Itsehoitoohjelman kehittäminen vanhemmille, joilla on selkäydinvamma ja -sairaus
maanantai 17. kesäkuuta 2019 päivittänyt: Washington University School of Medicine
Tämän projektin tarkoituksena oli kehittää ja pilotoida itsehallinto-ohjelma, joka on suunnattu henkilöille, joilla on selkäydinvamma/-sairaus (SCI/D), jotka ovat nykyisin vanhempia tai harkitsevat vanhemmaksi tulemista.
Tämä Parenting Self-Management Program (PSMP) antaa vanhemmille mahdollisuuden tunnistaa tavoitteensa menestyksekkään perheen osallistumiseen ja tarjota ammattilaisille rakenteen, jota he voivat käyttää työskennellessään SCI/D-sairaiden vanhempien kanssa, jotta he voivat parhaiten vastata heidän tarpeisiinsa.
Tutkimusryhmän jäsenet kokosivat PSMP-luonnoksen.
Tämän luonnoksen arvioivat kokeneet SCI/D-sairaat vanhemmat ja ammattilaiset, jotka työskentelevät SCI/D-potilaiden kanssa avaininformanttihaastattelujen tai kohderyhmien kautta.
Palautetta käytettiin ohjelmaluonnoksen muokkaamiseen ja PSMP:tä pilotoitiin 10 SCI/D-potilaan ryhmällä, jotka ovat uusia vanhempia, äskettäin loukkaantuneita tai jotka haluavat parantaa osallistumistaan vanhemmuuteen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Projektissa käytettiin itsehallinnollista lähestymistapaa, joka perustui itsetehokkuusteoriaan, lisätäkseen vanhemmuuden itsetehokkuutta selkäydinvammasta/-sairaudesta (SCI/D) kärsivien henkilöiden keskuudessa. Ohjelman sisältö keskittyi taitojen kehittämiseen mahdollisuuksien kautta hallita tekniikoita ja strategioita; roolimalli, ongelmanratkaisu, päätöksenteko, tavoitteiden asettaminen ja luotettavan tiedon tarjoaminen. Itsehallintaohjelman käyttö saattaa myös helpottaa SCI/D-sairaiden vanhempien tarpeiden jakamista, koska se ei ole asiantuntijamalli, jonka avulla ammattilainen arvioi heidän kykyään huolehtia lapsistaan. Monet vammaiset vanhemmat epäröivät hakea ammattiapua, koska he pelkäävät kielteisiä seurauksia, kuten lastensa huoltajuuden menettämistä. Ohjelman kehittäminen, joka toteutetaan kumppanuussuhteessa, jossa vanhemmat ohjaavat suuren osan nopeudesta ja sisällöstä, voidaan pitää vähemmän uhkaavana ja hyödyllisempänä niille, jotka ovat kokeneet epäluottamusta terveydenhuoltojärjestelmää kohtaan.
Ei ole muita itsehallintoohjelmia, jotka keskittyisivät erityisesti SCI/D:tä sairastavien vanhempien tarpeisiin. Hanke loi itsehallinto-ohjelman, jota pilotoitiin St. Louisin alueella ja jota voidaan toistaa eri puolilla maata muiden yhteisöjen kesken. Vaikka kansallinen vammaisten perheiden koordinaatiokeskus Through the Looking Glass tarjoaa resurssimateriaaleja vanhemmille eri puolilla maata, ne eivät tarjoa rakennetta yksilölliseen ongelmanratkaisuun ja SCI/D:n vanhempien tarpeisiin yksilöllisellä tasolla. Muodin tarjoaminen SCI/D:tä sairastaville vanhemmille hoitaakseen onnistuneesti vanhemmuuden roolinsa on erittäin merkittävä sosiaalinen vaikutus. vanhemmat ovat valmiita kohtaamaan mahdolliset haasteet ja nauttivat osallistumisesta perheeseensä. Syrjinnän rajoittaminen tuomioistuimissa, koulun pääsyn tavoitteleminen tai yksinkertaisesti kivun vähentäminen vauvan pidossa ovat kaikki arvokkaita tavoitteita, jotka voidaan saavuttaa itseohjautuvan vanhemmuuden ohjelman avulla.
