PINPOINT: Tecnología de juegos para el dolor de ECF (Pinpoint II)

La anemia de células falciformes (SCD) es el trastorno sanguíneo hereditario más común en los EE. UU. y afecta desproporcionadamente a los afroamericanos y a los hispanos. Aproximadamente, 1000 niños estadounidenses nacen con ECF anualmente. La ECF se debe a una hemoglobina anormal y hace que los glóbulos rojos (RBC) adquieran una forma deforme ("en forma de hoz"). Las células falciformes pueden bloquear el flujo de sangre en las arterias pequeñas, provocando daños a los tejidos y órganos y otras comorbilidades potencialmente mortales. Las complicaciones de la ECF pueden ser graves y tener un impacto significativo en el bienestar y la calidad de vida. El dolor es el síntoma característico asociado con la ECF y es el problema clínico más común observado en niños y la principal causa de ingresos hospitalarios relacionados con la ECF. Si no se tratan, estos episodios dolorosos pueden provocar morbilidad y mortalidad. La evaluación precisa de los especificadores del dolor (tipo, frecuencia e intensidad del dolor) puede ayudar a aliviar el dolor de forma rápida y eficaz. A pesar de que los niños son autoinformes precisos de su dolor, faltan estrategias que sean efectivas y atractivas para ayudar con la identificación y comunicación del dolor. En un SBIR de Fase I, el equipo del investigador examinó la viabilidad y aceptabilidad de una aplicación de tableta gamificada (Pinpoint) destinada a alentar a los adolescentes a hablar y evaluar su dolor de ECF. Los objetivos específicos de la Fase I fueron: (1) trabajar con un Consejo Asesor de Expertos (EAB) de expertos para desarrollar una nueva herramienta de evaluación del dolor (PAT) para involucrar a los pacientes adolescentes con ECF, mejorar la especificación del dolor por parte de los pacientes y mejorar el manejo del dolor por parte de los médicos; (2) realizar entrevistas cognitivas y grupos focales con pacientes con ECF de 13 a 17 años para guiar y perfeccionar el desarrollo del contenido, el diseño y la estética de la aplicación para desarrollar completamente un prototipo funcional; (3) realizar pruebas de usabilidad con pacientes con ECF de 13 a 17 años para evaluar la funcionalidad, la navegación y la satisfacción; (4) realizar entrevistas cognitivas con proveedores médicos para brindar información sobre el contenido de la aplicación, las barreras percibidas para su uso y su potencial de uso clínico e integración para informar la implementación futura; y (5) desarrollar un documento de especificaciones para delinear el plan de desarrollo de la Fase II. Se cumplieron los entregables y la EAB confirmó la viabilidad. El proyecto propuesto de Fase II (1) desarrollará una aplicación Pinpoint interactiva y completamente programada que consta de módulos para abordar la identificación y comunicación del dolor; (2) realizar pruebas de usabilidad de Pinpoint para evaluar la interfaz de usuario, la facilidad de uso y las barreras percibidas para optimizar la aplicación antes de una evaluación a gran escala (n=14); y (3) probar la aplicación completa con niños de 13 a 17 años con ECF (n = 100) utilizando un diseño de cuña escalonada aleatorio para evaluar cambios en (a) adquisición de conocimientos para comunicar sobre el dolor y los tipos de dolor; (b) la Evaluación del Dolor; (c) conocimiento general y autoeficacia de la SCD; d) cohesión familiar; y (e) uso de aplicaciones. En general, el proyecto propuesto tiene el potencial de impactar significativamente la salud de los adolescentes con ECF al proporcionarles adquisición de habilidades importantes para comunicar e identificar el dolor. Este proyecto es innovador y oportuno. Pinpoint será la primera aplicación que identifique y traduzca tipos de dolor específicos para la ECF en una aplicación gamificada utilizando principios de gamificación aplicados.