisation de rôle, résolution de problèmes, prise de décision, établissement d'objectifs et fourniture d'informations fiables. L'utilisation d'un programme d'autogestion peut également mettre les parents atteints de SCI/D à l'aise pour partager leurs besoins, car il ne s'agit pas d'un modèle expert par lequel un professionnel porte un jugement sur leur capacité à prendre soin de leurs enfants. De nombreux parents handicapés hésitent à demander des services professionnels par crainte de conséquences négatives telles que la perte de la garde de leurs enfants. Le développement d'un programme mené en partenariat dans lequel les parents dirigent une grande partie du rythme et du contenu peut être considéré comme moins menaçant et plus bénéfique pour ceux qui ont éprouvé de la méfiance à l'égard du système de santé.

Il n'y a pas d'autres programmes d'autogestion qui répondent spécifiquement aux besoins des parents atteints de SCI/D. Le projet a créé un programme d'autogestion qui a été mis à l'essai dans la région de St. Louis et qui peut être reproduit à travers le pays parmi d'autres communautés. Bien que le centre national de coordination pour les familles handicapées, Through the Looking Glass, fournisse des ressources documentaires aux parents à travers le pays, il ne fournit pas de structure pour la résolution de problèmes individuels et pour répondre aux besoins des parents SCI/D à un niveau individualisé. Fournir un format permettant aux parents atteints de SCI/D de remplir avec succès leurs rôles parentaux a une implication sociale très importante ; les parents seront équipés pour relever les défis potentiels et profiter de la participation dans leur famille. Limiter la discrimination devant les tribunaux, rechercher l'accessibilité à l'école ou simplement diminuer la douleur en tenant un bébé sont tous des objectifs louables qui pourraient être atteints grâce à un programme d'autogestion parentale.

Objectifs du projet

  1. Développer un programme d'autogestion de quatre semaines pour les parents atteints de SCI/D afin de répondre à leurs besoins dans le rôle parental et aux besoins de leurs familles
  2. Aider les parents atteints de SCI/D à acquérir les compétences et les ressources nécessaires pour continuer ou commencer à être parents avec succès
  3. Diffuser le contenu du PSMP à d'autres régions, organisations de personnes handicapées, chapitres des vétérans paralysés d'Amérique (PVA), organisations de soins de santé et groupes de parents à reproduire
  4. Créer un format durable pour répondre aux besoins des parents atteints de SCI/D qui peut être reproduit et poursuivi à travers les États-Unis.

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Réel)

10

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Missouri
      • Saint Louis, Missouri, États-Unis, 63108-2212
        • Washington University

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Non

Sexes éligibles pour l'étude

Tout

La description

Critère d'intégration:

  • Âgé de 18 ans ou plus, parent/tuteur/grand-parent ayant reçu un diagnostic de SCI/D, habitant dans la communauté, capable de lire au niveau de la sixième année ou plus et soit nouvellement blessé (LME soutenue l'année dernière) ou s'identifiant comme étant moins expérimenté dans son rôle parental.

Critère d'exclusion:

  • Les personnes étaient exclues si elles avaient moins de 18 ans, n'avaient pas de SCI/D, n'étaient pas un parent/tuteur/grand-parent ou vivaient dans une institution.

Une méthode d'échantillonnage de commodité a été utilisée pour recruter des participants par la distribution de dépliants dans les centres de réadaptation, les centres de vie autonome et le bouche à oreille

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Soins de soutien
  • Répartition: N / A
  • Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Autre: Programme d'autogestion parentale
Les participants ont reçu un livret du programme d'autogestion parentale avec les vingt-quatre fiches d'information au début du programme de quatre semaines sur des sujets tels que les techniques de soins adaptés aux bébés, la défense des droits devant les tribunaux, la planification d'urgence, la sécurité dans la communauté, parler aux enfants sur le handicap, la gestion de la douleur/fatigue, la connexion avec d'autres parents atteints de SCI/D et l'ajustement/la gestion du fauteuil roulant pendant et après la grossesse. Les séances comprenaient l'introduction du sujet, l'interaction des participants, l'établissement d'objectifs, l'utilisation des ressources et l'évaluation du programme. Les participants ont été autorisés à choisir les ressources qu'ils souhaitaient et les conseils à intégrer dans leur rôle de parent. Les participants ont été invités à développer un objectif hebdomadaire pour encourager la réussite, permettant aux individus d'identifier ce qu'ils voulaient ou ont décidé de faire qui pourrait être lié directement ou indirectement à la parentalité, tels que des objectifs de santé et de bien-être qui leur ont donné plus d'énergie ou de force pour accomplir des tâches parentales. .
Comportemental: Programme d'autogestion parentale

