ヘルス リテラシー - 小児 SCD における神経認知スクリーニング

小児鎌状赤血球症 (SCD) は、米国で約 70,000 ～ 100,000 人が罹患している血液疾患です。 SCD の影響を受ける個人の約 80% はアフリカ系アメリカ人であり、この人種グループの約 346 人に 1 人が診断されています。 鎌状赤血球症は、広範な神経認知障害と関連しています。 健康な同級生と比較して、SCDの子供は、知的機能、言語能力、視覚運動能力、視覚空間能力、短期記憶、実行機能、注意と集中力、および処理速度に欠陥があります。

神経認知障害は、慢性貧血、低酸素血症、または脳血管虚血などの主要な疾患関連要因から生じる可能性があります。学校を欠席したり、アフリカ系アメリカ人の子供たちの社会経済的不利益が蔓延しているなどの二次的要因もあります。 直接的な神経学的影響は神経認知能力に関連しているように見えますが、MRI 異常のない子供でさえ、健康な対照よりも知的機能スキルが低いことがわかり、「生物学的、社会経済的、および環境的」要因がすべて神経認知障害に関係していることを示唆しています。

これらの赤字のため、SCD の子供は、地方および全国レベルの他のアフリカ系アメリカ人の学生と比較して、学校に留まる可能性が高くなります。 さらに、認知能力と学業成績の低下は、患者から報告された生​​活の質と一般的な心理社会的機能の低下と関連しています。 次に、より高いレベルのストレスと否定的な気分は、報告されたより高いレベルの痛み、より多くのヘルスケアの利用、および身体活動の減少と相関しています. 鎌状赤血球症は、神経認知および社会的感情の健康状態の悪化に寄与するだけでなく、これらの領域の低下が鎌状赤血球症の症状をさらに悪化させる可能性があるようです.

SCDの子供の神経認知機能の欠陥のため、認知欠陥を評価し、適切な推奨事項を提供するために、定期的なスクリーニングが推奨されます. 残念ながら、SCD に関する以前の研究では、紹介と推奨事項のフォローアップが限られていることが示唆されています。 たとえば、神経心理学者によって評価された SCD の子供の 25% が ADHD の基準を満たしていることがわかりましたが、その後 ADHD と診断された子供の 21% だけが処方された薬でした. さらに、SCD の子供は、SCD の子供に対して学校ベースのサービスを直ちに実施することが推奨されているにもかかわらず、認知障害に基づいて適切な学校施設や介入を受けていないことが判明しました。

認知障害、感情/行動障害、および学業障害の間の断絶は、通常、SCD の子供に見られ、実際に受けたサポートは、健康リテラシーの低さと、検査後の複雑なレポートの提供に一部起因している可能性があります。 ヘルスリテラシーは、鎌状赤血球症の青年および成人で低いことがわかっています。 別の研究では、SCD の子供の介護者はベースラインの疾患関連の知識が低レベルであるが、この知識は対面教育で改善されたことがわかりました。ただし、この知識は時間の経過とともに低下するように見えました。 残念なことに、知識を向上させるために開発された資料は、多くの場合、広範な人口の健康リテラシーの基準に適合しません。 ある研究では、鎌状赤血球症の患者とその家族のために開発された患者教育資料は、8 年生から 12 年生の読解レベルの範囲であり、書面による推奨事項を具体的な行動に変換する可能性は限られていることがわかりました。

概して、研究は、神経認知評価レポートの歴史的なフォーマット内での変更の必要性を示唆しています。 家族に提供される報告書をより効率的で、読みやすく、効果的なものにする必要性が指摘されています。 家族に適切なフィードバックを提供することは、健康関連の生活の質、対処、および理解を向上させることができるため、不可欠であると思われます. 私たちの診療所の神経認知スクリーニングプログラムで家族に提供された現在のレポートの非公式な計算では、レポートの平均読解レベルは 12.3、約 17,500 語であり、健康リテラシーの推奨事項とはまったく対照的であることが示唆されました。 神経認知フィードバック評価の健康リテラシーの低さに対処するには、2 つの主要な問題があります。 第 1 に、これらのレポートには、教師、学校の心理学者、医師、および子供に関わるその他の専門家など、保護者以外の複数の対象読者が含まれていることがよくあります。 これらの個人は、より詳細な技術情報を利用できる場合があります。 さらに、神経認知レポートで使用される表現の一部は標準化されており、単純化すると意味が失われたり、技術的に正しくない場合があります。 したがって、健康リテラシーパスポートカードの追加が、神経認知評価を受けた後の結果と患者/家族のフォロースルーの理解における格差に対処するのに役立つかどうかを評価することが不可欠である.

この研究は、有形のツール、つまり「パスポート」スタイルの印刷されたカードの使用を調査した最初の研究であるという点で革新的です。評価。 他の状況では、ヘルスケアパスポートカードは、家族や他の提供者間のコミュニケーションを改善し、情報と推奨事項を移植可能にし、ケアの継続性を高める能力を実証しています. しかし、パスポートカードの使用は、神経心理学的評価を悩ませている問題、すなわち検査後の過度に長く複雑なレポートの提供に対する潜在的な解決策として評価されていません。