PINPOINT: Herní technologie pro SCD Pain (Pinpoint II)

Srpkovitá anémie (SCD) je nejčastější dědičnou krevní poruchou v USA a neúměrně postihuje Afroameričany a Hispánce. Přibližně 1000 dětí v USA se ročně narodí s SCD. SCD je důsledkem abnormálního hemoglobinu a způsobuje, že červené krvinky (RBC) se stanou chybným tvarem ("srpkovité"). Srpkovité buňky mohou blokovat průtok krve v malých tepnách a způsobit poškození tkání a orgánů a další život ohrožující komorbidity. Komplikace SCD mohou být vážné a mít významný dopad na pohodu a kvalitu života. Bolest je charakteristickým příznakem spojeným s SCD a je nejčastějším klinickým problémem pozorovaným u dětí a nejčastější příčinou hospitalizací souvisejících s SCD. Pokud se tyto bolestivé epizody neléčí, mohou mít za následek morbiditu a mortalitu. Přesné posouzení specifikátorů bolesti (typ, frekvence a intenzita bolesti) může pomoci s rychlým a účinným zmírněním bolesti. Navzdory tomu, že děti jsou o své bolesti přesné, chybí strategie, které by účinně a poutavě pomáhaly s identifikací bolesti a sdělováním bolesti. Ve fázi I SBIR vyšetřovatelův tým zkoumal proveditelnost a přijatelnost gamifikovaných tabletových aplikací (Pinpoint), jejichž cílem bylo povzbudit dospívající, aby mluvili o své bolesti SCD a posuzovali ji. Konkrétní cíle fáze I byly: (1) spolupráce s poradním výborem odborníků (EAB) složený z odborníků na vývoji nového nástroje pro hodnocení bolesti (PAT), který by zapojil dospívající pacienty s SCD, zlepšil specifikaci bolesti pacienty a zlepšil léčbu bolesti klinickými lékaři; (2) provádět kognitivní rozhovory a skupinové rozhovory s pacienty s SCD ve věku 13–17 let s cílem vést a zdokonalit vývoj obsahu aplikací, designu a estetiky, aby se plně vyvinul funkční prototyp; (3) provádět testování použitelnosti u pacientů s SCD ve věku 13–17 let za účelem posouzení funkčnosti, navigace a spokojenosti; (4) provádět kognitivní rozhovory s poskytovateli lékařské péče s cílem poskytnout informace o obsahu aplikace, vnímaných překážkách v používání a jejich potenciálu pro klinické použití a integraci s cílem informovat o budoucí implementaci; a (5) vypracovat dokument specifikací pro nastínění plánu rozvoje fáze II. Dodávky byly splněny a proveditelnost byla potvrzena EAB. Navrhovaný projekt fáze II (1) vyvine plně naprogramovanou interaktivní aplikaci Pinpoint sestávající z modulů pro identifikaci bolesti a komunikaci; (2) provádět testování použitelnosti Pinpointu k vyhodnocení uživatelského rozhraní, snadnosti použití a vnímaných překážek za účelem optimalizace aplikace před rozsáhlým hodnocením (n=14); a (3) otestovat plnou aplikaci s 13-17letými s SCD (n=100) pomocí randomizovaného krokového klínového designu k vyhodnocení změn v (a) získávání znalostí pro komunikaci o bolesti a typech bolesti; (b) posouzení bolesti; (c) všeobecné znalosti SCD a vlastní účinnost; d) soudržnost rodiny; a (e) používání aplikace. Celkově má ​​navrhovaný projekt potenciál významně ovlivnit zdraví dospívajících s SCD tím, že poskytuje důležité dovednosti pro komunikaci a identifikaci bolesti. Tento projekt je inovativní a aktuální. Pinpoint bude první aplikací, která identifikuje a převede konkrétní typy bolesti pro SCD do gamifikované aplikace využívající aplikované principy gamifikace.