Littératie en santé - Dépistage neurocognitif chez les SCD pédiatriques

La drépanocytose pédiatrique (SCD) est un trouble sanguin affectant environ 70 000 à 100 000 personnes aux États-Unis. Environ 80 % des personnes touchées par la SCD sont afro-américaines, avec environ une personne sur 346 dans ce groupe racial diagnostiquée. La drépanocytose est associée à une large déficience neurocognitive. Par rapport à leurs pairs en bonne santé, les enfants atteints de SCD présentent des déficits du fonctionnement intellectuel, des capacités verbales, des compétences visuomotrices et visuospatiales, de la mémoire à court terme, des fonctions exécutives, de l'attention et de la concentration, et de la vitesse de traitement.

Les déficits neurocognitifs peuvent résulter de facteurs primaires liés à la maladie, notamment l'anémie chronique, l'hypoxémie ou l'ischémie cérébrovasculaire; ainsi que des facteurs secondaires tels que l'école manquée et une prévalence plus élevée de désavantages socio-économiques chez les enfants afro-américains. Bien que l'impact neurologique direct semble être associé aux performances neurocognitives, il a été constaté que même les enfants sans anomalie IRM présentent des capacités de fonctionnement intellectuel inférieures à celles des témoins sains, ce qui suggère que des facteurs «biologiques, socio-économiques et environnementaux» sont tous impliqués dans les troubles neurocognitifs.

En raison de ces déficits, les enfants atteints de SCD sont plus susceptibles d'être retenus à l'école par rapport aux autres étudiants afro-américains aux niveaux local et national. De plus, des performances cognitives et académiques plus faibles sont associées à une diminution de la qualité de vie rapportée par les patients et du fonctionnement psychosocial général. À leur tour, des niveaux plus élevés de stress et d'humeur négative sont corrélés à des niveaux plus élevés de douleur signalée, à une plus grande utilisation des soins de santé et à une activité physique réduite. Il semble que la drépanocytose contribue non seulement à un moins bon bien-être neurocognitif et socio-émotionnel, mais que des déclins dans ces domaines peuvent encore exacerber les symptômes de la drépanocytose.

En raison des déficits du fonctionnement neurocognitif des enfants atteints de drépanocytose, un dépistage systématique est recommandé pour évaluer les déficits cognitifs et fournir des recommandations appropriées. Malheureusement, des recherches antérieures sur la drépanocytose suggèrent un suivi limité des références et des recommandations. Par exemple, il a été constaté que 25% des enfants atteints de SCD évalués par un neuropsychologue répondaient aux critères du TDAH, mais seulement 21% des enfants diagnostiqués par la suite avec un TDAH se sont vu prescrire des médicaments. En outre, il a été constaté que les enfants atteints de drépanocytose ne bénéficiaient pas universellement d'aménagements et d'interventions scolaires appropriés en fonction de leurs déficits cognitifs, malgré la recommandation selon laquelle les services scolaires devaient être mis en œuvre immédiatement pour les enfants atteints de drépanocytose.

La déconnexion entre les déficits cognitifs, émotionnels/comportementaux et académiques est généralement observée chez les enfants atteints de drépanocytose et le soutien réel reçu peut être dû en partie à une faible littératie en santé et à la fourniture de rapports complexes après les tests. La littératie en santé s'est avérée faible chez les adolescents et les adultes atteints de drépanocytose. Une autre étude a révélé que les soignants d'enfants atteints de drépanocytose avaient un faible niveau de connaissances de base sur la maladie, mais que ces connaissances s'amélioraient avec l'éducation en personne ; cependant, cette connaissance a semblé diminuer avec le temps. Malheureusement, les documents élaborés pour améliorer les connaissances ne correspondent souvent pas aux critères de littératie en santé de la population générale. Une étude a révélé que le matériel d'éducation des patients développé pour les patients atteints de drépanocytose et leurs familles variait du niveau de lecture de la 8e à la 12e année, avec un potentiel limité pour traduire les recommandations écrites en actions concrètes.

De manière générale, la recherche suggère la nécessité d'un changement dans le format historique des rapports d'évaluation neurocognitive. Il est noté qu'il est nécessaire de rendre les rapports écrits fournis aux familles plus efficients, lisibles et efficaces. Fournir une rétroaction appropriée aux familles semble essentiel, car cela peut améliorer la qualité de vie, l'adaptation et la compréhension liées à la santé. Un calcul informel des rapports actuels fournis aux familles dans le cadre du programme de dépistage neurocognitif de notre clinique a suggéré que les rapports avaient en moyenne une note de niveau de lecture de 12,3 et environ 17 500 mots, ce qui contraste fortement avec les recommandations en matière de littératie en santé. Aborder la faible littératie en santé des évaluations de rétroaction neurocognitive pose deux problèmes principaux. Premièrement, ces rapports ont souvent plusieurs publics cibles au-delà des soignants, y compris les enseignants, les psychologues scolaires, les médecins et d'autres professionnels travaillant avec l'enfant. Ces personnes peuvent bénéficier d'informations plus détaillées et techniques. De plus, certains des libellés utilisés dans les rapports neurocognitifs sont normalisés et peuvent perdre leur sens ou être techniquement incorrects s'ils sont simplifiés. Ainsi, il apparaît essentiel d'évaluer si l'ajout d'une carte-passeport de littératie en santé aidera à combler les disparités dans la compréhension des résultats et le suivi du patient/famille après avoir reçu une évaluation neurocognitive.

Cette étude est novatrice en ce qu'elle est la première à notre connaissance à étudier l'utilisation d'un outil tangible, à savoir une carte imprimée de style "passeport", pour répondre aux préoccupations en matière de littératie en santé en transmettant les résultats les plus importants et le suivi recommandé après l'achèvement d'un examen neurocognitif. évaluation. Dans d'autres contextes, les cartes de passeport de soins de santé ont démontré leur capacité à améliorer la communication entre les familles et les autres prestataires, à rendre les informations et les recommandations portables et à améliorer la continuité des soins. Cependant, l'utilisation des cartes de passeport n'a pas été évaluée comme une solution potentielle au problème qui afflige les évaluations neuropsychologiques, à savoir la fourniture de rapports trop longs et complexes à la suite des tests.