Evaluering af et beslutningshjælpeværktøj til patienter med endetarmskræft

Tilpas og evaluer en beslutningshjælp til patienter med endetarmskræft. Fase 1: Afprøvning af beslutningsstøtte (Delphi) En pilotversion af den belgiske beslutningsstøtte blev udviklet og valideret gennem en dobbelt Delphi-procedure. I denne undersøgelse udvides vurderingen til flere multicentereksperter. Panelet består af ti eksperter, som har stor viden inden for endetarmskræft eller videnskabelig forskning. De bliver bedt om at vurdere oplysningerne og spørgsmålene om nøjagtighed, klarhed, læsbarhed og relevans. De scorer punkterne i beslutningshjælpen ved hjælp af en 4-punkts Likert-skala (én (en = fuldstændig irrelevant; fire = meget relevant) og en dikotom skala (en = klar, to = ikke klar) for at vurdere relevans og klarhed af henholdsvis ordlyd (se bilag 2 til denne ansøgning). For at kvantificere graden af ​​indholdsvaliditet anvendes Content Validity Index (CVI).

Fase2: pilottest beslutningshjælp Det sidste trin i undersøgelsen er en pilottest af beslutningshjælpen med patienter, der skal opereres/vagt og vente strategi i den nærmeste fremtid og med sundhedspersonale, der arbejder med beslutningshjælpen. Formålet er at teste acceptabiliteten af ​​beslutningshjælpen hos patienten og brugervenligheden hos sundhedspersonalet. Med tilbagemeldinger fra patienterne og sundhedspersonalet kan beslutningshjælpen forfines yderligere.

Under den konsultation, hvor interventionen drøftes, vil samtykke til deltagelse blive bedt om at deltage af patienten og også af den uformelle plejer, som måtte være til stede på det pågældende tidspunkt. Deltagelse i undersøgelsen betyder, at den involverede pårørende under denne konsultation gennemgår beslutningshjælpen fuldstændigt med patienten og eventuel uformel omsorgsperson. Efter indsatsen vil de blive bedt om at give feedback på deres erfaringer med brugen af ​​beslutningshjælpen. Dette vil ske ved hjælp af en samtale for de involverede patienter, uformelle plejere og plejepersonale. Samtalen med patienten (og den uformelle plejer, hvis det er relevant) vil finde sted i hjemmet eller på hospitalet, afhængigt af deres præference. Samtalen med pårørende foregår på det hospital, hvor pårørende arbejder. Hvis den aktuelle Covid-19-pandemi ikke tillader et besøg i patientens hjem eller på et andet hospital, vil interviewene blive foretaget via telefon eller videoopkald.