Terveyslukutaito - Neurokognitiivinen seulonta lasten SCD:ssä

Lasten sirppisolusairaus (SCD) on verisairaus, joka vaikuttaa noin 70 000 - 100 000 yksilöön Yhdysvalloissa. Noin 80 % SCD:tä sairastavista henkilöistä on afroamerikkalaisia, ja noin yksi jokaisesta 346:sta tämän roturyhmän yksilöstä on diagnosoitu. Sirppisolusairaus liittyy laajaan neurokognitiiviseen heikkenemiseen. Verrattuna terveisiin ikätoveriinsa SCD:tä sairastavilla lapsilla on puutteita älyllisessä toiminnassa, sanallisissa kyvyissä, visuaalisissa-motorisissa ja visuaalisissa spatiaalisissa taidoissa, lyhytaikaisessa muistissa, toimeenpanotoiminnassa, huomiossa ja keskittymisessä sekä prosessointinopeudessa.

Neurokognitiiviset puutteet voivat johtua ensisijaisista sairauteen liittyvistä tekijöistä, mukaan lukien krooninen anemia, hypoksemia tai aivoverisuoniiskemia; sekä toissijaiset tekijät, kuten koulun kesken jääminen ja sosioekonomisten haittojen yleisyys afroamerikkalaislapsilla. Vaikka suora neurologinen vaikutus näyttää liittyvän neurokognitiiviseen suorituskykyyn, havaittiin, että jopa lapset, joilla ei ole magneettikuvauksen poikkeavuuksia, heikentävät älyllisiä toimintakykyjä kuin terveillä kontrolleilla, mikä viittaa siihen, että "biologiset, sosioekonomiset ja ympäristölliset" tekijät ovat kaikki osallisia neurokognitiiviseen heikkenemiseen.

Näiden puutteiden vuoksi SCD-lapset jäävät todennäköisemmin kouluun verrattuna muihin afroamerikkalaisopiskelijoihin paikallisella ja kansallisella tasolla. Lisäksi huonompi kognitiivinen ja akateeminen suorituskyky liittyy potilaiden ilmoittaman elämänlaadun ja yleisen psykososiaalisen toiminnan heikkenemiseen. Suurempi stressitaso ja negatiivinen mieliala puolestaan ​​korreloivat korkeampiin raportoituihin kipuihin, parempaan terveydenhuollon käyttöön ja vähentyneeseen fyysiseen aktiivisuuteen. Näyttää siltä, ​​​​että sirppisolusairaus ei vain edistä huonompaa neurokognitiivista ja sosiaalis-emotionaalista hyvinvointia, vaan näiden alueiden väheneminen voi entisestään pahentaa sirppisolutaudin oireita.

SCD:tä sairastavien lasten neurokognitiivisten toimintojen puutteen vuoksi suositellaan rutiiniseulontaa kognitiivisten puutteiden arvioimiseksi ja asianmukaisten suositusten antamiseksi. Valitettavasti aiemmat SCD-tutkimukset viittaavat rajalliseen seurantaan lähetteiden ja suositusten suhteen. Esimerkiksi todettiin, että 25 % neuropsykologin arvioimista SCD-lapsista täytti ADHD:n kriteerit, mutta vain 21 %:lle myöhemmin ADHD-diagnoosin saaneista lapsista määrättiin lääkitystä. Lisäksi todettiin, että SCD-lapset eivät yleisesti saaneet asianmukaista koulumajoitusta ja interventioita kognitiivisten puutteidensa perusteella huolimatta suosituksesta, että koulupohjaiset palvelut otettaisiin välittömästi käyttöön SCD:tä sairastaville lapsille.

Kognitiivisten, emotionaalisten/käyttäytymisen ja akateemisten puutteiden välinen katkos havaitaan tyypillisesti SCD-lapsilla, ja tosiasiallinen tuki voi johtua osittain heikosta terveyslukutaidosta ja monimutkaisten raporttien toimittamisesta testauksen jälkeen. Terveyslukutaidon on todettu olevan alhainen sirppisolusairautta sairastavilla nuorilla ja aikuisilla. Toisessa tutkimuksessa havaittiin, että SCD:tä sairastavien lasten omaishoitajilla oli alhainen lähtötaso sairauteen liittyvistä tiedoista, mutta tämä tieto parani henkilökohtaisen koulutuksen myötä; tämä tieto näytti kuitenkin heikkenevän ajan myötä. Valitettavasti tiedon parantamiseksi kehitetyt materiaalit eivät useinkaan täytä laajan väestön terveyslukutaidon kriteerejä. Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että sirppisolusairautta sairastaville potilaille ja heidän perheilleen kehitetyt potilaskoulutusmateriaalit vaihtelivat 8.–12. luokan lukutasosta, ja mahdollisuudet kääntää kirjalliset suositukset konkreettisiksi toimiksi olivat rajalliset.

Yleisesti ottaen tutkimukset viittaavat siihen, että neurokognitiivisten arviointiraporttien historialliseen muotoon on tehtävä muutos. On todettu, että perheille annettavista kirjallisista raporteista on tehtävä tehokkaampia, luettavampia ja tehokkaampia. Asianmukaisen palautteen antaminen perheille näyttää olennaiselta, sillä se voi parantaa terveyteen liittyvää elämänlaatua, jaksamista ja ymmärrystä. Klinikan neurokognitiivisen seulontaohjelman perheille toimitettujen nykyisten raporttien epävirallinen laskelma osoitti, että raporttien keskimääräinen lukutason arvosana oli 12,3 ja noin 17 500 sanaa, mikä on jyrkässä ristiriidassa terveyslukutaitoa koskevien suositusten kanssa. Neurokognitiivisen palautearvioinnin huonon terveyslukutaidon käsittelemisessä on kaksi pääasiallista ongelmaa. Ensinnäkin näillä raporteilla on usein useita tarkoitettuja yleisöjä huoltajien lisäksi, mukaan lukien opettajat, koulupsykologit, lääkärit ja muut lapsen kanssa työskentelevät ammattilaiset. Nämä henkilöt voivat hyötyä yksityiskohtaisemmista ja teknisistä tiedoista. Lisäksi osa neurokognitiivisissa raporteissa käytetyistä sanamuodoista on standardoitua ja voi menettää merkityksensä tai olla teknisesti virheellinen yksinkertaistettuna. Näin ollen vaikuttaa olennaiselta arvioida, auttaako terveyslukutaitoisen passikortin lisääminen korjaamaan eroja tulosten ymmärtämisessä ja potilaan/perheen seurannassa neurokognitiivisen arvioinnin jälkeen.

Tämä tutkimus on innovatiivinen, koska se on tietojemme mukaan ensimmäinen, joka tutkii konkreettisen työkalun, nimittäin "passi"-tyyppisen painetun kortin, käyttöä terveyslukutaitoon liittyvien huolenaiheiden ratkaisemiseksi välittämällä tärkeimmät havainnot ja suositellut seurantatoimet neurokognitiivisen tutkimuksen suorittamisen jälkeen. arviointi. Muissa yhteyksissä terveydenhuollon passikortit ovat osoittaneet kyvyn parantaa kommunikaatiota perheiden ja muiden palveluntarjoajien välillä, tehdä tiedoista ja suosituksista siirrettäviä ja parantaa hoidon jatkuvuutta. Passikorttien käyttöä ei ole kuitenkaan arvioitu mahdolliseksi ratkaisuksi neuropsykologisia arviointeja vaivaavaan ongelmaan eli liian pitkien ja monimutkaisten raporttien toimittamiseen testauksen jälkeen.