Health Literacy - Screening neurocognitivo nella SCD pediatrica

L'anemia falciforme pediatrica (SCD) è una malattia del sangue che colpisce circa 70.000-100.000 individui negli Stati Uniti. Circa l'80% degli individui affetti da SCD sono afroamericani, con circa uno su ogni 346 individui in questo gruppo razziale diagnosticato. L'anemia falciforme è associata a un ampio deterioramento neurocognitivo. Rispetto ai loro coetanei sani, i bambini con SCD mostrano deficit nel funzionamento intellettivo, abilità verbali, abilità visuo-motorie e visuo-spaziali, memoria a breve termine, funzionamento esecutivo, attenzione e concentrazione e velocità di elaborazione.

I deficit neurocognitivi possono derivare da fattori primari correlati alla malattia, tra cui anemia cronica, ipossiemia o ischemia cerebrovascolare; così come fattori secondari come la scuola persa e una maggiore prevalenza di svantaggi socio-economici nei bambini afroamericani. Mentre l'impatto neurologico diretto sembra essere associato alle prestazioni neurocognitive, è stato riscontrato che anche i bambini senza anomalie della risonanza magnetica mostrano capacità di funzionamento intellettivo inferiori rispetto ai controlli sani, suggerendo che i fattori "biologici, socioeconomici e ambientali" sono tutti implicati nel danno neurocognitivo.

A causa di questi deficit, è più probabile che i bambini con SCD rimangano a scuola rispetto ad altri studenti afroamericani a livello locale e nazionale. Inoltre, prestazioni cognitive e scolastiche inferiori sono associate a una diminuzione della qualità della vita riferita dal paziente e del funzionamento psicosociale generale. A loro volta, maggiori livelli di stress e umore negativo sono correlati a livelli più elevati di dolore riportato, maggiore utilizzo dell'assistenza sanitaria e ridotta attività fisica. Sembra che l'anemia falciforme non solo contribuisca a un benessere neurocognitivo e socio-emotivo più scarso, ma che il declino di questi domini possa ulteriormente esacerbare i sintomi dell'anemia falciforme.

A causa dei deficit nel funzionamento neurocognitivo dei bambini con SCD, si raccomanda uno screening di routine per valutare i deficit cognitivi e fornire raccomandazioni appropriate. Sfortunatamente, ricerche precedenti sulla SCD suggeriscono un follow-up limitato su segnalazioni e raccomandazioni. Ad esempio, è stato riscontrato che il 25% dei bambini con SCD valutati da un neuropsicologo soddisfaceva i criteri per l'ADHD, ma solo al 21% dei bambini successivamente diagnosticati con ADHD sono stati prescritti farmaci. Inoltre, è emerso che i bambini con SCD non ricevevano universalmente sistemazioni scolastiche adeguate e interventi basati sui loro deficit cognitivi, nonostante la raccomandazione di implementare immediatamente i servizi scolastici per i bambini con SCD.

La disconnessione tra i deficit cognitivi, emotivi/comportamentali e scolastici si osserva tipicamente nei bambini con SCD e l'effettivo supporto ricevuto può essere dovuto in parte alla scarsa alfabetizzazione sanitaria e alla fornitura di rapporti complessi dopo i test. L'alfabetizzazione sanitaria è risultata bassa negli adolescenti e negli adulti con anemia falciforme. Un altro studio ha rilevato che i caregiver di bambini con SCD avevano un basso livello di conoscenza relativa alla malattia di base, ma che questa conoscenza è migliorata con l'istruzione di persona; tuttavia, questa conoscenza sembrava diminuire nel tempo. Sfortunatamente, i materiali sviluppati per migliorare la conoscenza spesso non si adattano ai criteri per un'ampia alfabetizzazione sanitaria della popolazione. Uno studio ha rilevato che i materiali educativi per i pazienti sviluppati per i pazienti con anemia falciforme e le loro famiglie variavano da un livello di lettura dall'ottavo al dodicesimo anno, con un potenziale limitato per tradurre le raccomandazioni scritte in azioni concrete.

In generale, la ricerca suggerisce la necessità di un cambiamento all'interno del formato storico dei rapporti di valutazione neurocognitiva. Si segnala la necessità di rendere più efficienti, leggibili ed efficaci i rapporti scritti forniti alle famiglie. Fornire un feedback appropriato alle famiglie sembra essenziale, in quanto può migliorare la qualità della vita, il coping e la comprensione relativi alla salute. Un calcolo informale degli attuali rapporti forniti alle famiglie nel programma di screening neurocognitivo della nostra clinica ha suggerito che i rapporti avevano una media di un livello di lettura di 12,3 e circa 17.500 parole, in netto contrasto con le raccomandazioni di alfabetizzazione sanitaria. Affrontare la scarsa alfabetizzazione sanitaria delle valutazioni del feedback neurocognitivo ha due problemi principali. In primo luogo, questi rapporti hanno spesso più destinatari oltre agli operatori sanitari, inclusi insegnanti, psicologi scolastici, medici e altri professionisti che lavorano con il bambino. Queste persone possono beneficiare di informazioni più dettagliate e tecniche. Inoltre, alcune delle diciture utilizzate nei resoconti neurocognitivi sono standardizzate e possono perdere di significato o essere tecnicamente errate se semplificate. Pertanto, sembra essenziale valutare se l'aggiunta di un passaporto con alfabetizzazione sanitaria aiuterà ad affrontare le disparità nella comprensione dei risultati e nel follow-through del paziente/famiglia dopo aver ricevuto una valutazione neurocognitiva.

Questo studio è innovativo in quanto è il primo a nostra conoscenza a studiare l'uso di uno strumento tangibile, vale a dire una carta stampata in stile "passaporto", per affrontare i problemi di alfabetizzazione sanitaria trasmettendo i risultati più importanti e il follow-up raccomandato dopo il completamento di un neurocognitivo valutazione. In altri contesti, le carte del passaporto sanitario hanno dimostrato la capacità di migliorare la comunicazione tra le famiglie e altri fornitori, rendere trasferibili informazioni e raccomandazioni e migliorare la continuità delle cure. Tuttavia, l'uso delle carte del passaporto non è stato valutato come una potenziale soluzione al problema che affligge le valutazioni neuropsicologiche, vale a dire la fornitura di rapporti eccessivamente lunghi e complessi dopo i test.