PINPOINT : technologie de jeu pour la douleur SCD (Pinpoint II)

La drépanocytose (SCD) est le trouble sanguin héréditaire le plus courant aux États-Unis et affecte de manière disproportionnée les Afro-Américains et les Hispaniques. Aux États-Unis, environ 1 000 enfants naissent chaque année atteints de SCD. La SCD résulte d'une hémoglobine anormale et provoque une déformation des globules rouges (globules rouges) (« en forme de faucille »). Les cellules falciformes peuvent bloquer la circulation sanguine dans les petites artères, provoquant des lésions des tissus et des organes ainsi que d’autres comorbidités potentiellement mortelles. Les complications de la drépanocytose peuvent être graves et avoir un impact significatif sur le bien-être et la qualité de vie. La douleur est le symptôme caractéristique associé à la drépanocytose et constitue le problème clinique le plus courant observé chez les enfants et la première cause d'hospitalisations liées à la drépanocytose. S’ils ne sont pas traités, ces épisodes douloureux peuvent entraîner une morbidité et une mortalité. Une évaluation précise des caractéristiques de la douleur (type, fréquence et intensité de la douleur) peut aider à soulager la douleur rapidement et efficacement. Bien que les enfants soient des auto-évaluateurs précis de leur douleur, il manque des stratégies efficaces et engageantes pour aider à l’identification et à la communication de la douleur. Dans un SBIR de phase I, l'équipe d'enquêteurs a examiné la faisabilité et l'acceptabilité d'une application pour tablette gamifiée (Pinpoint) destinée à encourager les adolescents à parler et à évaluer leur douleur SCD. Les objectifs spécifiques de la phase I étaient : (1) travailler avec un comité consultatif d'experts (EAB) d'experts pour développer un nouvel outil d'évaluation de la douleur (PAT) pour impliquer les patients adolescents atteints de SCD, améliorer la spécification de la douleur par les patients et améliorer la gestion de la douleur par les cliniciens ; (2) mener des entretiens cognitifs et des groupes de discussion avec des patients SCD âgés de 13 à 17 ans pour guider et affiner le développement du contenu, de la conception et de l'esthétique de l'application afin de développer pleinement un prototype fonctionnel ; (3) effectuer des tests d'utilisabilité avec des patients SCD âgés de 13 à 17 ans pour évaluer la fonctionnalité, la navigation et la satisfaction ; (4) mener des entretiens cognitifs avec des prestataires médicaux pour fournir des commentaires sur le contenu de l'application, les obstacles perçus à l'utilisation et son potentiel d'utilisation clinique et d'intégration pour éclairer la mise en œuvre future ; et (5) élaborer un document de spécifications pour décrire le plan de développement de la phase II. Les livrables ont été atteints et la faisabilité a été confirmée par l'EAB. Le projet de phase II proposé (1) développera une application Pinpoint interactive entièrement programmée composée de modules pour aborder l'identification et la communication de la douleur ; (2) effectuer des tests d'utilisabilité de Pinpoint pour évaluer l'interface utilisateur, la facilité d'utilisation et les obstacles perçus afin d'optimiser l'application avant une évaluation à grande échelle (n = 14) ; et (3) tester l'application complète auprès de jeunes de 13 à 17 ans atteints de SCD (n = 100) en utilisant une conception par étapes randomisées pour évaluer les changements dans (a) l'acquisition de connaissances pour communiquer sur la douleur et les types de douleur ; (b) l'évaluation de la douleur ; (c) Connaissances générales et auto-efficacité en matière de SCD ; (d) la cohésion familiale ; et (e) l'utilisation de l'application. Dans l'ensemble, le projet proposé a le potentiel d'avoir un impact significatif sur la santé des adolescents SCD en fournissant acquisition de compétences importantes pour communiquer et identifier la douleur. Ce projet est innovant et arrive à point nommé. Pinpoint sera la première application à identifier et à traduire des types de douleur spécifiques pour la SCD en une application gamifiée utilisant des principes de gamification appliqués.