Alfabetización en salud: detección neurocognitiva en SCD pediátrica

La enfermedad pediátrica de células falciformes (ECF) es un trastorno de la sangre que afecta aproximadamente a entre 70 000 y 100 000 personas en los Estados Unidos. Aproximadamente el 80% de las personas afectadas por SCD son afroamericanos, con aproximadamente uno de cada 346 individuos en este grupo racial diagnosticado. La enfermedad de células falciformes se asocia con un amplio deterioro neurocognitivo. En comparación con sus compañeros sanos, los niños con SCD muestran deficiencias en el funcionamiento intelectual, las habilidades verbales, las habilidades visomotoras y visoespaciales, la memoria a corto plazo, el funcionamiento ejecutivo, la atención y el enfoque, y la velocidad de procesamiento.

Los déficits neurocognitivos pueden deberse a factores primarios relacionados con la enfermedad, como anemia crónica, hipoxemia o isquemia cerebrovascular; así como factores secundarios como faltar a la escuela y una mayor prevalencia de desventajas socioeconómicas en los niños afroamericanos. Si bien el impacto neurológico directo parece estar asociado con el rendimiento neurocognitivo, se encontró que incluso los niños sin anomalías en la resonancia magnética muestran habilidades de funcionamiento intelectual más bajas que los controles sanos, lo que sugiere que los factores "biológicos, socioeconómicos y ambientales" están todos implicados en el deterioro neurocognitivo.

Debido a estos déficits, es más probable que los niños con SCD permanezcan en la escuela en comparación con otros estudiantes afroamericanos a nivel local y nacional. Además, un rendimiento cognitivo y académico más bajo se asocia con una disminución en la calidad de vida y el funcionamiento psicosocial general informado por el paciente. A su vez, mayores niveles de estrés y estado de ánimo negativo se correlacionan con mayores niveles de dolor informado, mayor utilización de la atención médica y menor actividad física. Parece que la enfermedad de células falciformes no solo contribuye a un bienestar neurocognitivo y socioemocional más deficiente, sino que las disminuciones en estos dominios pueden exacerbar aún más los síntomas de la enfermedad de células falciformes.

Debido a los déficits en el funcionamiento neurocognitivo de los niños con SCD, se recomienda la detección de rutina para evaluar los déficits cognitivos y brindar las recomendaciones adecuadas. Desafortunadamente, la investigación previa en SCD sugiere un seguimiento limitado de las derivaciones y recomendaciones. Por ejemplo, se encontró que el 25% de los niños con SCD evaluados por un neuropsicólogo cumplían los criterios para el TDAH, pero solo al 21% de los niños diagnosticados posteriormente con TDAH se les prescribió medicación. Además, se encontró que los niños con SCD no recibían adaptaciones e intervenciones escolares apropiadas de forma universal en función de sus déficits cognitivos, a pesar de la recomendación de que los servicios escolares se implementaran de inmediato para los niños con SCD.

La desconexión entre los déficits cognitivos, emocionales/conductuales y académicos se observa típicamente en niños con SCD y el apoyo real recibido puede deberse en parte a la baja alfabetización en salud y la provisión de informes complejos después de las pruebas. Se ha encontrado que la alfabetización en salud es baja en adolescentes y adultos con enfermedad de células falciformes. Otro estudio encontró que los cuidadores de niños con SCD tenían un bajo nivel de conocimiento inicial relacionado con la enfermedad, pero que este conocimiento mejoró con la educación en persona; sin embargo, este conocimiento pareció disminuir con el tiempo. Desafortunadamente, los materiales desarrollados para mejorar el conocimiento a menudo no se ajustan a los criterios para una amplia alfabetización en salud de la población. Un estudio encontró que los materiales de educación para pacientes desarrollados para pacientes con enfermedad de células falciformes y sus familias tenían un nivel de lectura de 8.° a 12.° grado, con un potencial limitado para traducir recomendaciones escritas en acciones concretas.

En términos generales, la investigación sugiere la necesidad de un cambio en el formato histórico de los informes de evaluación neurocognitiva. Se observa la necesidad de hacer que los informes escritos proporcionados a las familias sean más eficientes, legibles y efectivos. Proporcionar información adecuada a las familias parece esencial, ya que puede mejorar la calidad de vida relacionada con la salud, el afrontamiento y la comprensión. Un cálculo informal de los informes actuales proporcionados a las familias en el programa de evaluación neurocognitiva de nuestra clínica sugirió que los informes promediaron una calificación de nivel de lectura de 12.3 y aproximadamente 17,500 palabras, lo que contrasta fuertemente con las recomendaciones de alfabetización en salud. Abordar la escasa alfabetización en salud de las evaluaciones de retroalimentación neurocognitivas tiene dos problemas principales. En primer lugar, estos informes a menudo tienen múltiples destinatarios más allá de los cuidadores, incluidos maestros, psicólogos escolares, médicos y otros profesionales que trabajan con el niño. Estas personas pueden beneficiarse de información más detallada y técnica. Además, parte de la redacción utilizada en los informes neurocognitivos está estandarizada y puede perder significado o ser técnicamente incorrecta si se simplifica. Por lo tanto, parece esencial evaluar si la adición de una tarjeta de pasaporte con conocimientos de salud ayudará a abordar las disparidades en la comprensión de los resultados y el seguimiento del paciente/familia después de recibir una evaluación neurocognitiva.

Este estudio es innovador por ser el primero, según nuestro conocimiento, en investigar el uso de una herramienta tangible, a saber, una tarjeta impresa estilo "pasaporte", para abordar las preocupaciones sobre alfabetización en salud al transmitir los hallazgos más importantes y el seguimiento recomendado después de completar un estudio neurocognitivo. evaluación. En otros contextos, las tarjetas de pasaporte de atención médica han demostrado la capacidad de mejorar la comunicación entre las familias y otros proveedores, hacer que la información y las recomendaciones sean portátiles y mejorar la continuidad de la atención. Sin embargo, el uso de tarjetas de pasaporte no se ha evaluado como una solución potencial al problema que afecta a las evaluaciones neuropsicológicas, a saber, la provisión de informes demasiado largos y complejos después de las pruebas.