Грамотность в вопросах здоровья - нейрокогнитивный скрининг при детской ВСС

Детская серповидно-клеточная анемия (SCD) представляет собой заболевание крови, поражающее от 70 000 до 100 000 человек в Соединенных Штатах. Приблизительно 80% людей, страдающих ВСС, являются афроамериканцами, причем диагностируется примерно один из каждых 346 человек в этой расовой группе. Серповидноклеточная анемия связана с обширными нейрокогнитивными нарушениями. По сравнению со своими здоровыми сверстниками дети с ВСС демонстрируют дефицит интеллектуальных функций, вербальных способностей, зрительно-моторных и зрительно-пространственных навыков, кратковременной памяти, исполнительных функций, внимания и концентрации, а также скорости обработки информации.

Нейрокогнитивный дефицит может быть вызван первичными факторами, связанными с заболеванием, включая хроническую анемию, гипоксемию или цереброваскулярную ишемию; а также вторичные факторы, такие как пропуски занятий в школе и более высокая распространенность социально-экономических неблагополучий среди афроамериканских детей. Хотя прямое неврологическое воздействие, по-видимому, связано с нейрокогнитивными характеристиками, было обнаружено, что даже дети без отклонений от МРТ демонстрируют более низкие навыки интеллектуального функционирования, чем здоровые люди из контрольной группы, что позволяет предположить, что «биологические, социально-экономические и экологические» факторы все вовлечены в нейрокогнитивные нарушения.

Из-за этих недостатков дети с ВСС с большей вероятностью останутся в школе по сравнению с другими афроамериканскими учащимися на местном и национальном уровнях. Кроме того, более низкая когнитивная и академическая успеваемость связана со снижением качества жизни, о котором сообщают пациенты, и общего психосоциального функционирования. В свою очередь, более высокий уровень стресса и плохого настроения коррелирует с более высоким уровнем сообщаемой боли, более широким использованием медицинских услуг и снижением физической активности. Похоже, что серповидно-клеточная анемия не только способствует ухудшению нейрокогнитивного и социально-эмоционального благополучия, но и снижение этих показателей может еще больше усугубить симптомы серповидно-клеточной анемии.

Из-за дефицита нейрокогнитивного функционирования у детей с ВСС рекомендуется рутинный скрининг для оценки когнитивного дефицита и предоставления соответствующих рекомендаций. К сожалению, предыдущие исследования ВСС предполагают ограниченное последующее наблюдение за направлениями и рекомендациями. Например, было обнаружено, что 25% детей с ВСС, обследованных нейропсихологом, соответствовали критериям СДВГ, но только 21% детей, у которых впоследствии был диагностирован СДВГ, получали медикаментозное лечение. Кроме того, было обнаружено, что дети с ВСС не всегда получали соответствующие школьные приспособления и вмешательства, основанные на их когнитивном дефиците, несмотря на рекомендацию о немедленном внедрении школьных услуг для детей с ВСС.

Несоответствие между когнитивными, эмоциональными/поведенческими и академическими нарушениями обычно наблюдается у детей с ВСС, и фактическая полученная поддержка может быть частично связана с низкой медицинской грамотностью и предоставлением сложных отчетов после тестирования. Было обнаружено, что грамотность в вопросах здоровья у подростков и взрослых с серповидно-клеточной анемией низкая. Другое исследование показало, что лица, осуществляющие уход за детьми с ВСС, имели низкий базовый уровень знаний о заболеваниях, но эти знания улучшились благодаря личному обучению; однако со временем это знание, похоже, уменьшилось. К сожалению, материалы, разработанные для улучшения знаний, часто не соответствуют критериям грамотности населения в вопросах здоровья. Одно исследование показало, что материалы для обучения пациентов, разработанные для пациентов с серповидно-клеточной анемией и их семей, рассчитаны на уровень чтения от 8-го до 12-го класса, с ограниченным потенциалом для преобразования письменных рекомендаций в конкретные действия.

В целом исследования предполагают необходимость изменения исторического формата отчетов о нейрокогнитивной оценке. Отмечается необходимость сделать письменные отчеты, предоставляемые семьям, более эффективными, удобочитаемыми и действенными. Предоставление надлежащей обратной связи семьям кажется важным, поскольку это может улучшить качество жизни, связанное со здоровьем, совладание и понимание. Неофициальный подсчет текущих отчетов, предоставленных семьям в рамках программы нейрокогнитивного скрининга нашей клиники, показал, что отчеты в среднем оценивали уровень чтения 12,3 и примерно 17 500 слов, что резко контрастирует с рекомендациями по грамотности в вопросах здоровья. Решение проблемы низкой медицинской грамотности оценок нейрокогнитивной обратной связи связано с двумя основными проблемами. Во-первых, эти отчеты часто предназначены для нескольких целевых аудиторий помимо лиц, осуществляющих уход, включая учителей, школьных психологов, врачей и других специалистов, работающих с ребенком. Этим лицам может быть полезна более подробная и техническая информация. Кроме того, некоторые формулировки, используемые в нейрокогнитивных отчетах, стандартизированы и могут потерять смысл или быть технически неверными, если их упростить. Таким образом, представляется важным оценить, поможет ли добавление санитарно-грамотной паспортной карточки устранить различия в понимании результатов и последующей деятельности пациента/семьи после получения нейрокогнитивной оценки.

Это исследование является новаторским, поскольку оно является первым, насколько нам известно, исследованием использования материального инструмента, а именно печатной карточки в стиле «паспорта», для решения проблем грамотности в вопросах здоровья путем передачи наиболее важных результатов и рекомендуемых последующих действий после завершения нейрокогнитивного исследования. оценка. В других контекстах карты медицинского паспорта продемонстрировали способность улучшать общение между семьями и другими поставщиками услуг, делать информацию и рекомендации переносимыми и повышать непрерывность лечения. Однако использование паспортных карточек не оценивалось как потенциальное решение проблемы, мешающей нейропсихологическим обследованиям, а именно предоставления чрезмерно длинных и сложных отчетов после тестирования.