PINPOINT: Gaming-Technologie für SCD-Schmerz (Pinpoint II)

Die Sichelzellenanämie (SCD) ist die häufigste erbliche Bluterkrankung in den USA und betrifft überproportional Afroamerikaner und Hispanoamerikaner. Jährlich werden in den USA etwa 1.000 Kinder mit SCD geboren. SCD resultiert aus abnormalem Hämoglobin und führt dazu, dass sich die roten Blutkörperchen (RBCs) verformen („sichelförmig“). Sichelzellen können den Blutfluss in kleinen Arterien blockieren und Gewebe- und Organschäden sowie andere lebensbedrohliche Begleiterkrankungen verursachen. SCD-Komplikationen können schwerwiegend sein und erhebliche Auswirkungen auf das Wohlbefinden und die Lebensqualität haben. Schmerzen sind das charakteristische Symptom bei SCD und das häufigste klinische Problem bei Kindern sowie die häufigste Ursache für Krankenhauseinweisungen aufgrund von SCD. Unbehandelt können diese schmerzhaften Episoden zu Morbidität und Mortalität führen. Eine genaue Beurteilung der Schmerzspezifizierer (Art, Häufigkeit und Intensität des Schmerzes) kann dabei helfen, Schmerzen schnell und effektiv zu lindern. Obwohl Kinder ihre Schmerzen selbst genau berichten, mangelt es an effektiven und ansprechenden Strategien zur Schmerzerkennung und Schmerzkommunikation. In einem SBIR der Phase I untersuchte das Forscherteam die Machbarkeit und Akzeptanz einer spielerischen Tablet-Anwendung (Pinpoint), die Jugendliche dazu ermutigen soll, über ihre SCD-Schmerzen zu sprechen und diese einzuschätzen. Die spezifischen Ziele der Phase I waren: (1) Zusammenarbeit mit einem Expert Advisory Board (EAB) aus Experten, um ein neues Schmerzbewertungstool (PAT) zu entwickeln, um jugendliche SCD-Patienten einzubeziehen, die Schmerzspezifikation durch Patienten zu verbessern und die Schmerzbehandlung durch Kliniker zu verbessern; (2) Durchführung kognitiver Interviews und Fokusgruppen mit 13- bis 17-jährigen SCD-Patienten, um die Entwicklung von App-Inhalten, -Design und -Ästhetik zu steuern und zu verfeinern, um einen vollständig funktionierenden Prototyp zu entwickeln; (3) Usability-Tests mit 13-17-jährigen SCD-Patienten durchführen, um Funktionalität, Navigation und Zufriedenheit zu bewerten; (4) kognitive Interviews mit medizinischen Anbietern durchführen, um Input zu App-Inhalten, wahrgenommenen Nutzungsbarrieren und ihrem Potenzial für die klinische Nutzung und Integration zu geben und so die zukünftige Implementierung zu informieren; und (5) ein Spezifikationsdokument entwickeln, um den Phase-II-Entwicklungsplan zu skizzieren. Die Liefervorgaben wurden eingehalten und die Machbarkeit wurde vom EAB bestätigt. Das vorgeschlagene Phase-II-Projekt wird (1) eine vollständig programmierte, interaktive Pinpoint-App entwickeln, die aus Modulen zur Schmerzerkennung und -kommunikation besteht; (2) Durchführung von Usability-Tests von Pinpoint, um die Benutzeroberfläche, die Benutzerfreundlichkeit und wahrgenommene Barrieren zu bewerten, um die App vor einer groß angelegten Evaluierung zu optimieren (n=14); und (3) Testen der vollständigen App mit 13- bis 17-Jährigen mit SCD (n=100) unter Verwendung eines randomisierten Stufenkeildesigns, um Veränderungen in (a) dem Wissenserwerb für die Kommunikation über Schmerzen und Schmerzarten zu bewerten; (b) die Schmerzbeurteilung; (c) SCD-Allgemeinwissen und Selbstwirksamkeit; (d) Familienzusammenhalt; und (e) App-Nutzung. Insgesamt hat das vorgeschlagene Projekt das Potenzial, die Gesundheit von SCD-Teenagern erheblich zu beeinflussen, indem es den Erwerb wichtiger Fähigkeiten für die Kommunikation und Identifizierung von Schmerzen ermöglicht. Dieses Projekt ist innovativ und zeitgemäß. Pinpoint wird die erste App sein, die spezifische Schmerztypen für SCD identifiziert und mithilfe angewandter Gamification-Prinzipien in eine gamifizierte App übersetzt.