Egészségügyi műveltség – Neurokognitív szűrés gyermekkori SCD-ben

A gyermekkori sarlósejtes betegség (SCD) egy vérbetegség, amely körülbelül 70 000-100 000 egyént érint az Egyesült Államokban. Az SCD-vel érintett egyének körülbelül 80%-a afro-amerikai, és ebben a faji csoportban minden 346 egyénből körülbelül egyet diagnosztizáltak. A sarlósejtes betegség széles körű neurokognitív károsodással jár. Egészséges társaikhoz képest az SCD-ben szenvedő gyermekek az intellektuális működésben, a verbális képességekben, a vizuális-motoros és vizuális-téri készségekben, a rövid távú memóriában, a végrehajtó működésben, a figyelemben és a fókuszban, valamint a feldolgozási sebességben hiányosságot mutatnak.

A neurokognitív hiányosságok eredhetnek elsődleges betegséggel kapcsolatos tényezőkből, beleértve a krónikus vérszegénységet, hipoxémiát vagy cerebrovascularis ischaemiát; valamint olyan másodlagos tényezők, mint például az iskolai hiányzás és a társadalmi-gazdasági hátrányok nagyobb gyakorisága az afroamerikai gyerekeknél. Míg úgy tűnik, hogy a közvetlen neurológiai hatás összefüggésbe hozható a neurokognitív teljesítménnyel, azt találták, hogy még azok a gyerekek is, akiknél nincs MRI-rendellenesség, alacsonyabb intellektuális működési képességekkel rendelkeznek, mint az egészséges kontrollok, ami arra utal, hogy a „biológiai, társadalmi-gazdasági és környezeti” tényezők mind szerepet játszanak a neurokognitív károsodásban.

E hiányosságok miatt az SCD-s gyerekek nagyobb valószínűséggel maradnak iskolában, mint a többi afroamerikai diák helyi és országos szinten. Ezenkívül a gyengébb kognitív és tanulmányi teljesítmény a betegek által bejelentett életminőség és az általános pszichoszociális működés csökkenésével jár. A magasabb szintű stressz és a negatív hangulat pedig összefüggésben áll a nagyobb fájdalommal, az egészségügyi ellátás nagyobb igénybevételével és a csökkent fizikai aktivitással. Úgy tűnik, hogy a sarlósejtes betegség nemcsak a rosszabb neurokognitív és szociális-érzelmi jóléthez járul hozzá, hanem ezeken a területeken a hanyatlás tovább súlyosbíthatja a sarlósejtes betegség tüneteit.

Az SCD-ben szenvedő gyermekek neurokognitív működésének hiányosságai miatt rutinszerű szűrés javasolt a kognitív hiányosságok felmérésére és megfelelő ajánlások megfogalmazására. Sajnos az SCD-vel kapcsolatos korábbi kutatások a beutalások és ajánlások korlátozott nyomon követését javasolják. Például azt találták, hogy a neuropszichológus által értékelt SCD-ben szenvedő gyermekek 25%-a megfelelt az ADHD kritériumainak, de a később ADHD-val diagnosztizált gyermekek csak 21%-ának írtak fel gyógyszert. Ezen túlmenően azt találták, hogy az SCD-ben szenvedő gyermekek nem kaptak általánosan megfelelő iskolai elhelyezést és beavatkozást kognitív hiányosságaik alapján, annak ellenére, hogy azt az ajánlást, hogy az SCD-ben szenvedő gyermekek számára azonnali iskolai szolgáltatásokat nyújtsanak be.

A kognitív, érzelmi/viselkedési és tanulmányi hiányosságok közötti kapcsolat jellemzően az SCD-ben szenvedő gyermekeknél figyelhető meg, és a tényleges támogatás részben az alacsony egészségügyi műveltségnek és a tesztelést követő összetett jelentéseknek köszönhető. A sarlósejtes betegségben szenvedő serdülők és felnőttek egészségügyi ismeretei alacsonynak bizonyultak. Egy másik tanulmány megállapította, hogy az SCD-ben szenvedő gyermekek gondozói alacsony szintű betegségekkel kapcsolatos ismeretekkel rendelkeznek, de ez a tudás a személyes oktatással javult; ez a tudás azonban idővel hanyatlónak tűnt. Sajnos az ismeretek bővítésére kifejlesztett anyagok gyakran nem felelnek meg a széles népesség egészségügyi ismereteinek kritériumainak. Egy tanulmány megállapította, hogy a sarlósejtes betegek és családjaik számára kifejlesztett betegoktató anyagok a 8. és a 12. osztály közötti olvasási szintig terjedtek, és korlátozott lehetőségük van arra, hogy az írásos ajánlásokat konkrét cselekvésekké alakítsák át.

A kutatások általánosságban azt sugallják, hogy a neurokognitív értékelő jelentések történeti formátumán belül változtatni kell. Megjegyzendő, hogy a családoknak nyújtott írásos jelentéseket hatékonyabbá, olvashatóbbá és eredményesebbé kell tenni. A megfelelő visszajelzés a családok számára elengedhetetlennek tűnik, mivel ez javíthatja az egészséggel kapcsolatos életminőséget, a megküzdést és a megértést. A klinikánk neurokognitív szűrőprogramjában a családoknak nyújtott jelenlegi jelentések informális számítása azt sugallta, hogy a jelentések átlagos olvasási szintje 12,3 és körülbelül 17 500 szó, ami éles ellentétben áll az egészségügyi ismeretekkel kapcsolatos ajánlásokkal. A neurokognitív visszacsatolásos értékelések gyenge egészségügyi ismereteinek kezelése két fő problémával jár. Először is, ezeknek a jelentéseknek gyakran több célközönsége is van a gondozókon kívül, beleértve a tanárokat, iskolapszichológusokat, orvosokat és más, a gyermekkel foglalkozó szakembereket. Ezeknek a személyeknek hasznosak lehetnek a részletesebb és technikai információk. Ezenkívül a neurokognitív jelentésekben használt megfogalmazások egy része szabványosított, és leegyszerűsítés esetén értelmét veszítheti, vagy technikailag hibás lehet. Ezért alapvető fontosságúnak tűnik annak értékelése, hogy az egészségtudatos útlevélkártya hozzáadása segít-e kezelni az eredmények megértésében és a beteg/család követése közötti különbségeket a neurokognitív értékelés után.

Ez a tanulmány innovatív abban a tekintetben, hogy tudásunk szerint elsőként vizsgálja egy kézzelfogható eszköz, nevezetesen az „útlevél” stílusú nyomtatott kártya használatát az egészségműveltséggel kapcsolatos aggályok kezelésére azáltal, hogy átadja a legfontosabb eredményeket és a neurokognitív vizsgálat elvégzése után javasolt nyomon követést. értékelés. Más összefüggésekben az egészségügyi útlevélkártyák bebizonyították, hogy képesek javítani a családok és más szolgáltatók közötti kommunikációt, hordozhatóvá tenni az információkat és ajánlásokat, és javítani az ellátás folytonosságát. Az útlevélkártyák használatát azonban nem értékelték lehetséges megoldásként a neuropszichológiai értékeléseket sújtó problémára, nevezetesen a túl hosszadalmas és összetett jelentéskészítésre a vizsgálatok után.