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Évolution de la participation à l'aide de l'Enquête sur la participation - Mobilité (PARTS-M)
Délai: Avant la première session du groupe PSMP et 4 semaines après la session initiale du groupe PSMP.
Le PARTS/M est une enquête d'auto-évaluation fiable et valide qui évalue la participation des personnes à mobilité réduite à diverses activités de la vie et l'impact des facteurs environnementaux communs sur la participation (Gray, Hollingsworth, Stark et Morgan, 2006). Aux fins du PSMP, une version modifiée de la section Parenting du PARTS/M a été utilisée. On a demandé aux participants à quelle fréquence ils participaient aux activités parentales, leur évaluation de leur participation (importance, choix, satisfaction et contrôle), le nombre et la valeur des soutiens qu'ils pouvaient utiliser et l'influence de la douleur et de la fatigue sur leur participation aux activités parentales. .
Avant la première session du groupe PSMP et 4 semaines après la session initiale du groupe PSMP.
Changement de l'auto-efficacité à l'aide de l'échelle générale d'auto-efficacité (GSE)
Délai: Avant la première session du groupe PSMP et 4 semaines après la session initiale du groupe PSMP.
Le GSE a été utilisé pour déterminer toute influence du programme sur l'auto-efficacité des participants. Le score total varie de 10 à 40, les valeurs les plus élevées indiquant un meilleur résultat.
Avant la première session du groupe PSMP et 4 semaines après la session initiale du groupe PSMP.

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Éléments démographiques
Délai: Avant la première session du groupe PSMP et 4 semaines après la session initiale du groupe PSMP selon les besoins.
Âge, sexe, race, état matrimonial, niveau d'éducation, situation de vie, revenu, prestations reçues, diagnostic associé à SCI/D, durée avec incapacité, déficiences supplémentaires, affections secondaires (douleur et fatigue), état de santé, utilisation d'un appareil de mobilité, aide à l'utilisation
Avant la première session du groupe PSMP et 4 semaines après la session initiale du groupe PSMP selon les besoins.
Tâches parentales
Délai: Avant la première session du groupe PSMP
Interrogé sur le nombre d'enfants, l'âge, l'âge auquel le handicap a été acquis et des questions ouvertes sur la tâche la plus importante et la plus difficile, l'utilisation de stratégies et l'aide reçue lorsque les enfants étaient à différents stades.
Avant la première session du groupe PSMP
Compétences et connaissances
Délai: Avant la première session du groupe PSMP et 4 semaines après la session initiale du groupe PSMP.
Les participants ont été invités à évaluer leur connaissance des sujets qui allaient être inclus dans le PSMP sur une échelle de 0 à 10.
Avant la première session du groupe PSMP et 4 semaines après la session initiale du groupe PSMP.

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Washington University School of Medicine

Collaborateurs

Paralyzed Veterans of America

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Jessica Dashner, OTD, Washington University Program in Occupational Therapy

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

3 novembre 2015

Achèvement primaire (Réel)

29 juin 2016

Achèvement de l'étude (Réel)

29 juin 2016

Dates d'inscription aux études

Première soumission

30 mai 2019

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

12 juin 2019

Première publication (Réel)

13 juin 2019

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

20 juin 2019

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

17 juin 2019

Dernière vérification

1 juin 2019

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 201501151

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Description du régime IPD

Les résultats peuvent être partagés à l'avenir après l'acceptation de la publication dans une revue à comité de lecture. Les demandes de données individuelles des chercheurs seront examinées au besoin à ce moment-là.

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

S'abonner