핀포인트: SCD 통증을 위한 게임 기술 (Pinpoint II)

낫적혈구병(SCD)은 미국에서 가장 흔한 유전성 혈액 질환이며 아프리카계 미국인과 히스패닉에게 불균형적으로 영향을 미칩니다. 매년 약 1,000명의 미국 어린이가 SCD를 가지고 태어납니다. SCD는 비정상적인 헤모글로빈으로 인해 발생하며 적혈구(RBC)의 모양이 잘못되었습니다("낫 모양"). 낫적혈구는 작은 동맥의 혈액 흐름을 차단하여 조직 및 기관 손상과 기타 생명을 위협하는 동반 질환을 일으킬 수 있습니다. SCD 합병증은 심각할 수 있으며 웰빙과 삶의 질에 심각한 영향을 미칠 수 있습니다. 통증은 SCD와 관련된 특징적인 증상이며 어린이에게 나타나는 가장 흔한 임상 문제이자 SCD 관련 병원 입원의 가장 큰 원인입니다. 치료하지 않고 방치할 경우 이러한 고통스러운 에피소드는 이병률과 사망을 초래할 수 있습니다. 통증 지정자(통증의 유형, 빈도, 강도)를 정확하게 평가하면 통증을 빠르고 효과적으로 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다. 소아가 자신의 통증을 정확하게 보고함에도 불구하고 통증 식별 및 통증 전달을 지원하는 효과적이고 참여도가 높은 전략은 부족합니다. 1단계 SBIR에서 조사팀은 십대들이 SCD 통증에 대해 이야기하고 평가하도록 장려하기 위한 게임화된 태블릿 애플리케이션(Pinpoint)의 타당성과 수용성을 조사했습니다. 1단계의 구체적인 목표는 다음과 같습니다. (1) 청소년 SCD 환자를 참여시키고 환자의 통증 사양을 개선하며 임상의의 통증 관리를 개선하기 위한 새로운 통증 평가 도구(PAT)를 개발하기 위해 전문가로 구성된 전문가 자문위원회(EAB)와 협력합니다. (2) 13~17세 SCD 환자를 대상으로 인지 인터뷰 및 포커스 그룹을 실시하여 앱 콘텐츠, 디자인 및 미적 개발을 안내하고 개선하여 기능하는 프로토타입을 완전히 개발합니다. (3) 기능, 탐색 및 만족도를 평가하기 위해 13~17세 SCD 환자를 대상으로 사용성 테스트를 수행합니다. (4) 의료 서비스 제공자와 인지 인터뷰를 실시하여 앱 콘텐츠, 인식된 사용 장벽, 임상 사용 및 통합 가능성에 대한 의견을 제공하여 향후 구현에 대한 정보를 제공합니다. (5) 2단계 개발 계획의 개요를 설명하는 사양 문서를 개발합니다. 인도물이 충족되었고 EAB에 의해 타당성이 확인되었습니다. 제안된 2단계 프로젝트는 (1) 통증 식별 및 의사소통을 다루는 모듈로 구성된 완전히 프로그래밍된 대화형 Pinpoint 앱을 개발합니다. (2) 대규모 평가에 앞서 앱을 최적화하기 위해 사용자 인터페이스, 사용 편의성 및 인식된 장벽을 평가하기 위해 Pinpoint의 사용성 테스트를 수행합니다(n=14). (3) 무작위 단계 쐐기 디자인을 사용하여 SCD(n=100)가 있는 13~17세 어린이를 대상으로 전체 앱을 테스트하여 (a) 통증 및 통증 유형에 대한 의사소통을 위한 지식 획득의 변화를 평가합니다. (b) 통증 평가; (c) SCD 일반 지식 및 자기효능감; (d) 가족의 결속; (e) 앱 사용. 전반적으로, 제안된 프로젝트는 통증에 대해 소통하고 식별하는 데 중요한 기술 습득을 제공함으로써 SCD 청소년의 건강에 큰 영향을 미칠 수 있는 잠재력을 가지고 있습니다. 이 프로젝트는 혁신적이고 시의적절합니다. Pinpoint는 적용된 게임화 원리를 사용하여 SCD의 특정 통증 유형을 식별하고 게임화된 앱으로 변환하는 최초의 앱이 될 것입니다.