Alfabetização em Saúde - Triagem Neurocognitiva na DF Pediátrica

A doença falciforme pediátrica (SCD) é uma doença sanguínea que afeta aproximadamente 70.000 a 100.000 indivíduos nos Estados Unidos. Aproximadamente 80% dos indivíduos afetados pela SCD são afro-americanos, com aproximadamente um em cada 346 indivíduos diagnosticados neste grupo racial. A doença falciforme está associada a um amplo comprometimento neurocognitivo. Em comparação com seus pares saudáveis, as crianças com DF demonstram déficits no funcionamento intelectual, habilidades verbais, visual-motora e visual-espacial, memória de curto prazo, funcionamento executivo, atenção e foco e velocidade de processamento.

Déficits neurocognitivos podem resultar de fatores primários relacionados à doença, incluindo anemia crônica, hipoxemia ou isquemia cerebrovascular; bem como fatores secundários, como faltas à escola e maior prevalência de desvantagens socioeconômicas em crianças afro-americanas. Embora o impacto neurológico direto pareça estar associado ao desempenho neurocognitivo, descobriu-se que mesmo crianças sem anormalidades na ressonância magnética evidenciam habilidades de funcionamento intelectual mais baixas do que controles saudáveis, sugerindo que fatores "biológicos, socioeconômicos e ambientais" estão todos implicados no comprometimento neurocognitivo.

Devido a esses déficits, as crianças com SCD têm maior probabilidade de serem retidas na escola em relação a outros alunos afro-americanos nos níveis local e nacional. Além disso, o pior desempenho cognitivo e acadêmico está associado a uma diminuição na qualidade de vida relatada pelo paciente e no funcionamento psicossocial geral. Por sua vez, maiores níveis de estresse e humor negativo estão correlacionados com níveis mais altos de dor relatada, maior utilização de cuidados de saúde e atividade física reduzida. Parece que a doença falciforme não apenas contribui para piorar o bem-estar neurocognitivo e socioemocional, mas que o declínio nesses domínios pode exacerbar ainda mais os sintomas da doença falciforme.

Devido aos déficits no funcionamento neurocognitivo de crianças com DF, recomenda-se triagem de rotina para avaliar déficits cognitivos e fornecer recomendações apropriadas. Infelizmente, pesquisas anteriores em SCD sugerem acompanhamento limitado de encaminhamentos e recomendações. Por exemplo, verificou-se que 25% das crianças com DF avaliadas por um neuropsicólogo preenchiam os critérios para TDAH, mas apenas 21% das crianças posteriormente diagnosticadas com TDAH receberam prescrição de medicamentos. Além disso, constatou-se que as crianças com SCD não estavam universalmente recebendo adaptações escolares adequadas e intervenções com base em seus déficits cognitivos, apesar da recomendação de que os serviços escolares fossem implementados imediatamente para crianças com SCD.

A desconexão entre os déficits cognitivos, emocionais/comportamentais e acadêmicos é normalmente observada em crianças com SCD e o apoio real recebido pode ser devido em parte ao baixo conhecimento em saúde e ao fornecimento de relatórios complexos após o teste. Verificou-se que a alfabetização em saúde é baixa em adolescentes e adultos com doença falciforme. Outro estudo descobriu que os cuidadores de crianças com DF tinham um baixo nível de conhecimento básico relacionado à doença, mas esse conhecimento melhorou com a educação presencial; no entanto, esse conhecimento pareceu diminuir com o tempo. Infelizmente, os materiais desenvolvidos para melhorar o conhecimento muitas vezes não se enquadram nos critérios de alfabetização em saúde da população em geral. Um estudo descobriu que os materiais de educação do paciente desenvolvidos para pacientes com doença falciforme e suas famílias variavam do nível de leitura da 8ª à 12ª série, com potencial limitado para traduzir recomendações escritas em ações concretas.

Em linhas gerais, a pesquisa sugere a necessidade de uma mudança no formato histórico dos relatórios de avaliação neurocognitiva. Nota-se a necessidade de tornar os relatórios escritos fornecidos às famílias mais eficientes, legíveis e eficazes. Fornecer feedback adequado às famílias parece essencial, pois pode melhorar a qualidade de vida, o enfrentamento e a compreensão relacionados à saúde. Um cálculo informal dos relatórios atuais fornecidos às famílias no programa de triagem neurocognitiva de nossa clínica sugeriu que os relatórios tiveram uma média de nível de leitura de 12,3 e aproximadamente 17.500 palavras, contrastando fortemente com as recomendações de alfabetização em saúde. Abordar o baixo nível de conhecimento em saúde das avaliações de feedback neurocognitivo tem dois problemas principais. Em primeiro lugar, esses relatórios geralmente têm vários públicos-alvo além dos cuidadores, incluindo professores, psicólogos escolares, médicos e outros profissionais que trabalham com a criança. Esses indivíduos podem se beneficiar de informações mais detalhadas e técnicas. Além disso, algumas das palavras usadas nos relatórios neurocognitivos são padronizadas e podem perder o significado ou ser tecnicamente incorretas se simplificadas. Assim, parece essencial avaliar se a adição de um cartão de passaporte com conhecimento em saúde ajudará a resolver as disparidades na compreensão dos resultados e no acompanhamento do paciente/família após receber uma avaliação neurocognitiva.

Este estudo é inovador por ser o primeiro, até onde sabemos, a investigar o uso de uma ferramenta tangível, ou seja, um cartão impresso no estilo "passaporte", para abordar questões de alfabetização em saúde, transmitindo as descobertas mais importantes e o acompanhamento recomendado após a conclusão de um estudo neurocognitivo. avaliação. Em outros contextos, os cartões de passaporte de saúde demonstraram a capacidade de melhorar a comunicação entre as famílias e outros profissionais, tornar portáteis as informações e recomendações e melhorar a continuidade dos cuidados. No entanto, o uso de cartões de passaporte não foi avaliado como uma solução potencial para o problema que assola as avaliações neuropsicológicas, ou seja, o fornecimento de relatórios excessivamente longos e complexos após o teste.