TÄRKEÄÄ: Pelitekniikka SCD Painille (Pinpoint II)

Sirppisolusairaus (SCD) on yleisin perinnöllinen verisairaus Yhdysvalloissa, ja se vaikuttaa suhteettoman paljon afroamerikkalaisiin ja latinalaisamerikkalaisiin. Yhdysvalloissa syntyy noin 1 000 lasta SCD:llä vuosittain. SCD johtuu epänormaalista hemoglobiinista ja aiheuttaa punasolujen (RBC:t) vääristymistä ("sirpin muotoisia"). Sirppisolut voivat estää veren virtauksen pienissä valtimoissa aiheuttaen kudos- ja elinvaurioita ja muita hengenvaarallisia sairauksia. SCD-komplikaatiot voivat olla vakavia ja niillä voi olla merkittävä vaikutus hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Kipu on SCD:hen liittyvä tunnusomainen oire, ja se on yleisin lasten kliininen ongelma ja suurin syy SCD:hen liittyviin sairaalahoitoihin. Jos näitä tuskallisia jaksoja ei hoideta, ne voivat johtaa sairastumiseen ja kuolleisuuteen. Kivun määrittäjien (kivun tyyppi, esiintymistiheys ja voimakkuus) tarkka arviointi voi auttaa lievittämään kipua nopeasti ja tehokkaasti. Vaikka lapset ovat täsmällisiä itseraportoijia kipustaan, tehokkaita ja kiinnostavia strategioita auttamaan kivun tunnistamisessa ja kivusta ilmoittamisessa puuttuu. Vaiheen I SBIR:ssä tutkijan ryhmä tutki pelillisen tablet-sovelluksen (Pinpoint) toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä, jonka tarkoituksena oli rohkaista nuoria puhumaan ja arvioimaan SCD-kipuaan. Vaiheen I erityistavoitteet olivat: (1) työskennellä asiantuntijoista koostuvan asiantuntijalautakunnan (EAB) kanssa uuden kivunarviointityökalun (PAT) kehittämiseksi nuorten SCD-potilaiden mukaan ottamiseksi, potilaiden kivun määrittelyn parantamiseksi ja kliinikon kivun hallinnan parantamiseksi; (2) suorittaa kognitiivisia haastatteluja ja kohderyhmiä 13–17-vuotiaiden SCD-potilaiden kanssa ohjatakseen ja jalostaakseen sovelluksen sisällön, suunnittelun ja estetiikan kehitystä toimivan prototyypin kehittämiseksi; (3) suorittaa käytettävyystestejä 13–17-vuotiaille SCD-potilaille toiminnan, navigoinnin ja tyytyväisyyden arvioimiseksi; (4) suorittaa kognitiivisia haastatteluja lääketieteellisten palveluntarjoajien kanssa saadakseen tietoa sovelluksen sisällöstä, havaituista käytön esteistä ja sen mahdollisista kliinisestä käytöstä ja integroinnista tulevan toteutuksen pohjalta; ja (5) kehittää eritelmäasiakirja vaiheen II kehityssuunnitelman pääpiirteittämiseksi. Toimitukset saavutettiin ja EAB vahvisti toteutettavuuden. Ehdotetussa vaiheen II hankkeessa (1) kehitetään täysin ohjelmoitu, interaktiivinen Pinpoint-sovellus, joka koostuu moduuleista, jotka käsittelevät kivun tunnistamista ja viestintää; (2) suorittaa Pinpointin käytettävyystestauksen käyttöliittymän, käytön helppouden ja havaittujen esteiden arvioimiseksi sovelluksen optimoimiseksi ennen laajamittaista arviointia (n=14); ja (3) testaa koko sovellusta 13–17-vuotiailla SCD:tä sairastavilla nuorilla (n=100) käyttämällä satunnaistettua askelkiilasuunnittelua arvioidakseen muutoksia (a) tiedon hankinnassa kivusta ja kiputyypeistä tiedottamista varten; (b) Kivun arviointi; (c) SCD:n yleistiedot ja omatehokkuus; d) perheen yhteenkuuluvuus; ja (e) sovelluksen käyttö. Kaiken kaikkiaan ehdotetulla hankkeella on potentiaalia vaikuttaa merkittävästi SCD-teini-ikäisten terveyteen tarjoamalla tärkeitä taitojen hankkimista kivusta kommunikoida ja tunnistaa. Tämä projekti on innovatiivinen ja ajankohtainen. Pinpoint on ensimmäinen sovellus, joka tunnistaa ja muuntaa tietyt SCD:n kiputyypit pelillisiksi sovellukseksi sovellettujen pelillistämisperiaatteiden avulla.