Health Literacy - 소아 SCD의 신경인지 검사

소아 낫적혈구병(SCD)은 미국에서 약 70,000~100,000명의 개인에게 영향을 미치는 혈액 장애입니다. SCD의 영향을 받는 개인의 약 80%는 아프리카계 미국인이며, 이 인종 그룹의 346명 중 약 1명이 진단을 받았습니다. 낫적혈구병은 광범위한 신경인지 장애와 관련이 있습니다. 건강한 또래에 비해 SCD 아동은 지적 기능, 언어 능력, 시각-운동 및 시각-공간 기술, 단기 기억, 집행 기능, 주의력 및 집중력, 처리 속도에서 결함을 보입니다.

신경인지 결손은 만성 빈혈, 저산소혈증 또는 뇌혈관 허혈을 포함한 1차 질병 관련 요인으로 인해 발생할 수 있습니다. 뿐만 아니라 학교 결석 및 아프리카계 미국인 어린이의 사회 경제적 불이익의 높은 유병률과 같은 이차적 요인도 있습니다. 직접적인 신경학적 영향이 신경인지 성능과 관련이 있는 것으로 보이지만 MRI 이상 증거가 없는 어린이도 건강한 대조군보다 지적 기능이 낮은 것으로 밝혀져 "생물학적, 사회경제적 및 환경적" 요인이 모두 신경인지 장애와 관련이 있음을 시사합니다.

이러한 결함으로 인해 SCD 아동은 지역 및 국가 수준에서 다른 아프리카계 미국인 학생에 비해 학교에 남아 있을 가능성이 더 높습니다. 또한, 낮은 인지 및 학업 성과는 환자가 보고한 삶의 질 및 일반적인 심리사회적 기능의 감소와 관련이 있습니다. 결과적으로 스트레스와 부정적인 기분의 수준이 높을수록 보고되는 통증 수준이 높아지고 의료 서비스 이용률이 높아지며 신체 활동이 감소합니다. 겸상적혈구병은 신경인지 및 사회-정서적 웰빙에 기여할 뿐만 아니라 이러한 영역의 감소가 겸상적혈구병 증상을 더욱 악화시킬 수 있는 것으로 보입니다.

SCD 아동의 신경인지 기능 결함으로 인해 인지 결함을 평가하고 적절한 권장 사항을 제공하기 위해 일상적인 선별 검사가 권장됩니다. 불행하게도 SCD의 이전 연구는 추천 및 권장 사항에 대한 후속 조치가 제한적임을 시사합니다. 예를 들어, 신경심리학자가 평가한 SCD 아동의 25%가 ADHD 기준을 충족했지만 이후 ADHD 진단을 받은 아동의 21%만이 약물을 처방받았습니다. 또한 SCD 아동을 위해 학교 기반 서비스를 즉시 시행해야 한다는 권고에도 불구하고 SCD 아동은 보편적으로 적절한 학교 조정 및 인지 결함에 따른 중재를 받지 못하는 것으로 나타났습니다.

인지, 정서적/행동적, 학업적 결함 사이의 단절은 일반적으로 SCD가 있는 아동에게서 볼 수 있으며 실제 지원을 받는 것은 부분적으로 낮은 건강 정보 이해력과 테스트 후 복잡한 보고서 제공 때문일 수 있습니다. 낫적혈구병이 있는 청소년과 성인의 경우 건강 문해력이 낮은 것으로 나타났습니다. 또 다른 연구에서는 SCD가 있는 어린이를 돌보는 사람이 기본 질병 관련 지식 수준이 낮지만 이 지식은 대면 교육을 통해 향상된다는 사실을 발견했습니다. 그러나이 지식은 시간이 지남에 따라 감소하는 것으로 나타났습니다. 불행하게도, 지식을 향상시키기 위해 개발된 자료는 종종 광범위한 인구 건강 문해력의 기준에 맞지 않습니다. 한 연구에 따르면 겸상적혈구병 환자와 그 가족을 위해 개발된 환자 교육 자료는 8학년에서 12학년까지의 읽기 수준이며 서면 권장 사항을 구체적인 행동으로 번역할 수 있는 가능성이 제한적입니다.

대체로, 연구는 신경인지 평가 보고서의 역사적 형식 내에서 변화의 필요성을 시사합니다. 가족에게 제공되는 서면 보고서를 보다 효율적이고 읽기 쉽고 효과적으로 만들 필요가 있음을 지적합니다. 가족에게 적절한 피드백을 제공하는 것은 건강 관련 삶의 질, 대처 및 이해를 향상시킬 수 있으므로 필수적입니다. 우리 클리닉의 신경인지 검사 프로그램에서 가족에게 제공되는 현재 보고서의 비공식적인 계산에 따르면 보고서는 평균 읽기 수준 12.3과 약 17,500단어로 건강 문해력 권장 사항과 극명한 대조를 이룹니다. 신경인지 피드백 평가의 열악한 건강 이해력을 해결하는 데는 두 가지 주요 문제가 있습니다. 첫째, 이러한 보고서에는 종종 교사, 학교 심리학자, 의사 및 아동과 함께 일하는 기타 전문가를 포함하여 간병인 외에 여러 대상이 있습니다. 이러한 개인은 보다 상세하고 기술적인 정보를 얻을 수 있습니다. 또한 신경인지 보고서에 사용된 일부 문구는 표준화되어 있어 단순화할 경우 의미를 잃거나 기술적으로 부정확할 수 있습니다. 따라서 건강 관련 여권 카드를 추가하면 신경인지 평가를 받은 후 결과에 대한 이해와 환자/가족 후속 조치의 차이를 해결하는 데 도움이 되는지 평가하는 것이 필수적으로 보입니다.

이 연구는 유형 도구, 즉 "여권" 스타일의 인쇄된 카드의 사용을 조사하여 가장 중요한 발견과 신경인지 테스트 완료 후 권장되는 후속 조치를 전달함으로써 건강 정보 이해 능력 문제를 해결하는 우리 지식에 대한 최초의 혁신입니다. 평가. 다른 맥락에서 의료 여권 카드는 가족과 다른 제공자 간의 의사 소통을 개선하고 정보와 권장 사항을 휴대 가능하게 만들고 치료의 연속성을 향상시키는 능력을 보여주었습니다. 그러나 여권 카드의 사용은 신경심리학적 평가를 괴롭히는 문제, 즉 검사 후 지나치게 길고 복잡한 보고서를 제공하는 문제에 대한 잠재적 해결책으로 평가되지 않았습니다.