PINPOINT: Spilteknologi til SCD Pain (Pinpoint II)

Seglcellesygdom (SCD) er den mest almindelige arvelige blodsygdom i USA og påvirker uforholdsmæssigt afroamerikanere og latinamerikanere. Cirka 1.000 amerikanske børn bliver født med SCD årligt. SCD skyldes unormalt hæmoglobin og forårsager, at røde blodlegemer (RBC'er) bliver misformede ("seglformede"). Seglceller kan blokere blodstrømmen i små arterier, hvilket forårsager vævs- og organskader og andre livstruende følgesygdomme. SCD-komplikationer kan være alvorlige og have en betydelig indvirkning på trivsel og livskvalitet. Smerter er kendetegnende symptom forbundet med SCD, og ​​er det mest almindelige kliniske problem set hos børn og den største årsag til SCD-relaterede hospitalsindlæggelser. Hvis de ikke behandles, kan disse smertefulde episoder resultere i morbiditet og dødelighed. Nøjagtig vurdering af smertespecifikationer (type, hyppighed og intensitet af smerte) kan hjælpe med at lindre smerte hurtigt og effektivt. På trods af at børn er nøjagtige selvrapportere af deres smerte, mangler der strategier, der er effektive og engagerende til at hjælpe med smerteidentifikation og kommunikation af smerte. I en fase I SBIR undersøgte efterforskerens team gennemførligheden og acceptablen af ​​en gamified tablet-applikation (Pinpoint), der skulle tilskynde teenagere til at tale om og vurdere deres SCD-smerter. Fase I-specifikke mål var: (1) arbejde med et ekspertrådgivningsråd (EAB) af eksperter for at udvikle et nyt smertevurderingsværktøj (PAT) til at engagere unge SCD-patienter, forbedre smertespecifikation hos patienter og forbedre smertebehandling hos klinikere; (2) gennemføre kognitive interviews og fokusgrupper med 13-17-årige SCD-patienter for at guide og forfine udviklingen af ​​app-indhold, design og æstetik for fuldt ud at udvikle en fungerende prototype; (3) udføre usability-test med 13-17-årige SCD-patienter for at vurdere funktionalitet, navigation og tilfredshed; (4) gennemføre kognitive interviews med medicinske udbydere for at give input til app-indhold, opfattede barrierer for brug og dets potentiale for klinisk brug og integration for at informere fremtidig implementering; og (5) udvikle et specifikationsdokument til at skitsere fase II udviklingsplanen. Leverancerne blev opfyldt, og gennemførligheden blev bekræftet af EAB. Det foreslåede fase II-projekt vil (1) udvikle en fuldt programmeret, interaktiv Pinpoint-app bestående af moduler til at adressere smerteidentifikation og kommunikation; (2) udføre usability-test af Pinpoint for at evaluere brugergrænsefladen, brugervenlighed og opfattede barrierer for at optimere appen forud for storskalaevaluering (n=14); og (3) teste den fulde app med 13-17-årige med SCD (n=100) ved hjælp af et randomiseret step wedge-design til at evaluere ændringer i (a) videnindsamling til kommunikation om smerte og smertetyper; (b) Smertevurderingen; (c) SCD generel viden og self-efficacy; d) familiesamhørighed; og (e) app-brug. Samlet set har det foreslåede projekt potentiale til at påvirke SCD-teenagers helbred betydeligt ved at give vigtige færdigheder til at kommunikere om og identificere smerte. Dette projekt er innovativt og aktuelt. Pinpoint vil være den første app til at identificere og oversætte specifikke smertetyper for SCD til en gamificeret app ved hjælp af anvendte gamification-principper.