Gezondheidsvaardigheden - Neurocognitieve screening bij pediatrische SCD

Pediatrische sikkelcelziekte (SCD) is een bloedaandoening die ongeveer 70.000 tot 100.000 personen in de Verenigde Staten treft. Ongeveer 80% van de personen met SCZ zijn Afro-Amerikaans, waarbij ongeveer één op de 346 personen in deze raciale groep wordt gediagnosticeerd. Sikkelcelziekte wordt geassocieerd met brede neurocognitieve stoornissen. In vergelijking met hun gezonde leeftijdsgenoten vertonen kinderen met SCZ tekorten in intellectueel functioneren, verbale vaardigheden, visueel-motorische en visueel-ruimtelijke vaardigheden, kortetermijngeheugen, uitvoerend functioneren, aandacht en focus en verwerkingssnelheid.

Neurocognitieve stoornissen kunnen het gevolg zijn van primaire ziektegerelateerde factoren, waaronder chronische bloedarmoede, hypoxemie of cerebrovasculaire ischemie; evenals secundaire factoren zoals gemiste school en een hogere prevalentie van sociaaleconomische achterstanden bij Afro-Amerikaanse kinderen. Hoewel directe neurologische impact geassocieerd lijkt te zijn met neurocognitieve prestaties, werd ontdekt dat zelfs kinderen zonder MRI-afwijking lagere intellectuele functioneringsvaardigheden vertonen dan gezonde controles, wat suggereert dat "biologische, sociaaleconomische en omgevingsfactoren" allemaal betrokken zijn bij neurocognitieve stoornissen.

Vanwege deze tekorten is de kans groter dat kinderen met SCZ op school worden vastgehouden in vergelijking met andere Afro-Amerikaanse studenten op lokaal en nationaal niveau. Bovendien worden slechtere cognitieve en academische prestaties geassocieerd met een afname van de door de patiënt gerapporteerde kwaliteit van leven en algemeen psychosociaal functioneren. Op hun beurt zijn meer stress en een negatieve stemming gecorreleerd met hogere niveaus van gerapporteerde pijn, meer gebruik van de gezondheidszorg en verminderde fysieke activiteit. Het blijkt dat sikkelcelziekte niet alleen bijdraagt ​​aan een slechter neurocognitief en sociaal-emotioneel welzijn, maar dat achteruitgang in deze domeinen de symptomen van sikkelcelziekte verder kan verergeren.

Vanwege de tekorten in het neurocognitief functioneren van kinderen met SCZ, wordt routinematige screening aanbevolen om cognitieve tekorten te beoordelen en passende aanbevelingen te doen. Helaas suggereert eerder onderzoek naar SCD een beperkte follow-up van verwijzingen en aanbevelingen. Er werd bijvoorbeeld vastgesteld dat 25% van de kinderen met SCZ die door een neuropsycholoog werden beoordeeld, voldeed aan de criteria voor ADHD, maar slechts 21% van de kinderen die later de diagnose ADHD kregen, kreeg medicatie voorgeschreven. Bovendien werd vastgesteld dat kinderen met SCZ niet overal passende schoolaccommodaties en -interventies ontvingen op basis van hun cognitieve tekorten, ondanks de aanbeveling om onmiddellijk schoolgebaseerde diensten te implementeren voor kinderen met SCZ.

De discrepantie tussen de cognitieve, emotionele/gedragsmatige en academische tekortkomingen wordt doorgaans gezien bij kinderen met SCZ en de feitelijk ontvangen ondersteuning kan gedeeltelijk te wijten zijn aan lage gezondheidsvaardigheden en het verstrekken van complexe rapporten na testen. Gezondheidsvaardigheden blijken laag te zijn bij adolescenten en volwassenen met sikkelcelziekte. Uit een andere studie bleek dat verzorgers van kinderen met SCZ een laag niveau van ziektegerelateerde kennis hadden, maar dat deze kennis verbeterde met persoonlijk onderwijs; deze kennis bleek echter in de loop van de tijd af te nemen. Helaas voldoen materialen die zijn ontwikkeld om kennis te verbeteren vaak niet aan criteria voor brede gezondheidsvaardigheden van de bevolking. Uit een onderzoek bleek dat voorlichtingsmateriaal voor patiënten dat werd ontwikkeld voor patiënten met sikkelcelziekte en hun families, een leesniveau had van groep 8 tot en met groep 12, met een beperkt potentieel om schriftelijke aanbevelingen om te zetten in concrete acties.

In grote lijnen suggereert onderzoek dat er behoefte is aan een verandering in het historische formaat van neurocognitieve evaluatierapporten. Er wordt opgemerkt dat het nodig is om schriftelijke rapporten die aan gezinnen worden verstrekt, efficiënter, leesbaarder en effectiever te maken. Het geven van gepaste feedback aan families lijkt essentieel, omdat het de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, het omgaan met problemen en het begrip kan verbeteren. Een informele berekening van de huidige rapporten die aan gezinnen in het neurocognitieve screeningprogramma van onze kliniek zijn verstrekt, suggereerde dat rapporten gemiddeld een leesniveau van 12,3 en ongeveer 17.500 woorden hadden, wat in schril contrast staat met de aanbevelingen voor gezondheidsvaardigheden. Het aanpakken van de slechte gezondheidsvaardigheden van neurocognitieve feedbackevaluaties heeft twee primaire problemen. Ten eerste hebben deze rapporten vaak meerdere doelgroepen naast zorgverleners, waaronder leerkrachten, schoolpsychologen, artsen en andere professionals die met het kind werken. Deze personen kunnen baat hebben bij meer gedetailleerde en technische informatie. Bovendien zijn sommige bewoordingen die in neurocognitieve rapporten worden gebruikt, gestandaardiseerd en kunnen ze hun betekenis verliezen of technisch onjuist zijn als ze worden vereenvoudigd. Het lijkt dus van essentieel belang om te evalueren of de toevoeging van een gezondheidsgeletterde paspoortkaart zal helpen bij het aanpakken van verschillen in begrip van resultaten en follow-up van patiënt / familie na ontvangst van een neurocognitieve evaluatie.

Deze studie is vernieuwend omdat het voor zover ons bekend de eerste is die het gebruik van een tastbaar hulpmiddel onderzoekt, namelijk een gedrukte kaart in "paspoort"-stijl, om problemen op het gebied van gezondheidsvaardigheden aan te pakken door de belangrijkste bevindingen en aanbevolen follow-up over te brengen na voltooiing van een neurocognitieve studie. evaluatie. In andere contexten hebben paspoortkaarten voor de gezondheidszorg aangetoond dat ze de communicatie tussen families en andere zorgverleners kunnen verbeteren, informatie en aanbevelingen draagbaar kunnen maken en de continuïteit van de zorg kunnen verbeteren. Het gebruik van paspoortkaarten is echter niet geëvalueerd als een mogelijke oplossing voor het probleem waarmee neuropsychologische evaluaties worden geplaagd, namelijk het verstrekken van te lange en complexe rapporten na testen.