Health Literacy - Neurokognitiv screening i pædiatrisk SCD

Pædiatrisk seglcellesygdom (SCD) er en blodsygdom, der påvirker omkring 70.000 til 100.000 individer i USA. Omtrent 80 % af individer, der er ramt af SCD, er afroamerikanere, med cirka én ud af hver 346 individer i denne racegruppe diagnosticeret. Seglcellesygdom er forbundet med bred neurokognitiv svækkelse. Sammenlignet med deres raske jævnaldrende udviser børn med SCD underskud i intellektuel funktion, verbale evner, visuel-motoriske og visuel-rumlige færdigheder, korttidshukommelse, eksekutiv funktion, opmærksomhed og fokus og behandlingshastighed.

Neurokognitive mangler kan skyldes primære sygdomsrelaterede faktorer, herunder kronisk anæmi, hypoxæmi eller cerebrovaskulær iskæmi; samt sekundære faktorer som manglende skolegang og en højere forekomst af socioøkonomiske ulemper hos afroamerikanske børn. Mens direkte neurologisk påvirkning ser ud til at være forbundet med neurokognitiv ydeevne, blev det fundet, at selv børn uden MR-abnormitet beviser lavere intellektuelle funktionsevner end sunde kontroller, hvilket tyder på, at "biologiske, socioøkonomiske og miljømæssige" faktorer alle er impliceret i neurokognitiv svækkelse.

På grund af disse underskud er børn med SCD mere tilbøjelige til at blive fastholdt i skolen i forhold til andre afroamerikanske studerende på lokalt og nationalt niveau. Derudover er dårligere kognitive og akademiske præstationer forbundet med et fald i patientrapporteret livskvalitet og generel psykosocial funktion. Til gengæld er højere niveauer af stress og negativt humør korreleret med højere niveauer af rapporteret smerte, større sundhedsudnyttelse og reduceret fysisk aktivitet. Det ser ud til, at seglcellesygdom ikke kun bidrager til et dårligere neurokognitivt og socialt-emotionelt velbefindende, men at fald i disse domæner yderligere kan forværre seglcellesygdomssymptomer.

På grund af underskud i neurokognitiv funktion hos børn med SCD, anbefales rutinescreening for at vurdere for kognitive underskud og give passende anbefalinger. Desværre tyder tidligere forskning i SCD på begrænset opfølgning på henvisninger og anbefalinger. For eksempel viste det sig, at 25 % af børn med SCD vurderet af en neuropsykolog opfyldte kriterierne for ADHD, men kun 21 % af de børn, der efterfølgende blev diagnosticeret med ADHD, fik ordineret medicin. Derudover blev det konstateret, at børn med SCD ikke universelt modtog passende skoletilpasninger og interventioner baseret på deres kognitive underskud, på trods af anbefalingen om, at skolebaserede tjenester straks implementeres for børn med SCD.

Afbrydelsen mellem de kognitive, følelsesmæssige/adfærdsmæssige og akademiske mangler ses typisk hos børn med SCD, og ​​den faktiske støtte, der modtages, kan til dels skyldes lav sundhedskompetence og levering af komplekse rapporter efter testning. Sundhedskompetence har vist sig at være lav hos unge og voksne med seglcellesygdom. En anden undersøgelse viste, at omsorgspersoner til børn med SCD havde et lavt niveau af sygdomsrelateret viden, men at denne viden forbedredes med personlig uddannelse; dog syntes denne viden at falde over tid. Desværre passer materialer udviklet til at forbedre viden ofte ikke op til kriterierne for bred befolkningssundhedsfærdighed. En undersøgelse fandt ud af, at patientundervisningsmateriale udviklet til patienter med seglcellesygdom og deres familier varierede fra et læseniveau i 8. til 12. klasse med begrænset potentiale til at omsætte skriftlige anbefalinger til konkrete handlinger.

Generelt tyder forskning på behovet for en ændring inden for det historiske format af neurokognitive evalueringsrapporter. Det bemærkes som et behov for at gøre skriftlige rapporter til familier mere effektive, læsbare og effektive. At give passende feedback til familier forekommer væsentligt, da det kan forbedre sundhedsrelateret livskvalitet, mestring og forståelse. En uformel beregning af de aktuelle rapporter leveret til familier i vores kliniks neurokognitive screeningprogram antydede, at rapporterne i gennemsnit havde et læseniveau på 12,3 og cirka 17.500 ord, hvilket står i skarp kontrast til anbefalingerne om sundhedskompetencer. At adressere den dårlige sundhedskompetence i neurokognitive feedback-evalueringer har to primære problemer. For det første har disse rapporter ofte flere tilsigtede målgrupper ud over omsorgspersoner, herunder lærere, skolepsykologer, læger og andre fagfolk, der arbejder med barnet. Disse personer kan drage fordel af mere detaljerede og tekniske oplysninger. Derudover er nogle af de formuleringer, der bruges i neurokognitive rapporter, standardiserede og kan miste mening eller være teknisk ukorrekte, hvis de forenkles. Det forekommer således væsentligt at vurdere, om tilføjelsen af ​​et sundhedskyndig paskort vil hjælpe med at afhjælpe forskelle i forståelse af resultater og patient/familie-opfølgning efter modtagelse af en neurokognitiv evaluering.

Denne undersøgelse er nyskabende ved at være den første efter vores viden til at undersøge brugen af ​​et håndgribeligt værktøj, nemlig et trykt kort i "pas"-stil, til at løse problemer med sundhedskompetence ved at formidle de vigtigste resultater og anbefalet opfølgning efter afslutning af en neurokognitiv undersøgelse. evaluering. I andre sammenhænge har sundhedspaskort demonstreret evnen til at forbedre kommunikationen mellem familier og andre udbydere, gøre information og anbefalinger bærbare og forbedre kontinuiteten i behandlingen. Brugen af ​​paskort er dog ikke blevet vurderet som en potentiel løsning på problemet, der plager neuropsykologiske evalueringer, nemlig levering af alt for lange og komplekse rapporter efter test.