PINPOINT: Technologia gier na ból SCD (Pinpoint II)

Anemia sierpowatokrwinkowa (SCD) jest najczęstszą dziedziczną chorobą krwi w USA i nieproporcjonalnie częściej dotyka Afroamerykanów i Latynosów. Co roku w USA rodzi się około 1000 dzieci z SCD. SCD wynika z nieprawidłowej hemoglobiny i powoduje, że czerwone krwinki (RBC) stają się zniekształcone („sierpowate”). Sierpowate komórki mogą blokować przepływ krwi w małych tętnicach, powodując uszkodzenie tkanek i narządów oraz inne zagrażające życiu choroby współistniejące. Powikłania SCD mogą być poważne i mieć znaczący wpływ na samopoczucie i jakość życia. Ból jest charakterystycznym objawem SCD i najczęstszym problemem klinicznym obserwowanym u dzieci oraz główną przyczyną hospitalizacji z powodu SCD. Nieleczone te bolesne epizody mogą powodować zachorowalność i śmiertelność. Dokładna ocena czynników bólowych (rodzaj, częstotliwość i intensywność bólu) może pomóc w szybkim i skutecznym łagodzeniu bólu. Mimo że dzieci samodzielnie zgłaszają swój ból, brakuje skutecznych i angażujących strategii pomagających w identyfikacji bólu i komunikowaniu się o nim. W badaniu SBIR fazy I zespół badaczy zbadał wykonalność i akceptowalność aplikacji na tablety z grami komputerowymi (Pinpoint), która miałaby zachęcać nastolatków do rozmowy i oceny bólu SCD. Konkretne cele fazy I obejmowały: (1) współpracę z Radą Doradczą Ekspertów (EAB) złożoną z ekspertów w celu opracowania nowego narzędzia oceny bólu (PAT) w celu zaangażowania młodych pacjentów z SCD, poprawy specyfikacji bólu przez pacjentów i poprawy leczenia bólu przez klinicystów; (2) przeprowadzać wywiady poznawcze i grupy fokusowe z pacjentami z SCD w wieku 13–17 lat, aby kierować i udoskonalać rozwój zawartości, projektu i estetyki aplikacji, aby w pełni opracować działający prototyp; (3) przeprowadzić testy użyteczności z pacjentami z SCD w wieku 13–17 lat, aby ocenić funkcjonalność, nawigację i satysfakcję; (4) przeprowadzać wywiady poznawcze z dostawcami usług medycznych, aby uzyskać informacje na temat zawartości aplikacji, postrzeganych barier w korzystaniu z niej oraz jej potencjału w zakresie zastosowania klinicznego i integracji, aby uzyskać informacje na temat przyszłego wdrożenia; oraz (5) opracować dokument specyfikacji przedstawiający plan rozwoju fazy II. Osiągnięto rezultaty, a EAB potwierdziła wykonalność. W ramach proponowanego projektu fazy II (1) opracowana zostanie w pełni zaprogramowana, interaktywna aplikacja Pinpoint składająca się z modułów umożliwiających identyfikację bólu i komunikację; (2) przeprowadzić testy użyteczności Pinpoint w celu oceny interfejsu użytkownika, łatwości obsługi i dostrzeganych barier w celu optymalizacji aplikacji przed oceną na dużą skalę (n=14); oraz (3) przetestować pełną aplikację z udziałem osób w wieku 13–17 lat chorych na SCD (n=100), stosując losowy projekt klina schodkowego w celu oceny zmian w (a) zdobywaniu wiedzy w zakresie komunikowania o bólu i jego rodzajach; (b) ocena bólu; (c) ogólna wiedza i poczucie własnej skuteczności dotyczące SCD; d) spójność rodziny; oraz (e) korzystanie z aplikacji. Ogólnie rzecz biorąc, proponowany projekt może znacząco wpłynąć na zdrowie nastolatków z SCD, zapewniając ważne nabycie umiejętności w zakresie komunikowania się i identyfikowania bólu. Projekt ten jest innowacyjny i aktualny. Pinpoint będzie pierwszą aplikacją identyfikującą i tłumaczącą określone rodzaje bólu w SCD na aplikację z grywalizacją, wykorzystującą stosowane zasady grywalizacji.