Projektin tavoitteet
- Kehittää neljän viikon itsehallintoohjelma SCI/D-sairaiden vanhemmille, jotta he voivat vastata heidän tarpeisiinsa vanhemmuuden roolissa ja heidän perheensä tarpeisiin
- Auttaa SCI/D:tä sairastavia vanhempia kehittämään taitoja ja resursseja, joita tarvitaan vanhemmuuden jatkamiseen tai aloittamiseen menestyksekkäästi
- PSMP-sisällön levittäminen muille alueille, vammaisjärjestöille, halvaantuneiden veteraanien (PVA) -osastoille, terveydenhuoltoorganisaatioille ja vanhempainryhmille, jotka kopioidaan
- Rakentaa kestävä muoto SCI/D:n vanhempien tarpeiden täyttämiseksi, jota voidaan kopioida ja jatkaa kaikkialla Yhdysvalloissa.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
10
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Missouri
-
Saint Louis, Missouri, Yhdysvallat, 63108-2212
- Washington University
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Vähintään 18-vuotias, vanhempi/huoltaja/isovanhempi, jolla on SCI/D-diagnoosi, yhteisöasunto, joka kykenee lukemaan kuudennen luokan tasolla tai sitä korkeammalla ja joko äskettäin loukkaantunut (viime vuonna jatkunut SCI) tai itsensä tunnistanut vähemmän kokeneeksi. vanhemmuuden rooli.
Poissulkemiskriteerit:
- Henkilöt suljettiin pois, jos he olivat alle 18-vuotiaita, heillä ei ollut SCI/D:tä, eivät olleet vanhempi/huoltaja/isovanhempi tai he asuivat laitoksessa.
Osallistujien rekrytointiin käytettiin mukavuusnäytteenottomenetelmää jakamalla lentolehtisiä kuntoutuslaitoksissa, itsenäisen asumisen keskuksissa ja suullisesti.
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: Vanhemmuuden itsehallintaohjelma
Osallistujat saivat neljän viikon ohjelman alussa Vanhemmuuden itsejohtamisohjelman kirjasen, jossa oli kaksikymmentäneljä tietolehteä muun muassa mukautuvista vauvanhoitotekniikoista, oikeustoimista, hätäsuunnittelusta, turvallisuudesta yhteisössä, lasten kanssa puhumisesta. vammaisuudesta, kivun/väsymyksen hallinnasta, yhteydenpidosta muihin SCI/D:tä sairastaviin vanhempiin ja pyörätuolin säätämisestä/hallinnasta raskauden aikana ja sen jälkeen.
Istunnot sisälsivät aiheen esittelyn, osallistujien vuorovaikutuksen, tavoitteiden asettamisen, resurssien käytön ja ohjelman arvioinnin.
Osallistujat saivat valita, mitä resursseja he halusivat ja mitä vinkkejä sisällyttää vanhemmuuteen.
Osallistujia pyydettiin kehittämään viikoittainen tavoite saavutuksiin kannustamiseksi, jolloin yksilöt voivat tunnistaa, mitä he halusivat tai päättivät tehdä, mikä voisi liittyä suoraan tai epäsuorasti vanhemmuuteen, kuten terveys- ja hyvinvointitavoitteet, jotka antoivat heille enemmän energiaa tai voimaa vanhemmuuden tehtävien suorittamiseen. .
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Muutos osallistumisessa osallistumiskyselyn liikkuvuuden (PARTS-M) avulla
Aikaikkuna: Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa ja 4 viikkoa PSMP-ryhmän ensimmäisen istunnon jälkeen.
|
PARTS/M on luotettava ja pätevä itseraportointitutkimus, joka arvioi liikuntarajoitteisten ihmisten osallistumista erilaisiin elämäntoimintoihin ja yleisten ympäristötekijöiden vaikutusta osallistumiseen (Gray, Hollingsworth, Stark, & Morgan, 2006).
PSMP:tä varten käytettiin PARTS/M:n Vanhemmuus-osion muutettua versiota.
Osallistujilta kysyttiin, kuinka usein he osallistuvat vanhemmuuteen, heidän arvionsa osallistumisestaan (tärkeys, valinta, tyytyväisyys ja valvonta), heidän mahdollisesti käyttämiensä tukien määrää ja arvoa sekä kivun ja väsymyksen vaikutusta heidän osallistumiseensa vanhemmuuteen. .
|
Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa ja 4 viikkoa PSMP-ryhmän ensimmäisen istunnon jälkeen.
|
|
Muutos omatehokkuudessa yleisen itsetehokkuusasteikon (GSE) avulla
Aikaikkuna: Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa ja 4 viikkoa PSMP-ryhmän ensimmäisen istunnon jälkeen.
|
GSE:tä käytettiin määrittämään ohjelman vaikutus osallistujien itsetehokkuuteen.
