PINPOINT: Gamingtechnologie voor SCD-pijn (Pinpoint II)

Sikkelcelziekte (SCD) is de meest voorkomende erfelijke bloedziekte in de VS en treft onevenredig veel Afro-Amerikanen en Iberiërs. Jaarlijks worden ongeveer 1.000 Amerikaanse kinderen met SCD geboren. SCD is het gevolg van abnormaal hemoglobine en zorgt ervoor dat rode bloedcellen (RBC's) misvormd worden ("sikkelvormig"). Sikkelcellen kunnen de bloedstroom in kleine slagaders blokkeren, waardoor weefsel- en orgaanschade en andere levensbedreigende comorbiditeiten ontstaan. SCD-complicaties kunnen ernstig zijn en een aanzienlijke impact hebben op het welzijn en de kwaliteit van leven. Pijn is het kenmerkende symptoom dat geassocieerd wordt met SCZ, en is het meest voorkomende klinische probleem bij kinderen en de belangrijkste oorzaak van SCZ-gerelateerde ziekenhuisopnames. Als deze pijnlijke episoden onbehandeld blijven, kunnen ze leiden tot morbiditeit en mortaliteit. Nauwkeurige beoordeling van pijnspecificaties (type, frequentie en intensiteit van pijn) kan helpen bij het snel en effectief verlichten van pijn. Ondanks dat kinderen nauwkeurige zelfrapporteurs zijn van hun pijn, ontbreken strategieën die effectief en boeiend zijn om te helpen bij pijnidentificatie en communicatie over pijn. In een Fase I SBIR onderzocht het onderzoeksteam de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van een gamified tablettoepassing (Pinpoint), bedoeld om tieners aan te moedigen over hun SCZ-pijn te praten en deze te beoordelen. De specifieke doelstellingen van Fase I waren: (1) samenwerken met een Expert Advisory Board (EAB) van experts om een ​​nieuw pijnbeoordelingsinstrument (PAT) te ontwikkelen om adolescente SCD-patiënten te betrekken, de pijnspecificatie door patiënten te verbeteren en het pijnbeheer door artsen te verbeteren; (2) cognitieve interviews en focusgroepen uitvoeren met 13-17-jarige SCD-patiënten om de ontwikkeling van app-inhoud, ontwerp en esthetiek te begeleiden en te verfijnen om een ​​functionerend prototype volledig te ontwikkelen; (3) bruikbaarheidstesten uitvoeren bij 13-17-jarige SCD-patiënten om functionaliteit, navigatie en tevredenheid te beoordelen; (4) cognitieve interviews houden met medische zorgverleners om input te geven over app-inhoud, waargenomen belemmeringen voor het gebruik en het potentieel ervan voor klinisch gebruik en integratie om toekomstige implementatie te informeren; en (5) een specificatiedocument ontwikkelen om het Fase II-ontwikkelingsplan te schetsen. De resultaten werden gehaald en de haalbaarheid werd bevestigd door de EAB. Het voorgestelde fase II-project zal (1) een volledig geprogrammeerde, interactieve Pinpoint-app ontwikkelen, bestaande uit modules voor pijnidentificatie en -communicatie; (2) het uitvoeren van bruikbaarheidstesten van Pinpoint om de gebruikersinterface, het gebruiksgemak en de waargenomen barrières te evalueren om de app te optimaliseren voorafgaand aan grootschalige evaluatie (n=14); en (3) test de volledige app met 13-17-jarigen met SCD (n=100) met behulp van een gerandomiseerd stapwigontwerp om veranderingen in (a) kennisverwerving voor communicatie over pijn en soorten pijn te evalueren; (b) de pijnbeoordeling; (c) Algemene kennis en zelfeffectiviteit van SCD; d) gezinscohesie; en (e) app-gebruik. Over het geheel genomen heeft het voorgestelde project het potentieel om de gezondheid van SCD-tieners aanzienlijk te beïnvloeden door belangrijke vaardigheden te verwerven voor het communiceren over en het identificeren van pijn. Dit project is innovatief en actueel. Pinpoint zal de eerste app zijn die specifieke pijntypen voor SCZ identificeert en vertaalt naar een gamified app met behulp van toegepaste gamification-principes.