Wiedza o zdrowiu - neurokognitywne badania przesiewowe w pediatrycznym SCD

Pediatryczna niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (SCD) jest zaburzeniem krwi dotykającym około 70 000 do 100 000 osób w Stanach Zjednoczonych. Około 80% osób dotkniętych SCD to Afroamerykanie, u około jednej na 346 osób w tej grupie rasowej zdiagnozowano. Anemia sierpowatokrwinkowa jest związana z szerokim zaburzeniem neurokognitywnym. W porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami dzieci z SCD wykazują deficyty w funkcjonowaniu intelektualnym, zdolnościach werbalnych, wzrokowo-ruchowych i wzrokowo-przestrzennych, pamięci krótkotrwałej, funkcjach wykonawczych, uwagi i koncentracji oraz szybkości przetwarzania.

Deficyty neurokognitywne mogą wynikać z pierwotnych czynników związanych z chorobą, w tym przewlekłej niedokrwistości, hipoksemii lub niedokrwienia naczyń mózgowych; a także czynniki drugorzędne, takie jak opuszczanie szkoły i częstsze występowanie niekorzystnej sytuacji społeczno-ekonomicznej wśród dzieci Afroamerykanów. Chociaż bezpośredni wpływ neurologiczny wydaje się być związany z wydajnością neurokognitywną, stwierdzono, że nawet dzieci bez nieprawidłowości w badaniu MRI wykazują niższe umiejętności funkcjonowania intelektualnego niż zdrowe grupy kontrolne, co sugeruje, że wszystkie czynniki „biologiczne, społeczno-ekonomiczne i środowiskowe” są zaangażowane w zaburzenia neuropoznawcze.

Z powodu tych deficytów prawdopodobieństwo zatrzymania dzieci z SCD w szkole jest większe niż w przypadku innych uczniów pochodzenia afroamerykańskiego na poziomie lokalnym i krajowym. Ponadto gorsze wyniki poznawcze i akademickie wiążą się ze spadkiem zgłaszanej przez pacjentów jakości życia i ogólnego funkcjonowania psychospołecznego. Z kolei wyższy poziom stresu i negatywnego nastroju jest skorelowany z wyższym poziomem zgłaszanego bólu, większym wykorzystaniem opieki zdrowotnej i zmniejszoną aktywnością fizyczną. Wydaje się, że niedokrwistość sierpowatokrwinkowa nie tylko przyczynia się do gorszego samopoczucia neurokognitywnego i społeczno-emocjonalnego, ale spadki w tych domenach mogą dodatkowo zaostrzyć objawy niedokrwistości sierpowatokrwinkowej.

Ze względu na deficyty w funkcjonowaniu neuropoznawczym dzieci z SCD zaleca się rutynowe badania przesiewowe w celu oceny deficytów poznawczych i sformułowania odpowiednich zaleceń. Niestety, wcześniejsze badania dotyczące SCD wskazują na ograniczoną kontynuację skierowań i zaleceń. Na przykład stwierdzono, że 25% dzieci z SCD ocenianych przez neuropsychologa spełniało kryteria ADHD, ale tylko 21% dzieci, u których później zdiagnozowano ADHD, otrzymało przepisane leki. Ponadto stwierdzono, że dzieci z SCD nie zawsze otrzymywały odpowiednie udogodnienia szkolne i interwencje oparte na ich deficytach poznawczych, pomimo zalecenia natychmiastowego wdrożenia usług szkolnych dla dzieci z SCD.

Rozdźwięk między deficytami poznawczymi, emocjonalnymi/behawioralnymi i akademickimi jest zwykle obserwowany u dzieci z SCD, a rzeczywiste otrzymane wsparcie może częściowo wynikać z niskiego poziomu wiedzy na temat zdrowia i dostarczania złożonych raportów po przeprowadzeniu badań. Stwierdzono, że wiedza na temat zdrowia jest niska u młodzieży i dorosłych z anemią sierpowatokrwinkową. Inne badanie wykazało, że opiekunowie dzieci z SCD mieli niski poziom wyjściowej wiedzy na temat choroby, ale wiedza ta poprawiła się wraz z edukacją osobistą; jednak ta wiedza wydawała się zmniejszać z czasem. Niestety, materiały opracowane w celu poszerzenia wiedzy często nie spełniają kryteriów wiedzy o zdrowiu szerokiej populacji. Jedno z badań wykazało, że materiały edukacyjne dla pacjentów opracowane dla pacjentów z niedokrwistością sierpowatokrwinkową i ich rodzin obejmowały poziom czytania od 8 do 12 klasy, z ograniczonym potencjałem przełożenia pisemnych zaleceń na konkretne działania.

Ogólnie rzecz biorąc, badania sugerują potrzebę zmiany w historycznym formacie raportów z oceny neurokognitywnej. Odnotowuje się potrzebę uczynienia raportów pisemnych przekazywanych rodzinom bardziej wydajnymi, czytelnymi i skutecznymi. Przekazywanie rodzinom odpowiednich informacji zwrotnych wydaje się niezbędne, ponieważ może poprawić związaną ze zdrowiem jakość życia, radzenie sobie i zrozumienie. Nieformalne obliczenia bieżących raportów przekazywanych rodzinom w programie badań przesiewowych neurokognitywnych naszej kliniki sugerowały, że raporty miały średnią ocenę poziomu czytania 12,3 i około 17 500 słów, co stoi w wyraźnej sprzeczności z zaleceniami dotyczącymi umiejętności zdrowotnych. Zajęcie się słabymi umiejętnościami zdrowotnymi w zakresie neurokognitywnych ocen zwrotnych wiąże się z dwoma podstawowymi problemami. Po pierwsze, raporty te często mają wielu docelowych odbiorców poza opiekunami, w tym nauczycieli, psychologów szkolnych, lekarzy i innych specjalistów pracujących z dzieckiem. Osoby te mogą skorzystać z bardziej szczegółowych i technicznych informacji. Ponadto niektóre sformułowania używane w raportach neurokognitywnych są ustandaryzowane i mogą stracić znaczenie lub być technicznie niepoprawne, jeśli zostaną uproszczone. Dlatego wydaje się niezbędna ocena, czy dodanie karty paszportowej z wiedzą na temat zdrowia pomoże rozwiązać rozbieżności w zrozumieniu wyników i obserwacji pacjenta / rodziny po otrzymaniu oceny neurokognitywnej.

To badanie jest nowatorskie, ponieważ jako pierwsze w naszej wiedzy zbadało użycie namacalnego narzędzia, a mianowicie drukowanej karty w stylu „paszportu”, w celu rozwiązania problemów związanych z umiejętnościami zdrowotnymi poprzez przekazanie najważniejszych ustaleń i zalecanych działań następczych po ukończeniu badania neurokognitywnego ocena. W innych kontekstach paszporty opieki zdrowotnej wykazały zdolność do poprawy komunikacji między rodzinami i innymi usługodawcami, przenoszenia informacji i zaleceń oraz zwiększania ciągłości opieki. Jednak użycie kart paszportowych nie zostało ocenione jako potencjalne rozwiązanie problemu nękającego oceny neuropsychologiczne, a mianowicie dostarczania zbyt długich i złożonych raportów po testach.