Kokonaispistemäärä vaihtelee välillä 10–40, ja korkeammat arvot osoittavat parempaa lopputulosta.
|
Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa ja 4 viikkoa PSMP-ryhmän ensimmäisen istunnon jälkeen.
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Väestötiedot
Aikaikkuna: Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa ja tarvittaessa 4 viikkoa PSMP-ryhmän ensimmäisen istunnon jälkeen.
|
Ikä, sukupuoli, rotu, siviilisääty, koulutustaso, elintilanne, tulot, saadut etuudet, SCI/D:hen liittyvä diagnoosi, vammaisuusaika, lisävammat, toissijaiset sairaudet (kipu ja väsymys), terveydentila, liikkumisvälineiden käyttö, henkilökohtainen avun käyttöä
|
Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa ja tarvittaessa 4 viikkoa PSMP-ryhmän ensimmäisen istunnon jälkeen.
|
|
Vanhemmuuden tehtävät
Aikaikkuna: Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa
|
Kysyttiin lasten lukumäärästä, iästä, iästä, jolloin kehitysvamma on syntynyt ja avoimia kysymyksiä tärkeimmistä ja vaikeimmasta tehtävästä, strategioiden käytöstä ja lasten eri vaiheissa saadusta avusta.
|
Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa
|
|
Taidot ja tieto
Aikaikkuna: Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa ja 4 viikkoa PSMP-ryhmän ensimmäisen istunnon jälkeen.
|
Osallistujia pyydettiin arvioimaan tietämystään aiheista, jotka aiottiin sisällyttää PSMP:hen, asteikolla 0-10.
|
Ennen PSMP-ryhmän ensimmäistä istuntoa ja 4 viikkoa PSMP-ryhmän ensimmäisen istunnon jälkeen.
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Jessica Dashner, OTD, Washington University Program in Occupational Therapy
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA. 2002 Nov 20;288(19):2469-75. doi: 10.1001/jama.288.19.2469.
- Gray DB, Hollingsworth HH, Stark SL, Morgan KA. Participation survey/mobility: psychometric properties of a measure of participation for people with mobility impairments and limitations. Arch Phys Med Rehabil. 2006 Feb;87(2):189-97. doi: 10.1016/j.apmr.2005.09.014.
- Barlow J, Wright C, Sheasby J, Turner A, Hainsworth J. Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Educ Couns. 2002 Oct-Nov;48(2):177-87. doi: 10.1016/s0738-3991(02)00032-0.
- Lorig KR, Sobel DS, Ritter PL, Laurent D, Hobbs M. Effect of a self-management program on patients with chronic disease. Eff Clin Pract. 2001 Nov-Dec;4(6):256-62.
- Lorig KR, Holman H. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med. 2003 Aug;26(1):1-7. doi: 10.1207/S15324796ABM2601_01.
- Luszczynska A, Scholz U, Schwarzer R. The general self-efficacy scale: multicultural validation studies. J Psychol. 2005 Sep;139(5):439-57. doi: 10.3200/JRLP.139.5.439-457.
- Nolte S, Elsworth GR, Sinclair AJ, Osborne RH. The extent and breadth of benefits from participating in chronic disease self-management courses: a national patient-reported outcomes survey. Patient Educ Couns. 2007 Mar;65(3):351-60. doi: 10.1016/j.pec.2006.08.016. Epub 2006 Oct 5.
- O'Toole L, Connolly D, Smith S. Impact of an occupation-based self-management programme on chronic disease management. Aust Occup Ther J. 2013 Feb;60(1):30-8. doi: 10.1111/1440-1630.12008. Epub 2012 Nov 19.
- Signore C, Spong CY, Krotoski D, Shinowara NL, Blackwell SC. Pregnancy in women with physical disabilities. Obstet Gynecol. 2011 Apr;117(4):935-947. doi: 10.1097/AOG.0b013e3182118d59.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Tiistai 3. marraskuuta 2015
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Keskiviikko 29. kesäkuuta 2016
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Keskiviikko 29. kesäkuuta 2016
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Torstai 30. toukokuuta 2019
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 12. kesäkuuta 2019
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Torstai 13. kesäkuuta 2019
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Torstai 20. kesäkuuta 2019
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 17. kesäkuuta 2019
Viimeksi vahvistettu
Lauantai 1. kesäkuuta 2019
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 201501151
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
IPD-suunnitelman kuvaus
Tuloksia voidaan jakaa tulevaisuudessa, kun julkaisu on hyväksytty vertaisarvioidussa lehdessä.
Tutkijoiden yksittäiset tietopyynnöt huomioidaan silloin tarpeen mukaan.
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .