PINPOINT: Spillteknologi for SCD Pain (Pinpoint II)

Sigdcellesykdom (SCD) er den vanligste arvelige blodsykdommen i USA og påvirker uforholdsmessig afroamerikanere og latinamerikanere. Omtrent 1000 amerikanske barn blir født med SCD årlig. SCD er et resultat av unormalt hemoglobin og forårsaker at røde blodceller (RBC) blir misformet ("sigdformede"). Sigdceller kan blokkere blodstrømmen i små arterier og forårsake skade på vev og organer og andre livstruende komorbiditeter. SCD-komplikasjoner kan være alvorlige og ha en betydelig innvirkning på velvære og livskvalitet. Smerte er kjennetegnet symptom assosiert med SCD, og ​​er det vanligste kliniske problemet sett hos barn og den viktigste årsaken til SCD-relaterte sykehusinnleggelser. Hvis de ikke behandles, kan disse smertefulle episodene resultere i sykelighet og dødelighet. Nøyaktig vurdering av smertespesifikatoren (type, frekvens og intensitet av smerte) kan hjelpe til med å lindre smerte raskt og effektivt. Til tross for at barn er nøyaktige selvrapportere av smerten deres, mangler strategier som er effektive og engasjerende for å hjelpe til med smerteidentifikasjon og kommunikasjon av smerte. I en fase I SBIR undersøkte etterforskerens team gjennomførbarheten og akseptabiliteten av en gamifisert nettbrettapplikasjon (Pinpoint) ment å oppmuntre tenåringer til å snakke om og vurdere SCD-smerter. Fase I-spesifikke mål var: (1) samarbeide med et Expert Advisory Board (EAB) av eksperter for å utvikle et nytt smertevurderingsverktøy (PAT) for å engasjere SCD-pasienter i ungdom, forbedre smertespesifikasjonen hos pasienter og forbedre smertebehandlingen av klinikere; (2) gjennomføre kognitive intervjuer og fokusgrupper med 13-17 år gamle SCD-pasienter for å veilede og avgrense utviklingen av appinnhold, design og estetikk for å fullt ut utvikle en fungerende prototype; (3) gjennomføre brukervennlighetstesting med 13-17 år gamle SCD-pasienter for å vurdere funksjonalitet, navigasjon og tilfredshet; (4) gjennomføre kognitive intervjuer med medisinske leverandører for å gi innspill om appinnhold, opplevde barrierer for bruk, og potensialet for klinisk bruk og integrasjon for å informere fremtidig implementering; og (5) utvikle et spesifikasjonsdokument for å skissere fase II-utviklingsplanen. Leveransene ble oppfylt og gjennomførbarheten ble bekreftet av EAB. Det foreslåtte fase II-prosjektet vil (1) utvikle en fullt programmert, interaktiv Pinpoint-app som består av moduler for å adressere smerteidentifikasjon og kommunikasjon; (2) gjennomføre brukervennlighetstesting av Pinpoint for å evaluere brukergrensesnittet, brukervennligheten og opplevde barrierer for å optimalisere appen før storskalaevaluering (n=14); og (3) teste hele appen med 13-17 åringer med SCD (n=100) ved å bruke et randomisert step wedge design for å evaluere endringer i (a) kunnskapsinnhenting for å kommunisere om smerte og typer smerte; (b) smertevurderingen; (c) SCD generell kunnskap og selveffektivitet; (d) familiesamhold; og (e) appbruk. Samlet sett har det foreslåtte prosjektet potensial til å påvirke helsen til tenåringer med SCD ved å gi viktige ferdigheter for å kommunisere om og identifisere smerte. Dette prosjektet er nyskapende og tidsriktig. Pinpoint vil være den første appen som identifiserer og oversetter spesifikke smertetyper for SCD til en gamifisert app ved å bruke anvendte gamification-prinsipper.