Helsekompetanse - Nevrokognitiv screening ved pediatrisk SCD

Pediatrisk sigdcellesykdom (SCD) er en blodsykdom som påvirker omtrent 70 000 til 100 000 individer i USA. Omtrent 80 % av individene som er berørt av SCD er afroamerikanere, med omtrent én av hver 346 individer i denne rasegruppen diagnostisert. Sigdcellesykdom er assosiert med bred nevrokognitiv svekkelse. Sammenlignet med sine friske jevnaldrende, viser barn med SCD mangler i intellektuell funksjon, verbale evner, visuell-motoriske og visuell-romlige ferdigheter, korttidsminne, eksekutiv funksjon, oppmerksomhet og fokus og prosesseringshastighet.

Nevrokognitive mangler kan skyldes primære sykdomsrelaterte faktorer, inkludert kronisk anemi, hypoksemi eller cerebrovaskulær iskemi; så vel som sekundære faktorer som manglende skolegang og en høyere forekomst av sosioøkonomiske ulemper hos afroamerikanske barn. Mens direkte nevrologisk påvirkning ser ut til å være assosiert med nevrokognitiv ytelse, ble det funnet at selv barn uten MR-abnormitet beviser lavere intellektuelle funksjonsevner enn sunne kontroller, noe som tyder på at "biologiske, sosioøkonomiske og miljømessige" faktorer alle er involvert i nevrokognitiv svekkelse.

På grunn av disse underskuddene er det mer sannsynlig at barn med SCD blir beholdt på skolen i forhold til andre afroamerikanske studenter på lokalt og nasjonalt nivå. I tillegg er dårligere kognitive og akademiske prestasjoner assosiert med reduksjon i pasientrapportert livskvalitet og generell psykososial funksjon. I sin tur er høyere nivåer av stress og negativt humør korrelert med høyere nivåer av rapportert smerte, større helseutnyttelse og redusert fysisk aktivitet. Det ser ut til at sigdcellesykdom ikke bare bidrar til dårligere nevrokognitiv og sosial-emosjonell velvære, men at nedgang i disse domenene kan ytterligere forverre sigdcellesykdomssymptomer.

På grunn av mangler i nevrokognitiv funksjon hos barn med SCD, anbefales rutinemessig screening for å vurdere for kognitive mangler og gi passende anbefalinger. Dessverre tyder tidligere forskning på SCD begrenset oppfølging av henvisninger og anbefalinger. For eksempel ble det funnet at 25 % av barn med SCD evaluert av en nevropsykolog oppfylte kriteriene for ADHD, men bare 21 % av barna som senere ble diagnostisert med ADHD, ble foreskrevet medisiner. I tillegg ble det funnet at barn med SCD ikke universelt mottok passende skoletilpasninger og intervensjoner basert på deres kognitive mangler, til tross for anbefalingen om at skolebaserte tjenester implementeres umiddelbart for barn med SCD.

Koblingen mellom kognitive, emosjonelle/atferdsmessige og akademiske mangler sees vanligvis hos barn med SCD, og ​​den faktiske støtten som mottas kan delvis skyldes lav helsekompetanse og levering av komplekse rapporter etter testing. Helsekompetanse har vist seg å være lav hos ungdom og voksne med sigdcellesykdom. En annen studie fant at omsorgspersoner for barn med SCD hadde et lavt nivå av grunnleggende sykdomsrelatert kunnskap, men at denne kunnskapen ble bedre med personlig opplæring; denne kunnskapen så imidlertid ut til å avta over tid. Materialer utviklet for å forbedre kunnskapen passer dessverre ofte ikke til kriterier for bred folkehelsekunnskap. En studie fant at pasientundervisningsmateriell utviklet for pasienter med sigdcellesykdom og deres familier varierte fra et lesenivå på 8. til 12. klasse, med begrenset potensial til å omsette skriftlige anbefalinger til konkrete handlinger.

Stort sett tyder forskning på behovet for en endring innenfor det historiske formatet til nevrokognitive evalueringsrapporter. Det bemerkes som et behov for å gjøre skriftlige rapporter gitt til familier mer effektive, lesbare og effektive. Å gi hensiktsmessige tilbakemeldinger til familier virker viktig, siden det kan forbedre helserelatert livskvalitet, mestring og forståelse. En uformell beregning av de nåværende rapportene gitt til familier i klinikkens nevrokognitive screeningprogram antydet at rapportene i gjennomsnitt hadde en lesenivåkarakter på 12,3 og omtrent 17 500 ord, noe som står i sterk kontrast til anbefalinger om helsekompetanse. Å adressere den dårlige helsekunnskapen til nevrokognitive tilbakemeldingsevalueringer har to hovedproblemer. For det første har disse rapportene ofte flere tiltenkte målgrupper utover omsorgspersoner, inkludert lærere, skolepsykologer, leger og andre fagpersoner som jobber med barnet. Disse personene kan ha nytte av mer detaljert og teknisk informasjon. I tillegg er noen av ordlydene som brukes i nevrokognitive rapporter standardiserte og kan miste mening eller være teknisk feil hvis de forenkles. Det ser derfor ut til å være viktig å vurdere om tillegg av et helsekyndig passkort vil bidra til å adressere forskjeller i forståelse av resultater og pasient-/familieoppfølging etter å ha mottatt en nevrokognitiv evaluering.

Denne studien er nyskapende ved å være den første vi vet til å undersøke bruken av et håndgripelig verktøy, nemlig et trykt kort i "pass"-stil, for å adressere helsekompetanse ved å formidle de viktigste funnene og anbefalt oppfølging etter fullføring av en nevrokognitiv evaluering. I andre sammenhenger har helsepasskort vist evnen til å forbedre kommunikasjonen mellom familier og andre leverandører, gjøre informasjon og anbefalinger bærbare og øke kontinuiteten i omsorgen. Bruken av passkort har imidlertid ikke blitt evaluert som en potensiell løsning på problemet som plager nevropsykologiske evalueringer, nemlig levering av altfor lange og komplekse rapporter etter testing.